BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ataxie - ECPv6.16.5//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Ataxie
X-ORIGINAL-URL:https://ataxie.nl
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Ataxie
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:UTC
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:UTC
DTSTART:20200101T000000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221105T110000
DTEND;TZID=UTC:20221105T160000
DTSTAMP:20220731T085153Z
CREATED:20220731T085153Z
LAST-MODIFIED:20220731T085153Z
UID:11948-1667646000-1667664000@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag Noord
DESCRIPTION:Medicijnen en een app om ataxie te monitoren in de thuissituatie\nOp zaterdag 5 november zal in Westerbork regiodag Noord plaatsvinden.\nOp deze dag zullen er 2 lezingen zijn\, namelijk één over de monitoring van mensen met ataxie in de thuissituatie via een app en één over nieuwe ontwikkelingen omtrent de ontwikkeling van medicijnen voor mensen met een ataxie. Tussentijds zal er worden gezorgd voor een lunch en achteraf kan er natuurlijk nagepraat worden met een borrelhapje. \nHet programma:\n11.00 uur   Ontvangst met koffie en koek.\n11.30 uur   lezing van Mevr. Ilse Willemse – Radboud Nijmegen.\nDeze lezing gaat over het Prospax onderzoek\, een Europees Ataxie\nproject. Tijdens dit onderzoek wordt een app ontwikkeld om via een\ntest mensen met Ataxie te monitoren in de thuissituatie. Een\naantal deelnemers heeft de app al mogen uitproberen. Wij\nlaten ons verrassen over de resultaten.\n12.30 uur   lunch met soep en broodjes\n13.30 uur   lezing van de heer Dr. Jeroen de Vries – Neuroloog in UMCG\nDeze lezing gaat over de medicijnontwikkeling t.b.v. mensen\nmet Ataxie. \nHet adres in Westerbork:\nDe Voorhof Kerkelijk Centrum\nHoogeveenseweg  4\n9431 AZ Westerbork \nAanmelden graag uiterlijk 20 oktober via info@ataxie.nl\n(vergeet eventuele allergieën/dieetwensen niet te vermelden).\nWellicht tot dan!
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-noord/
LOCATION:Zaal De Voorhof\, Hoogeveenseweg 4\, Westerbork\, Drenthe\, 9431 AZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/09/FotoDe-Voorhof-Westerbork.jpg
ORGANIZER;CN="Leo Schott":MAILTO:inaschott-t@netvisit.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221101T193000
DTEND;TZID=UTC:20221101T203000
DTSTAMP:20220920T141505Z
CREATED:20220921T173040Z
LAST-MODIFIED:20220920T141505Z
UID:12033-1667331000-1667334600@ataxie.nl
SUMMARY:Online Jongerenbijeenkomst
DESCRIPTION:Hoi hoi\, \nHet kan fijn zijn om kennis te maken met mensen die in hetzelfde schuitje en in ongeveer dezelfde levensfase zitten (16-35 jaar). Daarnaast is het natuurlijk gewoon fijn om samen over het leven te praten. \nElke maand zal er een ander thema\n(bijvoorbeeld vakantie\, liefde\, werk etc.) zijn en vandaaruit zullen we gezellig gaan kletsen. Elke eerste dinsdag van de maand om 19.30 uur. \nHoe doe je mee? Door mij een mail te sturen marlies@ataxie.nl \, kun je hierbij aanwezig zijn. Je ontvangt vlak voor de brainstorm een Microsoft Teams link\, zodat we online onze ervaringen kunnen delen. \nDe komende maanden zullen de online jongerenbijeenkomsten zijn op: \n– dinsdag 6 september 19.30 uur\n– dinsdag 4 oktober 19.30 uur\n– dinsdag 1 november 19.30 uur\n– dinsdag 6 december 19.30 uur \nMisschien tot dan!\nMarlies
URL:https://ataxie.nl/evenement/online-jongerenbijeenkomst-3/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/10/social-media-3758364__340.jpg
