BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ataxie - ECPv6.17.1//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Ataxie
X-ORIGINAL-URL:https://ataxie.nl
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Ataxie
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Amsterdam
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:UTC
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:UTC
DTSTART:20230101T000000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20240907T110000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20240907T160000
DTSTAMP:20240807T084334Z
CREATED:20240405T124645Z
LAST-MODIFIED:20240807T084334Z
UID:13033-1725706800-1725724800@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxie regiodag zuid 2024
DESCRIPTION:Zaterdag 7 september 2024 van 11.00 tot ca. 16.00 uur.\nRegiodag Zuid – ontvangst vanaf 10.30 uur.\nLocatie: Brasserie Lodge Visdonk\, Rozenvendreef 2\, Roosendaal. \nProgramma 11.00 uur – 12.30 uur\n \n\nJetty van Meeteren\, revalidatie-arts van Rijndam/Erasmus MC komt uitleg geven over het nut van actief blijven en wat dit voor personen met ataxie betekent.\nAls revalidatiearts werkt Jetty in Rotterdam samen met een team van meerdere behandelaars zoals sportarts\, ergotherapeut\, fysiotherapeut\, logopedist\, maatschappelijk werker en psycholoog. Naast dit werk is Jetty actief als lid van de Medische Advies Raad van de Ataxie Vereniging. \n12.30 uur: Gezamenlijke lunch \n13.30 uur – 15.00 uur: Na de lunch gaan we in gesprek over het leven met verminderde gezondheid. Gespreksleider Ella Witzier geeft tips over hoe om te gaan met piekeren en stress. Ella is in het dagelijks leven mindfulness trainer en life coach. Als ervaringsdeskundige heeft zij ervaring met verdriet\, rouw en depressie. Deze middag geeft ze informatie en tips over het verwerken van zorgen die mensen met een chronische ziekte kunnen hebben. \n15.00 uur – 16.00 uur: Tijd om te ontspannen en ervaringen uit te wisselen onder het genot van een drankje. \nAanmelden\nTot uiterlijk 31 augustus bij John Zwetsloot  tel. 0165-553115 of per email john@ataxie.nl \n  \nBij aanmelding graag vermelden met hoeveel personen u komt en of u allergieën/dieetwensen heeft.  Graag tot dan !
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxie-regiodag-zuid-2024/
LOCATION:Brasserie Lodge Visdonk\, Rozenvendreef 2\, Roosendaal\, 4707 PD\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2023/04/BrasserieLodge2.jpg
ORGANIZER;CN="John Zwetsloot":MAILTO:john@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20240914T120000
DTEND;TZID=UTC:20240914T160000
DTSTAMP:20240814T095547Z
CREATED:20240211T141309Z
LAST-MODIFIED:20240814T095547Z
UID:12996-1726315200-1726329600@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen met Gerard\, 14 sept 2024 Spier
DESCRIPTION:Wandelen met Gerard Ros\, 14 september. \nVerzamelen bij Boslounge (van de Valk). 12.00 uur vertrek. \nOude postweg 8 \n9417 TG Spier. \nIedereen is welkom met familie en zonodig\, hulpmiddelen.\nUiterlijk 4 dagen van tevoren melden indien er sprake is van een dieet?\nEen vrijwillige bijdrage wordt zeker op prijs gesteld\, de opbrengst verdwijnt in de onderzoeken naar onze Ataxie. \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-met-gerard-8-sept-2024-spier/
LOCATION:Boslounche (bij van der Valk)\, Oude Postweg 8\, Spier\, 9417 TG\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/Wandellogo-ataxie.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20240928T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20240928T170000
DTSTAMP:20240926T075012Z
CREATED:20240611T131244Z
LAST-MODIFIED:20240926T075012Z
