De VSOP roept mensen met een zeldzame aandoening of hun mantelzorger op om een enquête in te vullen om ervaringen van en de gevolgen voor patiënten met een zeldzame aandoening in beeld te krijgen nu de COVID-19 pandemie om zich heen raast. De enquête is er ook in het Nederlands. Voor het invullen van de enquête is 15 minuten aangegeven.
Klik hier om naar de nieuwsbrief van de VSOP te gaan en te starten met de enquête.