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20221015
DTEND;VALUE=DATE:20221016
DTSTAMP:20220710T061421Z
CREATED:20220710T060155Z
LAST-MODIFIED:20220710T061421Z
UID:11936-1665792000-1665878399@ataxie.nl
SUMMARY:Naastendag 2022
DESCRIPTION:Uitnodiging Naastendag – Zaterdag 15 oktober 2021\nLocatie: Vroeg\, Achterdijk 1\, Bunnik \nDe vorige keer werd door de deelnemers opgemerkt dat het voor meer herkenning zou kunnen zorgen als we aparte groepen maken voor de partners en ouders van. We zijn voornemens om dit te doen\, maar of het lukt hangt af van het aantal deelnemers dat zich aanmeldt van beide groepen.\nDe dag wordt gehouden bij Vroeg\,  Achterdijk 1 te Bunnik en begint om 11:00 uur. In de ochtend is er de gelegenheid om met elkaar ervaringen uit te wisselen. In de middag is er een ontspannende activiteit. \nJe kunt je voor deze dag vast opgeven via: John@ataxie.nl\nNader informatie over het definitieve programma wordt zo snel dat bekend is op de website geplaatst. Aan de deelnemers\, die zich hebben aangemeld zal het programma zo spoedig mogelijk worden doorgenomen. \nAls je je opgeeft voor deze dag\, wil je dan bij je opgave vermelden of je een dieet hebt en voor welke van de twee groepen je je inschrijft.
URL:https://ataxie.nl/evenement/naastendag-2022/
LOCATION:Vroeg\, Achterdijk 1\, Bunnik\, 3981 HA
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/07/homepagina-website-vroeg-scaled-1.jpg
ORGANIZER;CN="John Zwetsloot":MAILTO:john@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221008T120000
DTEND;TZID=UTC:20221008T160000
DTSTAMP:20220509T135217Z
CREATED:20220509T135217Z
LAST-MODIFIED:20220509T135217Z
UID:11845-1665230400-1665244800@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen De Kaapse Bossen Doorn
DESCRIPTION:Zaterdag 8 oktober 2022\nDe Kaapse Bossen\nSint Helenalaan 2\n3941 EH Doorn (Utrecht) \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-de-kaapse-bossen-doorn/
LOCATION:Chalet St. Helenaheuvel\, Sint Helenalaan 2\, Doorn\, 3941 EH\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/05/DSC_8084corr-Gemiddeld.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221004T193000
DTEND;TZID=UTC:20221004T203000
DTSTAMP:20220920T140722Z
CREATED:20220920T140331Z
LAST-MODIFIED:20220920T140722Z
UID:12030-1664911800-1664915400@ataxie.nl
SUMMARY:Online Jongerenbijeenkomst
DESCRIPTION:Hoi hoi\, \nHet kan fijn zijn om kennis te maken met mensen die in hetzelfde schuitje en in ongeveer dezelfde levensfase zitten (16-35 jaar). Daarnaast is het natuurlijk gewoon fijn om samen over het leven te praten. \nElke maand zal er een ander thema\n(bijvoorbeeld vakantie\, liefde\, werk etc.) zijn en vandaaruit zullen we gezellig gaan kletsen. Elke eerste dinsdag van de maand om 19.30 uur. \nHoe doe je mee? Door mij een mail te sturen marlies@ataxie.nl \, kun je hierbij aanwezig zijn. Je ontvangt vlak voor de brainstorm een Microsoft Teams link\, zodat we online onze ervaringen kunnen delen. \nDe komende maanden zullen de online jongerenbijeenkomsten zijn op: \n– dinsdag 6 september 19.30 uur\n– dinsdag 4 oktober 19.30 uur\n– dinsdag 1 november 19.30 uur\n– dinsdag 6 december 19.30 uur \nMisschien tot dan!\nMarlies
URL:https://ataxie.nl/evenement/online-jongerenbijeenkomst-2/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/10/social-media-3758364__340.jpg
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220930T113000
DTEND;TZID=UTC:20220930T170000
DTSTAMP:20220831T094942Z
