BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ataxie - ECPv6.18.0//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Ataxie
X-ORIGINAL-URL:https://ataxie.nl
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Ataxie
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:UTC
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:UTC
DTSTART:20210101T000000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20220514
DTEND;VALUE=DATE:20220515
DTSTAMP:20220411T071403Z
CREATED:20220111T122558Z
LAST-MODIFIED:20220411T071403Z
UID:11564-1652486400-1652572799@ataxie.nl
SUMMARY:3e Editie Patiëntendag zeldzame bewegingsstoornissen 14 mei 2022
DESCRIPTION:Graag nodigen we u uit voor de derde editie van de patiëntendag zeldzame bewegingsstoornissen van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen live in het UMC Groningen op zaterdag 14 mei 2022\, met als thema “welk talent beweegt jou?”. \nDe patiëntendag wordt georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen\, onderdeel van de afdeling neurologie (in samenwerking met de afdelingen kindergeneeskunde\, revalidatie en klinische genetica) van het UMCG. De dag is speciaal bedoeld voor patiënten met een zeldzame bewegingsstoornis. Op deze dag wordt informatie gegeven over ons Expertisecentrum en wat wij wellicht voor u kunnen betekenen. \nHet ochtendprogramma zal bestaan uit voordrachten voor alle patiënten over nieuwe ontwikkelingen in bewegingsstoornissen expertisecentrum Groningen\, ervaringen van een patiënt met betrekking tot “eigenaarschap en aan het werk blijven” en over psychologie en bewegingsstoornissen. Dit deel van het programma zal ook online te volgen zijn. Aansluitend zijn er aparte sessies per aandoening waar u vragen kunt stellen aan experts\, laatste ontwikkelingen kunt horen en lotgenoten kunt ontmoeten. In de middag organiseren wij één workshopronde waarin u wellicht een nieuw talent ontdekt of informatie ontvangt over erfelijkheid of diepe hersenkernstimulatie. U kunt uw voorkeur voor de workshop aangeven bij de inschrijving. \nMeer informatie over het programma\, de aanvangstijden en coronamaatregelen vindt u op onze website:\nwww.movementdisordersgroningen.com/nl/patientendag \nVia de QR-code hiernaast\, op onze website of hier kunt u zich aanmelden voor de patiëntendag. De inschrijving sluit op 1 mei.\nOmdat er beperkt plaats is\, kunt u maximaal twee familieleden of begeleiders meenemen\, en is er een maximum aantal patiënten per groep bewegingsstoornissen.\nHet complete programma vind u hier \nGraag verwelkomen wij op u zaterdag 14 mei in Groningen of digitaal.\nMet vriendelijke groet\,\nProf. dr. Marina de Koning-Tijssen\, neuroloog (voorzitter) Cheryl Everlo\, arts-onderzoeker Sjoukje Polet\, onderzoeker Dr. Inge Tuitert\, onderzoeker Lisette Koens\, neuroloog Renneke Koree\, verpleegkundig specialist Prof. dr. Tom de Koning\, kinderarts Drs. Corien Verschuuren\, klinisch geneticus Dr. Deborah Sival\, kinderneuroloog \nUMC Groningen\nBelangstelling?\nOp https://bit.ly/3ft798X kunt u\nde verslagen lezen van de 2e editie\ngehouden in 2019.
URL:https://ataxie.nl/evenement/3e-editie-patientendag-zeldzame-bewegingsstoornissen-14-mei-2022/
LOCATION:UMCG\, Hanzeplein 1\, Groningen\, 9713 GZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten,Symposium
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/download-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220514T120000
DTEND;TZID=UTC:20220514T160000
DTSTAMP:20220511T134038Z
CREATED:20220130T102003Z
LAST-MODIFIED:20220511T134038Z
UID:11663-1652529600-1652544000@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Ermelo
DESCRIPTION:Het seizoen gaat weer van start\, in de hoop dat we niet dwarsgezeten worden. \nReserveren kan ik op dit moment nog niet doen\, dus Verplicht opgeven!\nDit ook omdat de route eventueel nog iets gewijzigd moet worden. Maar onze  plannen zijn een feit. Zo willen wij naar Brabant\, Gelderland en Noord-Holland \nRestaurant Uddelermeer\nUddelermeer 5\n3852nr Ermelo \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-ermelo/
LOCATION:restaurant Uddelermeer\, Uddelermeer 5\, Ermelo\, 3852NR\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/download-1-1.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220528T103000
DTEND;TZID=UTC:20220528T170000
DTSTAMP:20220504T125439Z
CREATED:20220111T122840Z
LAST-MODIFIED:20220504T125439Z
UID:11566-1653733800-1653757200@ataxie.nl
SUMMARY:Algemene ledenvergadering 2022
