Welkom op de site van de ADCA/Ataxie Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie. Dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een (dominant) erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA/Ataxie vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum en actuele informatie voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

ADCA Enquête

Tot nu toe kregen we ruim 100 enquêtes retour. Dank u daarvoor. Bent u er nog niet aan toe gekomen dan heeft u nog de tijd tot 15 februari.

Laatste Nieuws

Verbetering spraakvermogen ataxie patiënten

Verbetering spraakvermogen ataxie patiënten door ontwikkeling van de Voice Trainer aan het Radboudumc Niemand wil uitgesloten worden van deelname aan gesprekken en daardoor van een sociaal leven. Verstaanbaar kunnen spreken is een essentiële voorwaarde om deel te...

Lees meer

Van de voorzitter

Beste mensen, Mijn hartelijke dank voor jullie meeleven met mijn operatie. Gelukkig gaat het met mij inmiddels stukken beter en heb ik de feestdagen in mijn familiekring mogen doorbrengen. In huis kan ik weer het nodige oppakken. Na de revalidatie, die eind deze maand...

Lees meer

Ziekte voorzitter Gerard Kulker

‘’Aan al onze leden: voorzitter Gerard Kulker is afgelopen donderdag met hartklachten opgenomen in het Alrijne ziekenhuis in Leiderdorp. Hierdoor zijn er verschillende evenementen komen te vervallen waarvoor onze excuses, Op de koffie en regiodagen gaan gewoon door....

Lees meer

Blog van de voorzitter “Eigen regie?”

Eigen regie, een juweel om te koesteren Vorige week kreeg ik een overlijdens bericht van een van de Adcapatiënten, die ik al jaren ken van onder andere de lotgenotenvakantie. Ik weet nog goed dat ik, tijdens mee eerste deelname aan die vakantie (ik moest toen nog veel...

Lees meer

Blog Cathalijne van Doorne

Paramedische zorgkaart ADCA

Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!

Twitter Feed

@ataxienl

- 12 days ago

Vierdaagsesponsorloop de ADCA/Ataxie vereniging doet weer mee. Inschrijving om onze vereniging als goed doel te kie… https://t.co/Nsg86qkXCH
h J R
@ataxienl

- 29 days ago

De aftrek van zorgkosten over het jaar 2019 Een deel van die kosten kunt u terugkrijgen via de aangifte inkomstenbe… https://t.co/SIiMVPBUez
h J R

Facebook Feed

17 uren geleden

ADCA vereniging Nederland

Omslagfoto van ADCA vereniging Nederland ... Zie meerZie minder

Kijk op Facebook