Welkom op de site van de ADCA/Ataxie Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie. Dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een (dominant) erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA/Ataxie vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum en actuele informatie voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

"Op de koffie" zaterdag 14 maart gaat niet door!

"Op de koffie" zaterdag 14 maart gaat niet door!

N.a.v. de vele opzeggingen, mede ingegeven door de COVID-19 voorschriften die vandaag door de overheid zijn ingesteld, gaat "op de koffie" a.s. zaterdag in Bedum niet door. Het wordt uitgesteld tot het najaar. Omdat mogelijk niet iedereen bereikt kan worden voor...

Lees meer
Blog van de voorzitter “Het comfortabele pad?"

Blog van de voorzitter “Het comfortabele pad?"

Wat is er mis met het comfortabele pad? Een nicht van mij stuurde mij een film toe, die ik via internet kon bekijken. Een lieve geste nu ik van mijn hartinfarct en alle emoties daar omheen aan het genezen ben.De film (a mindful choice) was een mooie, indrukwekkende...

Lees meer

Blog Cathalijne van Doorne

Paramedische zorgkaart ADCA

Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!

Twitter Feed

@ataxienl

- 14 days ago

Het bestuur van de ADCA/Ataxie vereniging consulteert de MedischeAdviesRaad: https://t.co/VnLXcswcor
h J R
@ataxienl

- 23 days ago

N.a.v. de vele opzeggingen, mede ingegeven door de COVID-19 voorschriften die vandaag door de overheid zijn ingeste… https://t.co/Y0FYDreDAj
h J R

Facebook Feed

3 dagen geleden

ADCA vereniging Nederland

Omslagfoto van ADCA vereniging Nederland ... Zie meerZie minder

Kijk op Facebook