BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ataxie - ECPv6.16.5//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Ataxie
X-ORIGINAL-URL:https://ataxie.nl
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Ataxie
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:UTC
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:UTC
DTSTART:20190101T000000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220611T120000
DTEND;TZID=UTC:20220611T160000
DTSTAMP:20220607T044620Z
CREATED:20220130T102606Z
LAST-MODIFIED:20220607T044620Z
UID:11667-1654948800-1654963200@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Velzen zuid
DESCRIPTION:Het seizoen gaat weer van start\, in de hoop dat we niet dwarsgezeten worden. \nReserveren kan ik op dit moment nog niet doen\, dus Verplicht opgeven!\nDit ook omdat de route eventueel nog iets gewijzigd moet worden. Maar onze  plannen zijn een feit. Zo willen wij naar Brabant\, Gelderland en Noord-Holland \npannekoek boerderij “onder de platanen”\nGenieweg 50\n1981 LN Velzen zuid \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-hoofddorp/
LOCATION:Onder de platanen\, Genieweg 50\, Velsen\, 1981 LN\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download-1.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220528T103000
DTEND;TZID=UTC:20220528T170000
DTSTAMP:20220504T125439Z
CREATED:20220111T122840Z
LAST-MODIFIED:20220504T125439Z
UID:11566-1653733800-1653757200@ataxie.nl
SUMMARY:Algemene ledenvergadering 2022
DESCRIPTION:Datum       : zaterdag 28 mei 2022 om 11:00 uur\nLocatie      : De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, 3965 MN Maarsbergen \n10:30-11:00 uur: Ontvangst met koffie/thee en iets lekkers \n11:00-12:15 uur: Algemene Ledenvergadering \n12:30-13:30 uur: Lunch en kijkje in de boerderijwinkel \n(De lunch is een lopend buffet. Er zijn gastvrouwen aanwezig om waar nodig een helpende hand te bieden.) \n13:30-14:30 uur: Wietske van der Zwaag van het Spinoza Centrum doet onderzoek naar de beeldvorming van de humane kleine hersenen (het cerebellum) bij gezonde mensen. Als vervolg wil ze graag de diepere kernen in het cerebellum in beeld gaan brengen en hierbij ook patiënten gaan betrekken. \n14:45-15:45 uur: We zijn nog bezig dit deel in te vullen. Het wordt of een ontspannende activiteit of een thema. Zie de website voor de definitieve invulling. \nAgenda algemene ledenvergadering \n\nOpening door de voorzitter\nVaststellen van de agenda\nMededelingen\nNotulen d.d. 26 juni 2021 en 20 juli 2021 (zie bijlage 1 en 2)\nIngekomen post\nSamenstelling bestuur\n\nAftredend en herbenoembaar Roderick van der Rest (ervaringsdeskundige en secretaris) en Arjan Wezel (ervaringsdeskundige)\nWerving nieuwe bestuursleden waaronder een vicevoorzitter en secretaris.\n\n\nJaarverslag 2021 (zie bijlage)\n\nInhoudelijk jaarverslag\nToelichting door de voorzitter.\nFinancieel jaarverslag\nToelichting door de penningmeester\nVerslag van de kascontrole commissie\nGoedkeuring van de jaarrekening 2021\nDecharge van het bestuur over 2021\nBenoeming nieuwe kascontrole commissie\nVoorstel contributie\nVorig jaar is de contributie verhoogd. Om die reden doen we als bestuur geen voorstel om de hoogte van de contributie te wijzigen.\nOmdat het komende jaar een aantal onderzoeken gaan lopen\, waarbij de vereniging is betrokken\, willen we wel vragen in de loop van dit jaar de vereniging te ondersteunen met een extra gift om de kosten voor onderzoek naar ataxie te bestrijden. Deze onderzoeken zijn:\n\nConsortium waarin de volgende organisaties samenwerken: Amsterdam UMC; Erasmus UMC; VU Amsterdam; Hanze Hogeschool\, Hogeschool van Amsterdam; UMC Groningen; LUMC\, MUMC+\, Prinses Maxima centrum\, Radboud UMC met als doel van het onderzoek: het vertragen\, stopzetten of genezen van neurodegeneratieve ziekten zoals Huntington en spinocerebellaire ataxie.\n‘Stimulation Grant’ in samenwerking met de Vereniging van Huntington. De vorige keer hebben we vanuit deze samenwerking het onderzoek van Sabine Krom van het Amsterdamse UMC gesteund naar de verbetering van de afbraak van toxische eiwitten (Ataxine en Huntingtine) die leiden tot eiwit klontering in de hersenen.\n\n\n\n\nRondvraag en sluiting\n\nWil je de vergaderstukken vooraf inzien\, dan kunnen die je op verzoek worden toegezonden.\nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar. \nHoewel de Coronamaatregelen niet langer gelden\, verzoeken we jullie om toch een algemeen gangbare regel te blijven hanteren. En wel: bij ziekteverschijnselen blijf thuis en meld je af. \nKlik HIER om je aan te melden! Lukt dit niet dan kun je een e-mail sturen naar info@ataxie.nl  en aangeven of je de hele dag deelneemt aan het programma of alleen zult deelnemen aan de lezingen na afloop van de vergadering. Graag ook eventuele dieetwensen doorgeven voor de lunch. \nMiddagprogramma \n13:30-14:30 uur: Onderzoeker Wietske van der Zwaag van het Spinoza Centrum doet onderzoek naar de beeldvorming van de humane kleine hersenen (het cerebellum) bij gezonde mensen. Haar onderzoek heeft geleid tot een poster over het cerebellum\, die zij aan ons zal presenteren. \nAls Ataxie Vereniging zijn wij bijzonder geïnteresseerd in het functioneren van het cerebellum en bij wat er mis kan gaan als er sprake is van ataxie.\nMogelijk komt er een vervolgonderzoek waarbij Wietske de diepere kernen in het cerebellum in beeld wil brengen. In dit onderzoek zullen ook patiënten betrokken worden. \n15:00- 15:15 Korte pauze \n14:45-15:45 uur: \nDido Mirck neemt ons mee met muziek\, verbeelding en dans. In Nederland is op verschillende locaties Danspark actief (zie www.danspark.org).\nZij geven danslessen speciaal voor mensen\, die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van onder andere Parkinson\, MS\, Ataxie\, CVA of reuma. In de danslessen van Danspark werk je aan conditie\, souplesse\, kracht\, houding en balans. Partners of naasten zijn ook welkom bij de lessen om het plezier van samen dansen te ervaren.\nWij gaan dit plezier vandaag zelf beleven! \n16:00-17:00 Borrelen en eventueel nog een kijkje in de boerderijwinkel. \nHoud de website in de gaten voor het definitieve programma! \nNamens het bestuur\nGerard Kulker\nVoorzitter
URL:https://ataxie.nl/evenement/algemene-ledenvergadering-2022/