UID:13118-1727519400-1727542800@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxie familiedag 2024
DESCRIPTION:Uitnodiging Familiedag:\nZaterdag 28 september 2024\nPaleis ‘t Loo\, Koninklijk Park 16\, Apeldoorn \nDe Ataxie Vereniging Nederland nodigt haar leden van harte uit om deel te nemen aan de jaarlijkse Familiedag. Deze dag vindt jaarlijks plaats rond de Wereld Ataxiedag in september. Zoals gebruikelijk vieren we deze dag in de vorm van een familiedag. De invulling van de ochtend wordt momenteel nog geregeld. \nProgramma Familiedag \n10:30 uur: Aankomst deelnemers aan deze dag (Stal 1) \n11:00 uur: Welkomstwoord (Stal 1) \n11:05 uur: Presentatie/workshop door Pauline Barschot e.a. (Stal 1)\nThema: Ataxie en werk\nMogelijke wijzigingen of meer details leest u later op deze pagina \n12:30 uur: Gezamenlijke lunch (Stal 1) \n13:30 uur: De families gaan op eigen gelegenheid het paleis verkennen.\nOm bij het paleis zelf te komen\, rijden er (aangepaste) shuttlebusjes heen en weer. In groepjes van ongeveer 5 personen (bij uw aanmelding volgt meer informatie). \nWorkshop Ataxie en Werk \nKunnen blijven werken is van groot belang voor de kwaliteit van leven. Passend werk geeft naast financiële zekerheid ook een gevoel van zingeving en een mogelijkheid tot sociale contacten en persoonlijke ontwikkeling. Veel mensen met neurologische bewegingsstoornissen merken in de loop van hun ziekte veranderingen bij het werken. Ook kan het werken minder plezierig worden. Bepaalde ziektesymptomen\, zoals problemen met bewegen\, spreken of concentreren\, kunnen het lastig maken om taken op het werk uit te voeren. Hierdoor kost werken ook steeds meer energie\, waardoor er na het werk sprake is van (over)vermoeidheid. Dit kan ervoor zorgen dat het niet meer lukt om bijvoorbeeld hobby’s\, sport of huishouden uit te voeren. Zo wordt de balans tussen werk en privé en de kwaliteit van leven minder. Het is belangrijk dat mensen met neurologische bewegingsstoornissen die aan het werk blijven\, dit kunnen doen zonder dat het werk teveel van hen vraagt. \nIn het Radboudumc start een onderzoeksproject om werkenden met een neurodegeneratieve bewegingsstoornis te ondersteunen met werkbegeleiding. Wij denken dat werkbegeleiding kan helpen om werk en privé meer in evenwicht te brengen of te houden. Dat gaan we onderzoeken in dit onderzoeksproject. We richten ons op mensen met parkinson(isme)\, ataxie en hereditaire spastische paraparese (HSP). Centraal staat: wat is de invloed van werkbegeleiding op de herstelbehoefte na werk? Met andere woorden: hoeveel energie houd je over voor een zinvolle invulling van je vrije tijd? En hoe kan dit de kwaliteit van leven bevorderen? \nTijdens de workshop op de familiedag vertellen we over het thema werk & neurodegeneratieve bewegingsstoornis zoals ataxie\, hoor je alles over de start van het onderzoeksproject én kun je je vragen stellen.  \nAan het eind van de middag kan men gezamenlijk een drankje doen om de dag af te sluiten.\nUiteraard kan men er ook voor kiezen om op eigen tijd en gelegenheid huiswaarts te keren. \nGeef je voor 5 september 2024 op voor deze dag via: marlies@ataxie.nl \nGeef in je mail aan met hoeveel mensen je wilt komen en wie er bepaalde dieetwensen/allergieën heeft. Er is plaats voor maximaal 55 deelnemers\, geef je dus snel op.\nWe kijken uit naar jullie komst. \nMarlies Bergmans en Gerard Kulker
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxie-familiedag-2024/
LOCATION:Paleis het Loo\, Koninklijk Park 16\, Apeldoorn\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/06/het-loojpg.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
END:VCALENDAR