DESCRIPTION:Datum       : zaterdag 28 mei 2022 om 11:00 uur\nLocatie      : De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, 3965 MN Maarsbergen \n10:30-11:00 uur: Ontvangst met koffie/thee en iets lekkers \n11:00-12:15 uur: Algemene Ledenvergadering \n12:30-13:30 uur: Lunch en kijkje in de boerderijwinkel \n(De lunch is een lopend buffet. Er zijn gastvrouwen aanwezig om waar nodig een helpende hand te bieden.) \n13:30-14:30 uur: Wietske van der Zwaag van het Spinoza Centrum doet onderzoek naar de beeldvorming van de humane kleine hersenen (het cerebellum) bij gezonde mensen. Als vervolg wil ze graag de diepere kernen in het cerebellum in beeld gaan brengen en hierbij ook patiënten gaan betrekken. \n14:45-15:45 uur: We zijn nog bezig dit deel in te vullen. Het wordt of een ontspannende activiteit of een thema. Zie de website voor de definitieve invulling. \nAgenda algemene ledenvergadering \n\nOpening door de voorzitter\nVaststellen van de agenda\nMededelingen\nNotulen d.d. 26 juni 2021 en 20 juli 2021 (zie bijlage 1 en 2)\nIngekomen post\nSamenstelling bestuur\n\nAftredend en herbenoembaar Roderick van der Rest (ervaringsdeskundige en secretaris) en Arjan Wezel (ervaringsdeskundige)\nWerving nieuwe bestuursleden waaronder een vicevoorzitter en secretaris.\n\n\nJaarverslag 2021 (zie bijlage)\n\nInhoudelijk jaarverslag\nToelichting door de voorzitter.\nFinancieel jaarverslag\nToelichting door de penningmeester\nVerslag van de kascontrole commissie\nGoedkeuring van de jaarrekening 2021\nDecharge van het bestuur over 2021\nBenoeming nieuwe kascontrole commissie\nVoorstel contributie\nVorig jaar is de contributie verhoogd. Om die reden doen we als bestuur geen voorstel om de hoogte van de contributie te wijzigen.\nOmdat het komende jaar een aantal onderzoeken gaan lopen\, waarbij de vereniging is betrokken\, willen we wel vragen in de loop van dit jaar de vereniging te ondersteunen met een extra gift om de kosten voor onderzoek naar ataxie te bestrijden. Deze onderzoeken zijn:\n\nConsortium waarin de volgende organisaties samenwerken: Amsterdam UMC; Erasmus UMC; VU Amsterdam; Hanze Hogeschool\, Hogeschool van Amsterdam; UMC Groningen; LUMC\, MUMC+\, Prinses Maxima centrum\, Radboud UMC met als doel van het onderzoek: het vertragen\, stopzetten of genezen van neurodegeneratieve ziekten zoals Huntington en spinocerebellaire ataxie.\n‘Stimulation Grant’ in samenwerking met de Vereniging van Huntington. De vorige keer hebben we vanuit deze samenwerking het onderzoek van Sabine Krom van het Amsterdamse UMC gesteund naar de verbetering van de afbraak van toxische eiwitten (Ataxine en Huntingtine) die leiden tot eiwit klontering in de hersenen.\n\n\n\n\nRondvraag en sluiting\n\nWil je de vergaderstukken vooraf inzien\, dan kunnen die je op verzoek worden toegezonden.\nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar. \nHoewel de Coronamaatregelen niet langer gelden\, verzoeken we jullie om toch een algemeen gangbare regel te blijven hanteren. En wel: bij ziekteverschijnselen blijf thuis en meld je af. \nKlik HIER om je aan te melden! Lukt dit niet dan kun je een e-mail sturen naar info@ataxie.nl  en aangeven of je de hele dag deelneemt aan het programma of alleen zult deelnemen aan de lezingen na afloop van de vergadering. Graag ook eventuele dieetwensen doorgeven voor de lunch. \nMiddagprogramma \n13:30-14:30 uur: Onderzoeker Wietske van der Zwaag van het Spinoza Centrum doet onderzoek naar de beeldvorming van de humane kleine hersenen (het cerebellum) bij gezonde mensen. Haar onderzoek heeft geleid tot een poster over het cerebellum\, die zij aan ons zal presenteren. \nAls Ataxie Vereniging zijn wij bijzonder geïnteresseerd in het functioneren van het cerebellum en bij wat er mis kan gaan als er sprake is van ataxie.\nMogelijk komt er een vervolgonderzoek waarbij Wietske de diepere kernen in het cerebellum in beeld wil brengen. In dit onderzoek zullen ook patiënten betrokken worden. \n15:00- 15:15 Korte pauze \n14:45-15:45 uur: \nDido Mirck neemt ons mee met muziek\, verbeelding en dans. In Nederland is op verschillende locaties Danspark actief (zie www.danspark.org).\nZij geven danslessen speciaal voor mensen\, die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van onder andere Parkinson\, MS\, Ataxie\, CVA of reuma. In de danslessen van Danspark werk je aan conditie\, souplesse\, kracht\, houding en balans. Partners of naasten zijn ook welkom bij de lessen om het plezier van samen dansen te ervaren.\nWij gaan dit plezier vandaag zelf beleven! \n16:00-17:00 Borrelen en eventueel nog een kijkje in de boerderijwinkel. \nHoud de website in de gaten voor het definitieve programma! \nNamens het bestuur\nGerard Kulker\nVoorzitter
URL:https://ataxie.nl/evenement/algemene-ledenvergadering-2022/
LOCATION:De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, Maarsbergen\, 3953MN\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/04/deweistaar.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
END:VCALENDAR