LOCATION:De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, Maarsbergen\, 3953MN\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/04/deweistaar.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220514T120000
DTEND;TZID=UTC:20220514T160000
DTSTAMP:20220511T134038Z
CREATED:20220130T102003Z
LAST-MODIFIED:20220511T134038Z
UID:11663-1652529600-1652544000@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Ermelo
DESCRIPTION:Het seizoen gaat weer van start\, in de hoop dat we niet dwarsgezeten worden. \nReserveren kan ik op dit moment nog niet doen\, dus Verplicht opgeven!\nDit ook omdat de route eventueel nog iets gewijzigd moet worden. Maar onze  plannen zijn een feit. Zo willen wij naar Brabant\, Gelderland en Noord-Holland \nRestaurant Uddelermeer\nUddelermeer 5\n3852nr Ermelo \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-ermelo/
LOCATION:restaurant Uddelermeer\, Uddelermeer 5\, Ermelo\, 3852NR\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/download-1-1.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20220514
DTEND;VALUE=DATE:20220515
DTSTAMP:20220411T071403Z
CREATED:20220111T122558Z
LAST-MODIFIED:20220411T071403Z
UID:11564-1652486400-1652572799@ataxie.nl
SUMMARY:3e Editie Patiëntendag zeldzame bewegingsstoornissen 14 mei 2022
DESCRIPTION:Graag nodigen we u uit voor de derde editie van de patiëntendag zeldzame bewegingsstoornissen van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen live in het UMC Groningen op zaterdag 14 mei 2022\, met als thema “welk talent beweegt jou?”. \nDe patiëntendag wordt georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen\, onderdeel van de afdeling neurologie (in samenwerking met de afdelingen kindergeneeskunde\, revalidatie en klinische genetica) van het UMCG. De dag is speciaal bedoeld voor patiënten met een zeldzame bewegingsstoornis. Op deze dag wordt informatie gegeven over ons Expertisecentrum en wat wij wellicht voor u kunnen betekenen. \nHet ochtendprogramma zal bestaan uit voordrachten voor alle patiënten over nieuwe ontwikkelingen in bewegingsstoornissen expertisecentrum Groningen\, ervaringen van een patiënt met betrekking tot “eigenaarschap en aan het werk blijven” en over psychologie en bewegingsstoornissen. Dit deel van het programma zal ook online te volgen zijn. Aansluitend zijn er aparte sessies per aandoening waar u vragen kunt stellen aan experts\, laatste ontwikkelingen kunt horen en lotgenoten kunt ontmoeten. In de middag organiseren wij één workshopronde waarin u wellicht een nieuw talent ontdekt of informatie ontvangt over erfelijkheid of diepe hersenkernstimulatie. U kunt uw voorkeur voor de workshop aangeven bij de inschrijving. \nMeer informatie over het programma\, de aanvangstijden en coronamaatregelen vindt u op onze website:\nwww.movementdisordersgroningen.com/nl/patientendag \nVia de QR-code hiernaast\, op onze website of hier kunt u zich aanmelden voor de patiëntendag. De inschrijving sluit op 1 mei.\nOmdat er beperkt plaats is\, kunt u maximaal twee familieleden of begeleiders meenemen\, en is er een maximum aantal patiënten per groep bewegingsstoornissen.\nHet complete programma vind u hier \nGraag verwelkomen wij op u zaterdag 14 mei in Groningen of digitaal.\nMet vriendelijke groet\,\nProf. dr. Marina de Koning-Tijssen\, neuroloog (voorzitter) Cheryl Everlo\, arts-onderzoeker Sjoukje Polet\, onderzoeker Dr. Inge Tuitert\, onderzoeker Lisette Koens\, neuroloog Renneke Koree\, verpleegkundig specialist Prof. dr. Tom de Koning\, kinderarts Drs. Corien Verschuuren\, klinisch geneticus Dr. Deborah Sival\, kinderneuroloog \nUMC Groningen\nBelangstelling?\nOp https://bit.ly/3ft798X kunt u\nde verslagen lezen van de 2e editie\ngehouden in 2019.
URL:https://ataxie.nl/evenement/3e-editie-patientendag-zeldzame-bewegingsstoornissen-14-mei-2022/
LOCATION:UMCG\, Hanzeplein 1\, Groningen\, 9713 GZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten,Symposium
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/download-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220423T103000
DTEND;TZID=UTC:20220423T163000
DTSTAMP:20220223T124204Z
CREATED:20220223T045349Z
LAST-MODIFIED:20220223T124204Z
UID:11546-1650709800-1650731400@ataxie.nl
SUMMARY:RegioWest 23 april 2022
DESCRIPTION:Uitnodiging Regio West\nDatum         : zaterdag 23 april 2022\nPlaats          : De Eendenkooi\,   Kooikersplein 1\, 2382 EG Zoeterwoude Rijndijk\n\nThema: Ataxie in relatie tot psychisch/cognitief functioneren \nProgramma: \n10:30 uur    : Ontvangst van de deelnemers \n11:00 uur    : Welkom Gerard Kulker \nDr. Rients Huitema is klinisch Neuropsycholoog bij het expertise centrum voor bewegingsstoornissen in Groningen. Naast de basale cognitieve functies als aandacht en geheugen zal hij ook aandacht besteden aan de hogere orde van cognitieve functies zoals de sociale cognitie. Hij zal ingaan op functies als emotieherkenning\, het nemen van beslissingen en risicogedrag. Hoe hangen die met elkaar samen  en kunnen ook die functies aangedaan zijn bij mensen met ataxie/cerebellaire aandoeningen? \n12:30 uur    : pauze met aansluitend een lunch \n14:00 uur    : Stacha Reumers MSc. \nSinds december 2020 is zij promovenda bij het Radboud UMC bij het expertise centrum voor bewegingsstoornissen. Haar interesse ligt bij neurologisch onderzoek. Zij zal ons vertellen over haar huidige onderzoek\, waarin wordt onderzocht of elektrische stimulatie van de kleine hersenen kan helpen bij cognitieve klachten als gevolg van ataxie. Aan dit onderzoek nemen 40 patiënten deel\, die 2 weken lang\, elke dag een stimulatie-sessie krijgen. \n15:30 uur    : Afsluiting met een hapje en een drankje. \n16:30 uur    : Einde bijeenkomst. \nVoor deelname aan de regiobijeenkomst kun je je tot 19 maart 2022 opgeven bij: g.kulker@ziggo.nl  (Als je je eerder hebt opgegeven voor deze regiodag\, dan sta je al op de deelnemerslijst.) \nDe Eendenkooi is vanaf station Leiden Centraal en station Alphen aan den Rijn met Arriva bus 169 te bereiken. Uitstappen halte Meerburgkerk aan de Hoge Rijndijk. Volg de Hoge Rijndijk richting de rotonde en sla de Oranjelaan in. Ga bij de 2e kruising rechtsaf de Laan van Meerburg in. Aan je linkerhand kom je dan vanzelf de Eendenkooi tegen. Looptijd vanaf de bushalte is plus minus 10 minuten.\nBij de Eendenkooi is voldoende parkeer gelegenheid met enkele invalide parkeerplaatsen.
