Lotgenotentelefoon

Ivm persoonlijke omstandigheden is t/m 6 oktober de lotgenotentelefoon niet bereikbaar. Tijdelijk is voor spoed contact het volgende telefoonnummer beschikbaar. 0620320169

Hier vind u veel informatie over ataxie in het algemeen en over de verschillende SCA typen in het bijzonder. De informatie is in het Engels.Hier de link naar de factsheets

Samen beleven, samen groeien en samen genieten

Geslaagde SCA1 labdag op het LUMC Op zaterdag 4 april openden onderzoekers van het LUMC hun laboratoria voor een bijzondere bijeenkomst speciaal voor mensen met SCA1 en hun naasten. Tijdens deze dag kregen deelnemers de kans om meer te leren...

Denk mee. Welke kant moet de vereniging op?  Denk je wel eens: ‘Daar zou de vereniging toch meer aandacht aan moeten besteden.’ Of: ‘Dat mis ik nog bij de vereniging’? Meld je dan snel aan voor de Meedenkgroep. Het bestuur zoekt...

Hierbij het volledige verslag van de mantezorg enquete "Altijd aan en vaak zwaar".

Bijeenkomst regio West Datum : zaterdag 28 maart 2026 Plaats : De Eendenkooi Kooikerplein 1 2382 EG Zoeterwoude-Rijndijk Voorlopig programma 10:30 uur : Ontvangst met koffie, thee en wat lekkers 11:00 uur : Het cognitief functioneren bij ataxieNoëlle Kamminga, PhD Neurologie...

Op de website www.meerkosten.nl staat een overzicht van mogelijke aftrekkosten. Mensen met een handicap of ziekte hebben vaak veel extra kosten. Zij betalen meer voor onder andere medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding. Omdat zij ook vaker een...

In samenwerking met ParkinsonNet is een e-learning over ataxie beschikbaar.Heeft u een fysio- of oefentherapeut die meer wil leren over de therapie van deze aandoening ? Stuur dan a.u.b. dit bericht over scholing aan uw behandelaar door.Ataxie is een zeldzame...

In samenwerking met ParkinsonNet is een e-learning over ataxie beschikbaar.Heeft u een fysio- of oefentherapeut die meer wil leren over de therapie van deze aandoening ? Stuur dan a.u.b. dit bericht over scholing aan uw behandelaar door.Ataxie is een zeldzame...