Het verslag van de lezenraadpleging is onlangs in de bestuursvergadering van 5 april 2024 vastgesteld. Een uitgebreid verslag kunnen jullie lezen in de komende Ataxie Krant van juni 2024. Het hele verslag kunnen jullie lezen via deze link: Ledenraadpleging 2023
We willen het nu laten bij de volgende high lights:
- Totaal hebben 229 leden/donateurs aan de achterbanraadpleging deelgenomen. Wat betekent dat de uitkomsten van de enquête betrouwbaar is.
- Het ledenbestand van de vereniging wijzigt qua leeftijden (Ouder dan 60: 64%; tussen 59 en 41: 31% en jonger dan 40: 5), maar ook qua vormen van ataxie. Vijf jaar geleden had 8% een andere diagnose dan ADCA. Nu is dat 17%.
- De samenwerking met ParkinsonNet wordt door 43% van de respondenten belangrijk genoemd zodat er een goed netwerk kan worden gevormd met paramedici die verstand hebben van ataxie. Tegelijk vindt 60% van de respondenten het belangrijk dat de vereniging over een eigen netwerk beschikt zoals op onze zorgkaart.
- 82% van de respondenten geeft aan dat de Vereniging voldoet aan hun verwachtingen. De rapportcijfers zijn dan ook mooi te noemen.
Belangenbehartiging 7.3.
Organiseren lotgenotencontact: 7,7.
Stimuleren/bekostigen onderzoek 7,5
Voorlichting 7,7
Ataxie krant 7.7
Nieuwsbrief 7,5
Website 7,8
- Als verbeterpunten worden genoemd:
Betere en meer informatie over onderzoek.
Meer praktische handvatten voor betrokkenen bij ataxie.
Samenwerking met ParkinsonNet om te zorgen voor scholing van paramedici.
Onderzoek stimuleren door middel van een stimulation grant.
Symposia organiseren voor zorgprofessionals.