URL:https://ataxie.nl/evenement/11546/
LOCATION:De Eendenkooi\, Kooikerplein 1\, Zoeterwoude-Rijndijk\, 2382 EG\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/foto-zaal-178.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20220415
DTEND;VALUE=DATE:20220416
DTSTAMP:20220307T070604Z
CREATED:20220307T065454Z
LAST-MODIFIED:20220307T070604Z
UID:11705-1649980800-1650067199@ataxie.nl
SUMMARY:Jongerendag 15 april 2022
DESCRIPTION:Jongerendag  \nVoor de jongeren onder ons komt de jaarlijkse jongerendag er weer aan: dit jaar al op vrijdag 15 april 2022 (Goede Vrijdag). Ook dit jaar richten we ons weer op jongeren tussen de 16 en 35 jaar. Val jij in die leeftijdsgroep en heb je zin om een leuke en gezellige dag door te brengen met leeftijdsgenoten die ook een vorm van cerebellaire ataxie hebben\, meld je dan snel aan door een mail te sturen naar marlies@ataxie.nl. Een broer/zus\, neef/nicht\, vriend/vriendin is ook van harte welkom. \n \nOp deze vrijdagmiddag gaan we samen een huifkartocht maken met tussendoor een picknick in het bos naast Den Dolder. Voor de exacte tijden\, kun je tegen april 2022 kijken op ataxie.nl. Hierna kunnen we natuurlijk gezellig na-kletsen met een drankje. Hopelijk zijn jullie in de gelegenheid om naar Den Dolder te komen. Hier zullen we de huifkartocht gaan maken. Voor de huifkartocht verzamelen we bij de Prinses Maxima manege\, deze manege ligt op het terrein van zorgorganisatie Reinaerde. Het adres is: Boshutlaantje 14 aan de Dolderseweg 170\, 3734 BP in Den Dolder (op de Dolderseweg 170 links aanhouden\, volg de bordjes naar de manege). De huifkartocht is rolstoelvriendelijk ;). \n  \nWil jij ook graag komen\, meld je dan uiterlijk 1 april aan via marlies@ataxie.nl. Laat het in je aanmelding ook even weten als je iemand meeneemt en of je dieetwensen/allergieën hebt. Een QR-code vanuit de CoronaCheck-app is nodig voor de toegang. \n  \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/jongerendag-april-2022/
LOCATION:Prinses Maxima manege\, Boshutlaantje 14\, Dolderseweg 170\, Den Dolder\, 3734 BP\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/03/jongerendag1.png
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220402T113000
DTEND;TZID=UTC:20220402T160000
DTSTAMP:20220111T122104Z
CREATED:20220104T150446Z
LAST-MODIFIED:20220111T122104Z
UID:11550-1648899000-1648915200@ataxie.nl
SUMMARY:RegioOost  2 april 2022
DESCRIPTION:Uitnodiging regiodag Oost in Zwolle\nZaterdag 2 april 2022 van 12.00 tot ca. 16.00 uur (11:30 uur zaal open).\nVoor ADCA patiënten\, familie en begeleiders uit het oosten van het land. I.v.m. grootte van de zaal en de huidige coronaregels gaan we uit van niet meer dan 40 deelnemers.\nLocatie: Nieuwe Buitensociëteit Zwolle\, Stationsplein 1\, 8011 CW Zwolle.\nIvm met de sluiting van HRC Waanders in Staphorst zijn we uitgeweken naar een andere\, beter bereikbare\, locatie. \n  \nProgramma\nOntvangst 11:30 met een kopje koffie\n12 uur:  Spreekster Klarinda van Spijkeren \, Fysiotherapeute bij fysio Ter Harmsel in Staphorst. Klarinda heeft al vele jaren ervaring met de behandeling van mensen met ADCA/Ataxie. Dit is ook haar onderwerp voor deze voordracht met een speciale focus op hydrotherapie.\n13 uur: lunch\n14 uur:  Spreekster Dr prof Willeke van Roon uit het LUMC\nHaar lezing zal een update zijn van de ontwikkelingen van onderzoeken mbt ADCA/Ataxie.\nNadien de mogelijkheid voor het stellen van vragen aan Willeke.\nUiteraard mogen allerlei vragen aan bod komen\, ook het bestuur is aanwezig voor het beantwoorden van vragen. \nWe sluiten af met nog een drankje en een gezellig samenzijn in de lobby. \nAanmelden\nTot uiterlijk 25 maart bij Henk van Lambalgen of Marjanne Visscher tel. 0522 464260 of per email regiooost@ataxie.nl\nGezien de eventueel dan geldende coronaregels en de beperkte zaalruimte gaan leden voor. Het maximum aantal bezoekers is 40.\nGratis voor leden. €5\,00 voor niet-leden\, Begeleiders zijn vrijgesteld van de bijdrage.\nRekeningnummer: NL30 TRIO 0198 3888 45 t.n.v. ADCA vereniging Nederland\novv Uw naam en regiodag-oost. \nRoute beschrijving:\nParkeren en bereikbaarheid\nMet een ligging vlakbij Zwolle CS en vlakbij de snelweg is Nieuwe Buitensociëteit Meeting Center Zwolle perfect bereikbaar. Vanaf de snelweg bereikt u de Nieuwe Buitensociëteit in slechts 10 minuten én parkeert u naast de deur. Vanaf het station is het slechts enkele minuten lopen en doordat Zwolle (op Utrecht na) het grootste spoorknooppunt van Nederland is\, zijn de verbindingen per trein uitstekend. \nBekijk hier de Looproute vanaf station Zwolle
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiooost-2-april-2022/
LOCATION:Nieuwe Buitensociëteit Zwolle\, Stationsplein 1\, Zwolle\, 8011 CW\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/BSZ.jpg
ORGANIZER;CN="Henk van Lambalgen":MAILTO:regiooost@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211127T103000
DTEND;TZID=UTC:20211127T160000
DTSTAMP:20210928T072450Z
CREATED:20210928T072450Z
LAST-MODIFIED:20210928T072450Z
UID:11343-1638009000-1638028800@ataxie.nl
SUMMARY:Vrijwilligers dag 27-11-2021
DESCRIPTION:Vrijwilligers dag ADCA/Ataxie vereniging \nDatum: zaterdag 27 november 2021 \nPlaats: Conferentiecentrum Kaap Doorn\, Postweg 9 in Doorn \nThema: vrijwilliger 2.0 \n  \n10:30 uur: ontvangst vrijwilligers \n11:00 uur: Wetenswaardigheden binnen de vereniging \n\nMeerjarenbeleidsplan\nDoelgroepgericht werken\nFeedbackformulier bij activiteiten\n\n12:00 uur: korte pauze \n12:15 uur: workshop yoga of vrijwilliger 2.0 \n13:15 uur: lunch \n14:15 uur: workshop yoga of vrijwilliger 2.0 \n15:15 uur: hapje en drankje \n16:00 uur: afsluiting \nN.B. de groep vrijwilligers die deelneemt\, is te groot voor een gezamenlijke workshop yoga. Daarom wordt de groep vanaf 12:15 uur in tweeën gesplitst in een groep voor de yoga en een voor het thema vrijwilliger 2.0. In de middag om 14:15 uur wisselen de groepen. Wie nog geen yoga heeft gehad\, gaat naar de workshop yoga en andersom. \nDeze dag is bedoeld voor onze vrijwilligers als dank voor hun inzet bij de verschillende activiteiten in de afgelopen Coronatijd. Maar ben je nog geen vrijwilliger en wil je je oriënteren om als vrijwilliger binnen de vereniging aan de slag te kunnen gaan\, dan ben je ook van harte welkom. \nOpgeven voor 24 oktober 2021 alstublieft via: info@ataxie.nl \nProgramma: \nWetenswaardigheden binnen de vereniging \nHet bestuur heeft een meerjarenbeleidsplan 2021 – 2026 opgesteld. We gaan met elkaar wat high lights uit het plan bespreken\, zoals: \n\nDoelgroepgericht werken nu de populatie van de leden aan het veranderen is. Naast mensen met ADCA\, ook jongeren\, gezinnen met een kind met ataxie en andere vormen van ataxie.\nOp basis van voornoemde veranderingen zullen we een breder aanbod aan lotgenotencontacten moeten gaan bieden. Hoeveel is daarvoor voor jullie beschikbaar? Voor 2022 zijn naast de gebruikelijke lotgenotencontacten 2 nieuwe ideeën geopperd: bijeenkomst fysiotherapeuten en logopedisten; een beurs met hulpmiddelen voor ataxie.\nFeedbackformulier om de impact en het bereik van onze vereniging voor ons zelf\, de leden en belangstellenden zichtbaar te maken.\n\n  \nWorkshop yoga: \nDe workshop yoga wordt gegeven door: Yolande Kylstra \nZij heeft haar praktijk in Zeist. ( www.adempunt.nl ) \nYolanda is yoga leraar\, logopedist en ademcoach. \nHiermee heeft zij een unieke combinatie aan coaching mogelijkheden op het gebied van ontspanning\, stemgebruik en ademhaling. \nHaar workshop is voor de deelnemers een kennismaking met yoga. Daarnaast zal zij een aantal ademoefeningen doen met de deelnemers. \nDeelnemers aan de vrijwilliger dag ontvangen een yoga mat als cadeau en stimulans om thuis door te gaan. \nThema: vrijwilliger 2.0 \nMede door de Corona periode is het aantal vrijwilligers iets gedaald. \nMede op basis hiervan en de veranderingen in de vereniging hebben we behoefte aan nieuwe vrijwilligers voor verschillende functies\, zoals \n\nvoor de lotgenotenvakantie: kok\, chauffeur\, verpleging en zorgvrijwilligers;\nvoor de lotgenotencontacten: organiseren regiobijeenkomsten\, nieuwe vormen van lotgenotencontact bedenken;\nin het bestuur ontstaat volgend jaar een vacature voor penningmeester en op termijn een vacature voor voorzitter.\n\nDaarnaast weten we dat de wereld om ons heen verandert en daarmee ook de rol en beschikbaarheid van vrijwilligers. Hoe kunnen we als vereniging hierin meegaan en komen tot de vrijwilliger 2.0 voor onze toekomst als vereniging? \nWe hebben behoefte aan ideeën om: \n\nVrijwilligers te werven\nVrijwilligers te boeien en te binden\nVrijwilligers de gelegenheid te bieden om door te groeien\n\nWillen jullie met ons meedenken. \n  \nGraag tot ziens op 27 november 2021 in het conferentiecentrum Kaap Doorn. \nGerard Kulker \nVoorzitter ADCA/Ataxie Vereniging
URL:https://ataxie.nl/evenement/11343/
LOCATION:Kaap Doorn\, Postweg 9\, Doorn\, 3941 KA\, Nederland
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/10/kaapdoorn.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211102T100000
DTEND;TZID=UTC:20211102T170000
DTSTAMP:20211010T091630Z
CREATED:20210425T060150Z
LAST-MODIFIED:20211010T091630Z
UID:11002-1635847200-1635872400@ataxie.nl
SUMMARY:2e Dutch Ataxia Symposium 2021
DESCRIPTION:Dit wordt een online evenement. Klik hieronder op het plaatje voor meer informatie.\ninschrijven via de link in de PDF:\n“Registration is free: Click here to register”.
URL:https://ataxie.nl/evenement/2e-dutch-ataxia-symposium-2021/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/04/2021-04-25-09_59_03-Flyer-NL-Save-the-date-Dutch-Ataxie-Symp-2-november-2021-DEF.pdf-Adobe-Acrobat.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211031T140000
DTEND;TZID=UTC:20211031T170000
DTSTAMP:20211006T094249Z
CREATED:20210904T113648Z
LAST-MODIFIED:20211006T094249Z
UID:11283-1635688800-1635699600@ataxie.nl
SUMMARY:Jongerendag 31 oktober 2021
DESCRIPTION:Voor de jongeren onder ons komt de jaarlijkse jongerendag er weer aan en wel op zondagmiddag 31 oktober 2021. Ook dit jaar zullen we ons weer richten op jongeren tussen de 16 en 35 jaar. Val jij in die leeftijdsgroep en heb je zin om een leuke en gezellige dag door te brengen met leeftijdsgenoten die ook een vorm van cerebellaire ataxie hebben\, meld je dan snel aan. Een broer/zus\, neef/nicht\, vriend/vriendin is ook van harte welkom. \nOp deze zondagmiddag gaan we samen een chocoladeworkshop doen. De workshop zal ongeveer 2\,5 uur duren\, van 14.00 tot 16.30 uur. Hierna kunnen we natuurlijk gezellig na kletsen met een drankje. Hopelijk zijn jullie in de gelegenheid om naar Hillegom te komen. Hier zullen we de chocoladeworkshop gaan volgen. De chocoladeworkshop zal plaatsvinden bij ‘Chocolaterie Pierre’\, Hoofdstraat 138\, 2181 EH in Hillegom. De chocolaterie is prima bereikbaar  (en rolstoeltoegankelijk ;). \nWil jij ook graag komen\, meld je dan aan via marlies@ataxie.nl (graag uiterlijk 25 oktober). Laat het in je aanmelding ook even weten als je iemand meeneemt. Een QR-code vanuit de CoronaCheck-app is nodig voor de toegang. \nHopelijk tot dan! \nGroetjes\,\nMarlies & Josephine Bergmans\nAtaxie vereniging
URL:https://ataxie.nl/evenement/jongerendag-oktober-2021/
LOCATION:Chocolaterie Pierre\, Hoofdstraat 138\, in .\, Hillegom\, 2181 EH\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/09/Choclaterie.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211016T103000
DTEND;TZID=UTC:20211016T160000
DTSTAMP:20210908T101647Z
CREATED:20210708T093134Z
LAST-MODIFIED:20210908T101647Z
UID:11208-1634380200-1634400000@ataxie.nl
SUMMARY:Naastendag 2021
DESCRIPTION:Uitnodiging Naastendag – Zaterdag 16 oktober 2021\nLocatie: Kloosterhoeve\, Kloosterweg 2\, Harmelen \nWat kun je verwachten?\nVoor deze dag hebben John Zwetsloot en Gerard Kulker de bovenkamer van de Kloosterhoeve kunnen vastleggen. De naam van de kamer\, waar we elkaar zullen ontmoeten\, heeft een symbolische relatie met onze lichamelijke bovenkamer. Het betekent letterlijk ook dat we een kamer boven in het pand hebben\, die via een rechte trap te bereiken is. We verwachten gezien de eerdere naastendagen dat dit geen probleem voor de deelnemers zal opleveren. \n10:30 uur: Inloop met koffie/thee en iets lekkers. \n11:00 uur: Gezellig bijpraten om te weten hoe het met iedereen gaat.\nWelke uitdagingen jij als mantelzorger tegenkomt en welke oplossingen jij hebt gevonden? Mogelijk neemt een andere mantelzorger deel\, die een goede tip voor jou heeft vanuit zijn ervaringen. Kortom: het wordt een gezellige en leerzame ochtend. \n12:30 – 13:30 uur: Een gezamenlijke lunch. \nVanaf 13:30 uur :  Mondharmonica-workshop \nWe gaan samen muziek maken met de mondharmonica!\n‘s Werelds kleinste en meest verkochte instrument. Het enige instrument waarop je speelt door te blazen èn te zuigen. De ideale metgezel voor de lonesome cowboys onder ons.\nDe mondharmonica workshop ‘for absolute beginners’ neemt ons mee door de wonderlijke wereld van dit kleine instrument en haar talloze bespelers! En na afloop zijn wij in staat met elkaar een riedeltje te blazen en te zuigen. Het belooft een ontspannen\, spontane en gezellige middagbezigheid\, waarvoor je niet echt als muzikant in de wieg behoort te zijn gelegd.\nIedere deelnemer krijgt een glanzend nieuwe mondharmonica cadeau en wat tips om thuis nog eens verder te oefenen. Of aan het thuisfront je talent te laten horen. Of wie weet de wandelclub muzikaal te ondersteunen tijdens hun maandelijkse wandeltocht. \nVanaf 15:00 uur – 16.00 uur: Napraten met een drankje. \nPraktische tips:\nEr is een busverbinding van Utrecht Centraal naar Harmelen.\nAchter de Kloosterhoeve bevindt zich een eigen parkeerterrein voor ca. 35 auto’s. \nLet op ! Gevraagd wordt aan mensen met een allergie om hun dieetwensen vooraf per email door te geven. \nSchrijf je snel in via e-mail g.kulker@ziggo.nl   zodat je verzekerd bent van een gezellige dag! Doch uiterlijk vóór 30 september 2021. \nDe Kloosterhoeve hanteert de dan geldende RIVM-maatregelen.
URL:https://ataxie.nl/evenement/naastendag-2021/
LOCATION:Kloosterhoeve\, Kloosterweg 2\,\, Harmelen\, 3481 XC\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/08/depositphotos_25272117-stock-photo-female-cupped-hands-showing-paper.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211009T120000
DTEND;TZID=UTC:20211009T160000
DTSTAMP:20210502T073337Z
CREATED:20210502T073147Z
LAST-MODIFIED:20210502T073337Z
UID:11032-1633780800-1633795200@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Vaassen
DESCRIPTION:Voorzichtig weer opstarten? \nOok nieuwe wandelaars zijn van harte welkom bij deze groep. \nVerzamelen 12.00 en vertrek. \nKasteel Cannenburg\nMaarten v Rossumplein 4\n8171 EB Vaassen. \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-vaassen/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/Cannenburg.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211009T103000
DTEND;TZID=UTC:20211009T170000
DTSTAMP:20210912T090007Z
CREATED:20210708T092425Z
LAST-MODIFIED:20210912T090007Z
UID:11201-1633775400-1633798800@ataxie.nl
SUMMARY:Familiedag 2021
DESCRIPTION:Familiedag 2021 \nGelukkig kunnen we dit jaar bijna alles weer organiseren\, dus de familiedag wordt ook weer georganiseerd zoals vanouds. \nDit jaar zijn we welkom in het Museumpark Archeon in Alphen aan den Rijn. De familiedag vindt plaats op zaterdag 9 oktober. Het programma zal ongeveer als volgt lopen: \n10.30 Ontvangst\n11.00 Presentatie boekje hyperkinetische bewegingsstoornissen vanuit het UMC Groningen.\n12.00 Lunch\n13.00 Parkbezoek naar eigen invulling \nOver het Museumpark: Je kunt de drie tijdperken bezoeken met om 15.30 uur het Gladiatorengevecht! Zwerf door de prehistorie\, kom héél dichtbij de Romeinen\, ontdek Archeologiehuis Zuid-Holland en duik in de middeleeuwen. Stap midden in de geschiedenis en ontdek hoe het vroeger was. \nAanmelden kan bij marlies@ataxie.nl (graag uiterlijk 25 september). \nGroetjes en hopelijk tot ziens!
URL:https://ataxie.nl/evenement/familiedag-2021/
LOCATION:Archeon\, Archeonlaan 1\, Alphen aan den Rijn\, 2408 ZB\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/07/4f1f2986-05dd-4ce6-8f4a-c8da392b50aa.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211002T103000
DTEND;TZID=UTC:20211002T153000
DTSTAMP:20210908T101503Z
CREATED:20210908T095205Z
LAST-MODIFIED:20210908T101503Z
UID:11296-1633170600-1633188600@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag Noord 2021
DESCRIPTION:Uitnodiging Regiodag Noord – Zaterdag 2 oktober 2021\nLocatie: Zaal De Voorhof\, Hoogeveenseweg 4\, Westerbork\nThema: Ik heb ADCA en toch energie over. \nWat kunt u verwachten ?  \n\n10:30 uur: Inloop met koffie/thee en iets lekkers.\n11:00 uur:  Gezellig bijpraten om te weten hoe het met iedereen gaat.\n12:00 – 13:00 uur: Een gezamenlijke lunch.\nVanaf 13:00 uur :  Marleen Schönherr en Hilbrand Huizenga geven uitleg.\n\nDr. Marleen Schönherr is sinds 1997 revalidatiearts bij de afdeling revalidatiegeneeskunde van het UMCG. Haar belangrijkste aandachtsgebied is medisch specialistische revalidatie bij volwassenen met hersenaandoeningen. \nDe missie van ergotherapeut Hilbrand Huizenga is mensen met complexe zorgvragen te behandelen en te adviseren. Zijn praktijk zoekt naar passende oplossingen voor problemen bij het uitvoeren van activiteiten die u gewend bent om te doen of zou willen doen. \n\n\n\n\nVanaf 15:00 uur – 15.30 uur: Napraten met drankje.\n\nSchrijf je snel in via e-mail regionoord@ataxie.nl zodat je verzekerd bent van een gezellige dag! \nZaal De Voorhof hanteert de dan geldende RIVM-maatregelen. \nLet op ! Gevraagd wordt aan mensen met een allergie om hun dieetwensen vooraf per email door te geven
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-noord-2021/
LOCATION:Zaal De Voorhof\, Hoogeveenseweg 4\, Westerbork\, Drenthe\, 9431 AZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/09/FotoDe-Voorhof-Westerbork.jpg
ORGANIZER;CN="Leo Schott":MAILTO:inaschott-t@netvisit.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210925T103000
DTEND;TZID=UTC:20210925T170000
DTSTAMP:20210810T141832Z
CREATED:20210708T091346Z
LAST-MODIFIED:20210810T141832Z
UID:11194-1632565800-1632589200@ataxie.nl
SUMMARY:Ouder-kind dag 2021
DESCRIPTION:Het is alweer 2 jaar geleden dat we een dag organiseerden voor kinderen en ouders die de bewegingsstoornis ataxie hebben. Corona en de lockdown hebben ervoor gezorgd dat we vorig jaar helaas die dag niet konden houden. Dit jaar lijkt die ruimte er wel te zijn.\nHet Amalia kinderziekenhuis/Radboudumc in samenwerking met het Beatrix Kinderziekenhuis/UMCG en de Ataxie Vereniging Nederland nodigen jullie daarom van harte uit om aan deze dag deel te nemen.\nDe dag vindt plaats in het Avonturenpark Hellendoorn op zaterdag 25 september 2021. \nOver Avonturenpark Hellendoorn: Beleef een avontuurlijke dag uit in dit familiepark. Geniet van ruim 30 attracties\, vette shows en diverse horecalocaties. U kunt met uw gezelschap de hele dag doorbrengen in Avonturenpark Hellendoorn\, het park is van alle gemakken voorzien. \nKinderen en ouders hebben deels een verschillende behoefte. \nVoor kinderen en ouders die een zeldzame ziekte hebben\, kan contact met anderen in een soortgelijke situatie heel waardevol zijn. Het kan fijn zijn te weten dat je niet de enige bent en herkenning kan vinden bij anderen in een soortgelijke situatie. Daarnaast hebben kinderen en ouders deels een andere behoefte. Om die reden hebben we in de ochtend een apart programma voor de kinderen en de ouders.\nVoor de kinderen is er een activiteit onder leiding van studenten fysiotherapie aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen.\nDe ouders hebben de gelegenheid om met elkaar ervaringen uit te wisselen en vragen te stellen\, die hen bezighouden. \nHet programma ziet er als volgt uit: \n10:30 uur  : ontvangst van kinderen en ouders \n11:00 uur  : welkomstwoord \n11:15 uur  : de ouders gaan in een of twee groepen uiteen om met elkaar ervaringen uit te wisselen. De groepen staan onder leiding van Jolanda Schieving\, kinderneuroloog en Gerard Kulker\, voorzitter ADCA/Ataxie Vereniging. \nDe kinderen gaan onder leiding van de studenten op stap door het Avonturenpark Hellendoorn \n12:30 uur  : gezamenlijke lunch; \n13:15 uur  : afsluiting en daarna gelegenheid om zelf als gezin van het Avonturenpark te genieten. \nJullie kunnen behoudens eventuele parkeerkosten gratis aan deze dag deelnemen.\nJe kunt je deelname opgeven door je voor 11 september 2021 aan te melden bij: g.kulker@ziggo.nl onder vermelding van “Ouders & kinderen dag ataxie Hellendoorn’. \nNa je aanmelding krijg je een bevestiging van deelname. \nNamens het Radboudumc en ADCA/Ataxie Vereniging\, \nJolanda Schieving                                Gerard Kulker \nKinderneuroloog                         voorzitter ADCA/Ataxie Vereniging
URL:https://ataxie.nl/evenement/ouder-kind-dag/
LOCATION:Avonturenpark Hellendoorn\, Luttenbergerweg 22\, Hellendoorn\, 7447 PB\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/08/image.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20210925
DTEND;VALUE=DATE:20210926
DTSTAMP:20210502T075625Z
CREATED:20210502T075526Z
LAST-MODIFIED:20210502T075625Z
UID:11045-1632528000-1632614399@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxia Awarenessday
DESCRIPTION:
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxia-awarenessday/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/ataxia-awarenessday.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210911T120000
DTEND;TZID=UTC:20210911T160000
DTSTAMP:20210502T073306Z
CREATED:20210502T065459Z
LAST-MODIFIED:20210502T073306Z
UID:11028-1631361600-1631376000@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Well
DESCRIPTION:Voorzichtig weer opstarten? \nOok nieuwe wandelaars zijn van harte welkom bij deze groep. \nVerzamelen 12.00 en vertrek. \nBosbrasserie in de sluis\nBosserheide 3e\n5855 EA Well \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-well/
LOCATION:Well wandeling Bosbrasserie in de Sluis\, Bosserheide 3e\, Well\, 5855 EA\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2018/10/DSCF1347-Medium.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210904T103000
DTEND;TZID=UTC:20210904T160000
DTSTAMP:20210708T110157Z
CREATED:20210502T075113Z
LAST-MODIFIED:20210708T110157Z
UID:11041-1630751400-1630771200@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag Zuid (Themadag zuid)
DESCRIPTION:Themadag Zuid: \nPlaats: Klooster Nieuwkerk Goirle\, Nieuwkerk 2\, 5051PN Goirle \nZaterdag 4 september 2021 \nTijd: 10:30 uur tot 16:00 uur \n10:30 uur:  ontvangst met koffie en thee en wat lekkers. \n11:00 uur:  Hoe bereid jij je voor op een bezoek aan de huisarts of specialist? \n12:30 uur:  Lekker genieten van een uitgebreide kloosterlunch. \n13:30 uur:  Oogarts mevrouw Wasmann van het UMCG: Oog- en zichtproblemen bij ataxie en hun mogelijke behandeling. \n15:00 uur:  Napraten met een borrel\, wijntje of kloosterbiertje op het terras. \nOpgeven Gabriëlle Donné-Op den Kelder: regiozuid@ataxie.nl
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-zuid/
LOCATION:Klooster Nieuwkerk  Goirle\, Nieuwkerk 2\, Goirle\, 5051pn
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/Klooster-Nieuwkerk.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210814T120000
DTEND;TZID=UTC:20210814T160000
DTSTAMP:20210502T073243Z
CREATED:20210502T065103Z
LAST-MODIFIED:20210502T073243Z
UID:11024-1628942400-1628956800@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Marknesse
DESCRIPTION:Voorzichtig weer opstarten? \nOok nieuwe wandelaars zijn van harte welkom bij deze groep. \nVerzamelen 12.00 en vertrek. \nWaterloopbos Kraggenburg\nBezoekers centrum\nVoortseweg 36\nMarknesse  8316 PT \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-markenesse/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/Waterloopbos.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210710T120000
DTEND;TZID=UTC:20210710T160000
DTSTAMP:20210502T074410Z
CREATED:20210502T064051Z
LAST-MODIFIED:20210502T074410Z
UID:11019-1625918400-1625932800@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Doorn
DESCRIPTION:Voorzichtig weer opstarten? \nDe eerste datum om weer te gaan wandelen staat gepland op zaterdag 10 juli 2021. \nWe starten dan met een van de laatste barre tochten! De bedoeling is om nu het juiste pad te kiezen\, en niet terecht komen op een pad geschikt voor de paarden\, gevuld met wortels en een berg zand waar moeilijk door heen te komen was. Maar wat hebben we een lol gehad!  Het was ons gelukt\, met veel plezier kijken wij hierop terug. Wat een doorzettingsvermogen\, saamhorigheid en een hulp die we elkaar moesten bieden\, hebben we bewezen dat we niet te vangen zijn ondanks onze gebreken. \nDurven jullie het aan om weer deze wandeling te lopen\, van bijna 3 km? \nOok nieuwe wandelaars zijn van harte welkom bij deze groep. \nVerzamelen 12.00 en vertrek.\nRolstoelpad Kaapse Bossen\nSt Helenalaan 2\n3941 EH Doorn. \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende locatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-doorn/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/doorn.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210417T120000
DTEND;TZID=UTC:20210417T160000
DTSTAMP:20210326T094353Z
CREATED:20200715T104414Z
LAST-MODIFIED:20210326T094353Z
UID:8380-1618660800-1618675200@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag Oost 2021 weer gecanceld
DESCRIPTION:Uitnodiging regio middag Oost in Staphorst\nTot nader order uitgesteld.\nVoor ADCA patiënten\, familie en begeleiders uit het oosten van het land. Maar ook iedereen die graag eens een kijkje wil nemen in Staphorst is van harte welkom.\nLocatie: Hotel/restaurant ‘WAANDERS’\, Rijksweg 12 te Staphorst. (Aan de A28)\nTel. 0522-461888\nProgramma\n12:00:∙ Ontvangst met een kopje koffie\n12:15: Willeke van Roon zal ons bijpraten over de laatste ontwikkelingen mbt de SCA onderzoeken.\n13:15∙ Lunch\nNa de Lunch.\nFysiotherapeute Klarinda van Spijkeren zal informatie geven over (hydro)therapie bij Ataxie patiënten.\nO.a. Gelegenheid voor het stellen van vragen.\nOok het bestuur is aanwezig voor het beantwoorden van vragen.\nAanmelden\nUiteraard gaat de dag wel of niet door afhankelijk van de dan geldende coronaregels. \nTot uiterlijk 10 april bij Henk van Lambalgen of Marjanne Visscher tel. 0522-464260 of per email regiooost@ataxie.nl\nGezien de verwachte opkomst en beperkte zaalruimte gaan leden voor.\nGratis voor leden\, begeleiders zijn vrijgesteld van de bijdrage. €5\,00 voor niet-leden.\nRekeningnummer: NL30 TRIO 0198 3888 45 t.n.v. ADCA vereniging Nederland\novv Uw naam en regiodag-oost.\nRoute beschrijving:\nPer auto\n∙ A28 vanaf  Zwolle afslag 23 Staphorst\, einde afslag linksaf en aan de rechterhand ziet u parkeren Waanders.\n∙ A28 vanaf Groningen afslag 23 Staphorst\, einde afrit linksaf\, bij rotonde 2e rechts af. U staat tegenover Waanders en de parkeerplaats.\nPer openbaar vervoer\n∙ Vanaf station Zwolle buslijn 40 richting Meppel\, uitstappen “Staphorst snelweg”.\n∙ Vanaf station Meppel buslijn 40 richting Zwolle\, uitstappen “Staphorst snelweg”.
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-oost-2021-2/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/07/Waanders-oud-e1580482834336.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201121T103000
DTEND;TZID=UTC:20201121T170000
DTSTAMP:20201015T071107Z
CREATED:20200715T104341Z
LAST-MODIFIED:20201015T071107Z
UID:8381-1605954600-1605978000@ataxie.nl
SUMMARY:Uitnodiging ALV/LCD 2020
DESCRIPTION:Uitnodiging Algemene Ledenvergadering ADCA Vereniging\nDatum : zaterdag 21 november 2020 om 11.00 uur\nPlaats : Boerderij De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, 3965 MN Maarsbergen \n10:30 uur : ontvangst met koffie en thee\n11:00 uur : Algemene ledenvergadering\n12:00 uur : pauze om even op te frissen. \nAgenda Ledenvergadering: agendaALV 20\no Opening door de voorzitter\no Vaststellen van de vergadering\no Notulen d.d. 1 juni 2018: Notulen ALV2019\no Ingekomen post\no Samenstelling bestuur.\nBevestigen benoeming Marlies Bergmans en herbenoeming van Gabriëlle Donné-Op den Kelder\nOpstaande vacature en mogelijke opvulling: vacbestuur20   bijlage2ALV\no Sonderen van het draagvlak voor de naamswijziging en statutenwijziging van de vereniging in: Ataxie Vereniging Nederland:\nAtaxie ADCA vereniging_doelgroep 2020 \, bijlage 3 \, bijlage 4\no Jaarverslag 2019: inhoudelijk en financieel\no Vaststellen contributie\no Rondvraag en sluiting \nWilt u de vergaderstukken vooraf inzien\, dan kunnen die je op verzoek worden toegezonden. \nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar. \nVanwege de Coronamaatregelen kunnen slechts een beperkt aantal mensen deelnemen aan de ALV en is het verplicht om je van tevoren aan te melden via info@ataxie.nl\nMocht je ziekteverschijnselen hebben\, meld je dan tijdig af zodat een ander lid je plaats kan innemen.\nWe bezien of er een mogelijkheid gecreëerd kan worden om via internet de vergadering te volgen. We houden je hierover op de hoogte.\nVanwege het beperkte aantal deelnemers\, is er ook de mogelijkheid om schriftelijk mee te stemmen of je stem te laten horen via een mail aan info@ataxie.nl \nHet voorstel voor de naamswijziging is: Ataxie Vereniging Nederland\, waarmee we de lijn volgen die is gekozen bij het vastleggen van het domein voor de website: www.ataxie.nl\nOmdat we in een bijzondere Coronatijd leven en aan de vergadering slechts door een beperkt aantal mensen kan worden deelgenomen\, hebben we ervoor gekozen deze keer het draagvlak voor de naamswijziging te toetsen. Over de naamswijziging zal worden besloten wanneer het weer mogelijk wordt gewoon met elkaar te vergaderen.\nMiddagprogramma\n12:15 uur : Melvin Evers\, onderzoeker bij het farmaceutische bedrijf UniQure Onderzoek naar therapieën gericht op het verlagen van het toxische eiwit dat ataxie veroorzaakt. Is er hoop voor ataxie?\nGebaseerd op veelbelovende resultaten bij de ziekte van Huntington zijn veel bedrijven gestart met de ontwikkeling van therapieën gericht op verlaging van het toxische eiwit dat ataxie veroorzaakt. De therapieën zijn nog in de vroege\, preklinische fase\, maar wat kunnen en mogen we van deze verschillende therapieën verwachten?\n13:15 uur : Gezamenlijke lunch\n14:15 uur : Logopedist Hanneke Kalf (of betrokken collega)\nSpraakverbetering bij ataxie patiënten door ontwikkeling van een mobiele app door logopedisten van het Radboudumc. De mobiele app zal ook gedemonstreerd worden met vrijwilligers uit de zaal. De app verbetert het spraakvermogen waardoor deelname aan het gezinsleven\, werk\, hobby en het sociale leven langer behouden blijft. De ontwikkeling van de Voice Trainer wordt gefinancierd door de ADCA/Ataxie Vereniging en het Brugling Fonds.\n15:15 uur : Gelegenheid om vragen te stellen aan de sprekers/panel.\n16:15 uur : Hapje en drankje en eventueel tijd voor een kijkje in de boerderijwinkel.\n17:00 uur : Afsluiting \nOpgeven bij info@ataxie.nl
URL:https://ataxie.nl/evenement/uitnodiging-alv-lcd-2020/
LOCATION:De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, Maarsbergen\, 3953MN\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201017T103000
DTEND;TZID=UTC:20201017T170000
DTSTAMP:20200909T142043Z
CREATED:20200909T141052Z
LAST-MODIFIED:20200909T142043Z
UID:10493-1602930600-1602954000@ataxie.nl
SUMMARY:Familiedag Zuid-Nederland 17 oktober 2020
DESCRIPTION:Aankondiging familiedag 2020\nDit jaar hebben we ervoor gekozen om de familiedag te verspreiden over 2 dagen\, zodat toch zoveel mogelijk leden kunnen komen terwijl de benodigde afstand gewaarborgd kan blijven. Eén familiedag zal worden gehouden in Noord-Nederland en eentje in Zuid-Nederland.\nZuid-Nederland:\nDeze familiedag vindt dit jaar plaats op zaterdag 17 oktober in de Beekse Bergen in Hilvarenbeek!\nHet programma is als volgt:\n10.30 – 11.00 uur Ontvangst bij het Event Center (hier kunt u ook parkeren) in ‘The adventure Lounge & Room’\n11.00 – 12.00 uur een interessante presentatie\nVanaf 12.00 een heerlijke lunch\nDaarna vrij parkbezoek\, met om 14.00 een safari per boot.\nHoe aanmelden:\nVanwege de coronamaatregelen heeft de vereniging meer informatie van u nodig dan u gewend bent. Geef bij uw aanmelding het volgende door:\n– Met hoeveel personen u komt\, hoeveel kinderen en hoeveel volwassenen met elk hun leeftijd.\n– Of u gezamenlijk deel uitmaakt van eenzelfde huishouden. Als dit niet het geval is; wie van de aangemelde personen bij elkaar wonen.\nMisschien overbodig om te vermelden\, maar u kunt zich voor 1 van de 2 familiedagen opgeven en vol=vol.\nAanmelden kan via marlies@ataxie.nl (graag uiterlijk 26 september).
URL:https://ataxie.nl/evenement/familiedag-zuid-nederland-17-oktober-2020/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download-4.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201010T120000
DTEND;TZID=UTC:20201010T160000
DTSTAMP:20200908T041847Z
CREATED:20200908T041847Z
LAST-MODIFIED:20200908T041847Z
UID:10476-1602331200-1602345600@ataxie.nl
SUMMARY:Wandeling B. 10 oktober 2020 Waterloopbos
DESCRIPTION:Vanwege de lange corona stop\, en om het aantal wandelaars te verdelen\, starten we op 2 adressen.\nDe groepsgrootte mag niet groter dan 20 personen zijn i.v.m koffie drinken na afloop. \nAanmelden is echt VERPLICHT! \nB- Waterloopbos Kraggenburg\nBezoekerscentrum\nVoortseweg 36\n8316 PT  Marknesse \nAanvang 12 uur \nWe houden echter nog steeds rekening met de dan geldende corona eisen\, dus 1\,5 meter afstand.\n1 rolstoelduwer gedurende de hele wandeling.\nAls door een van de twee een mondkapje gewenst is\, doen we dat\, dus neem er in ieder geval een mee.\nTijdens het wandelen zijn we heerlijk buiten\, als het meezit\, drinken we ook buiten onze koffie!
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandeling-b-10-oktober-2020-waterloopbos/
LOCATION:Waterloopbos\, Voortseweg 36\, Marknesse\, 8316PT\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/IMG-20200701-WA0020.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201010T120000
DTEND;TZID=UTC:20201010T160000
DTSTAMP:20200908T041908Z
CREATED:20200907T132835Z
LAST-MODIFIED:20200908T041908Z
UID:10457-1602331200-1602345600@ataxie.nl
SUMMARY:Wandeling A. 10 oktober 2020 Well
DESCRIPTION:Vanwege de lange corona stop\, en om het aantal wandelaars te verdelen\, starten we op 2 adressen.\nDe groepsgrootte mag niet groter dan 20 personen zijn i.v.m koffie drinken na afloop. \nAanmelden is echt VERPLICHT! \nA- Bosbrasserie in de sluis\nBosserheide 3e\n5855 EA \,Well \nAanvang 12 uur \nWe houden echter nog steeds rekening met de dan geldende corona eisen\, dus 1\,5 meter afstand.\n1 rolstoelduwer gedurende de hele wandeling.\nAls door een van de twee een mondkapje gewenst is\, doen we dat\, dus neem er in ieder geval een mee.\nTijdens het wandelen zijn we heerlijk buiten\, als het meezit\, drinken we ook buiten onze koffie!
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandeling-a-12-september-2020/
LOCATION:Well wandeling Bosbrasserie in de Sluis\, Bosserheide 3e\, Well\, 5855 EA\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download-2.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201010T100000
DTEND;TZID=UTC:20201010T170000
DTSTAMP:20200909T142104Z
CREATED:20200909T140116Z
LAST-MODIFIED:20200909T142104Z
UID:10488-1602324000-1602349200@ataxie.nl
SUMMARY:Familiedag Noord-Nederland 10 oktober 2020
DESCRIPTION:Aankondiging familiedag 2020\nDit jaar hebben we ervoor gekozen om de familiedag te verspreiden over 2 dagen\, zodat toch zoveel mogelijk leden kunnen komen terwijl de benodigde afstand gewaarborgd kan blijven. Eén familiedag zal worden gehouden in Noord-Nederland en eentje in Zuid-Nederland.\nNoord-Nederland:\nDeze familiedag vindt dit jaar plaats op zaterdag 10 oktober in het Dolfinarium in Harderwijk!\nHet programma is als volgt:\n10.00 – 10.45 uur Ontvangst bij de ingang van het park\n10.00 – 11.00 uur Ontvangst bij de locatie ‘Avonduur’\n11.00 – 12.00 uur een interessante presentatie\nVanaf 12.00 uur een heerlijke lunch\nDaarna vrij parkbezoek\, vergeet hierbij zeker de dolfijnenvoorstelling ‘Oceanica’ om 16.00 uur niet.\nHoe aanmelden:\nVanwege de coronamaatregelen heeft de vereniging meer informatie van u nodig dan u gewend bent. Geef bij uw aanmelding het volgende door:\n– Met hoeveel personen u komt\, hoeveel kinderen en hoeveel volwassenen met elk hun leeftijd.\n– Of u gezamenlijk deel uitmaakt van eenzelfde huishouden. Als dit niet het geval is; wie van de aangemelde personen bij elkaar wonen.\nMisschien overbodig om te vermelden\, maar u kunt zich voor 1 van de 2 familiedagen opgeven en vol=vol.\nAanmelden kan via marlies@ataxie.nl (graag uiterlijk 26 september).
URL:https://ataxie.nl/evenement/familiedag-noord-nederland-10-oktober-2020/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download-3.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201003T100000
DTEND;TZID=UTC:20201003T160000
DTSTAMP:20200907T124957Z
CREATED:20200903T072510Z
LAST-MODIFIED:20200907T124957Z
UID:10436-1601719200-1601740800@ataxie.nl
SUMMARY:Naastendag 2020
DESCRIPTION:Ataxie is een ziekte die niet alleen onze leden treft. De hele familie is er doorgaans bij betrokken. Om die reden organiseert de ADCA/Ataxie Vereniging diverse vormen van lotgenotencontact waaronder een naasten dag.. \nOp zaterdag 3 oktober 2020 houden we weer een naasten dag.\nNaast een ontspannende activiteit\, bieden we jullie graag ook de gelegenheid met elkaar jullie ervaringsdeskundigheid of vragen uit te wisselen. \nDeze keer komen we bij elkaar bij:\nLandgoed Heerlijkheid Mariën-waerdt\nVoor de bijeenkomst hebben we die dag de beschikking over het koetshuis.\nHet Klooster 5\n4153 RR Beesd\nTel. 0345 687010 \nOpgeven uiterlijk 23 september 2020 via g.kulker@ziggo.nl \nRoute per openbaar vervoer \n\nReis per trein naar Utrecht Centraal Station\nNeem daar op spoor 4 de sprinter naar ’s-Hertogenbosch tot halte Geldermalsen\nStap over op buslijn 647 naar Enspijk en stap uit op de halte Haarstraat.\nAls je opgeeft hoe laat je in Enspijk bent\, word je daar opgehaald.\n\nWanneer je per auto komt\, kun je gratis parkeren bij Landgoed Heerlijkheid Marienwaerdt. \nProgramma \n10:00 uur  : ontvangst met koffie of thee \n10:30 uur  : uitwisselen van vragen\, dilemma’s en ervaringsdeskundigheid onder begeleiding van Gerard Kulker \n12:30 uur  : lunch \n13:30 uur  : workshop bloemschikken (we maken een tafelstuk met herfst-items en de kracht van kleur) \n16:00 uur  : Afsluiting \nVanwege Corona \n\nOm de anderhalve meter afstand te kunnen bewaren kunnen er maximaal 20 mensen deelnemen.\nKom alleen als je gezond bent of zeg anders tijdig af\, dan kan een ander die op de wachtlijst staat alsnog komen.\nHoud je tijdens de activiteit aan de RIVM-richtlijnen en die van Marienwaerdt\n\nGraag tot ziens\,\nGerard Kulker
URL:https://ataxie.nl/evenement/naastendag-2020/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/naastendag-2.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20200912T120000
DTEND;TZID=UTC:20200912T160000
DTSTAMP:20200908T041918Z
CREATED:20200907T134819Z
LAST-MODIFIED:20200908T041918Z
UID:10474-1599912000-1599926400@ataxie.nl
SUMMARY:Wandeling A. 12 september 2020 Vaassen
DESCRIPTION:Vanwege de lange corona stop\, en om het aantal wandelaars te verdelen\, starten we op 2 adressen.\nDe groepsgrootte mag niet groter dan 20 personen zijn i.v.m koffie drinken na afloop. \nAanmelden is echt VERPLICHT! \nA. Cannenburgh\nMaarten van Rossumplein 4\n8171 EB Vaassen. \nAanvang 12 uur \nWe houden echter nog steeds rekening met de dan geldende corona eisen\, dus 1\,5 meter afstand.\n1 rolstoelduwer gedurende de hele wandeling.\nAls door een van de twee een mondkapje gewenst is\, doen we dat\, dus neem er in ieder geval een mee.\nTijdens het wandelen zijn we heerlijk buiten\, als het meezit\, drinken we ook buiten onze koffie!
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandeling-a-12-september-2020-vaassen/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20200912T120000
DTEND;TZID=UTC:20200912T160000
DTSTAMP:20200908T041925Z
CREATED:20200907T133413Z
LAST-MODIFIED:20200908T041925Z
UID:10463-1599912000-1599926400@ataxie.nl
SUMMARY:Wandeling B. 12 september 2020 Velzen
DESCRIPTION:Vanwege de lange corona stop\, en om het aantal wandelaars te verdelen\, starten we op 2 adressen.\nDe groepsgrootte mag niet groter dan 20 personen zijn i.v.m koffie drinken na afloop. \nAanmelden is echt VERPLICHT! \nB. Onder de platanen\nGenieweg 50\n1981 LN Velzen \nWe houden echter nog steeds rekening met de dan geldende corona eisen\, dus 1\,5 meter afstand.\n1 rolstoelduwer gedurende de hele wandeling.\nAls door een van de twee een mondkapje gewenst is\, doen we dat\, dus neem er in ieder geval een mee.\nTijdens het wandelen zijn we heerlijk buiten\, als het meezit\, drinken we ook buiten onze koffie!
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandeling-b-12-september-2020/
LOCATION:Onder de platanen\, Genieweg 50\, Velsen\, 1981 LN\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20200905T120000
DTEND;TZID=UTC:20200905T160000
DTSTAMP:20200716T044851Z
CREATED:20200716T044851Z
LAST-MODIFIED:20200716T044851Z
UID:8439-1599307200-1599321600@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag-Zuid 2020
DESCRIPTION:Uitnodiging Regiodag Zuid 5 September 2020\nKloosterkerk Nieuwkerk\nNieuwkerk 2 5051 PN Goirle \nZie hier de hele uitnodiging
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-zuid-2020/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/07/regiozuid.jpg
ORGANIZER;CN="Gabrielle Donn%C3%A9-op den Kelder":MAILTO:regiozuid@ataxie.nl
END:VEVENT
END:VCALENDAR