CREATED:20220831T094942Z
LAST-MODIFIED:20220831T094942Z
UID:12018-1664537400-1664557200@ataxie.nl
SUMMARY:PGOsupport-congres 2022
DESCRIPTION:Congres PGOsupport: Stappen zetten naar de toekomst \n \nCongres PGOsupport: Stappen zetten naar de toekomst\nVrijdag 30 september 2022\nHoe ziet de toekomst van de patiëntenbeweging eruit? PGOsupport organiseert op vrijdag 30 september 2022 het congres ‘Stappen zetten naar de toekomst’ bij Theater Spant in Bussum. Deelname is kosteloos. Meld je aan!\nMeer informatie: www.pgosupport.nl/congres. \nLees hier meer
URL:https://ataxie.nl/evenement/pgosupport-congres-2022/
LOCATION:Spant Bussem\, Doctor Abraham Kuyperlaan 3\, Bussum\, 1402 SB\, Nederland
CATEGORIES:Symposium
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/08/pgosupport-congres-2022-e1718438962464.jpg
ORGANIZER;CN="PGO support":MAILTO:secretariaat@pgosupport.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220924T103000
DTEND;TZID=UTC:20220924T160000
DTSTAMP:20220731T085930Z
CREATED:20220710T053750Z
LAST-MODIFIED:20220731T085930Z
UID:11932-1664015400-1664035200@ataxie.nl
SUMMARY:Familiedag 2022
DESCRIPTION:Het bestuur van de Ataxie Vereniging Nederland nodigt haar leden uit om deel te nemen aan de familiedag 2022. De reden hiervoor is dat in september over de hele wereld de Ataxiedag wordt gehouden.\nOmdat niemand alleen ziek is en zijn familie en omgeving met haar/hem meeleeft hebben wij ervoor gekozen om van de Ataxiedag een familiedag te maken. \nDit jaar vindt onze familiedag plaats op Hoeve Groot Zandbrink op zaterdag 24 september 2022.  \nHoeve Groot Zandbrink omvat onder andere een monumentale boerderij midden in een agrarisch landschap\, dat in stand wordt gehouden door een grote groep vrijwilligers. Het accent van de boerderij ligt op recreatie en educatie. Je kunt er dus op een ontspannen\, leerzame en speelse wijze kennis maken met het boerenleven en de boerderijdieren.\nDit jaar viert de Vallei Horstee zijn 25-jarig bestaan. De Hoeve maakt deel uit van de Vallei. \nAdres: Postweg 2\, 3831 SE Leusden. \nAls thema voor deze dag hebben wij gekozen voor: \nAtaxie en erfelijkheid \nMeyke Schouten en Thatjana Gardeitchik\, beide klinisch geneticus bij het Radboud UMC\, hebben als aandachtsgebied neurogenetica en zijn bereid voor onze vereniging een presentatie te houden over meerdere aspecten van erfelijkheid bij ataxie.\nZe zien in hun praktijk veel patiënten met ataxie en hun familieleden.\nZoals jullie van ons gewend zijn\, kunnen jullie tijdens of naar aanleiding van hun presentatie vragen stellen. \nProgramma: \n10:30 uur  : Aankomst van de deelnemers \n11:00 uur  : Welkom door de voorzitter \n11:10 uur  : Ataxie en Erfelijkheid door Meyke Schouten en Thatjana Gardeitchik \n12:15 uur  : Pauze met aansluitend een gezamenlijk lunch. \n13:30 uur  : Speurtocht op de boerderij voor het hele gezin/familie. \n15:00 uur  : Afsluiting met een hapje en een drankje. \nDaarna is iedereen vrij om op eigen gelegenheid de boerderijwinkel te bezoeken of de boerderij verder te ontdekken. \nVoor deelname kun je je opgeven door je voor 5 september 2022 aan te melden via: marlies@ataxie.nl onder vermelding van ‘Familiedag Groot Zandbrink’. \nGeef in de mail aan met hoeveel mensen jullie komen (aantal kinderen en volwassenen) en of er mensen bij zijn die bepaalde dieetwensen hebben.\nNa je aanmelding krijg je van ons een bevestiging van je deelname. \nVriendelijke groet\,\nMarlies Bergmans en Gerard Kulker
URL:https://ataxie.nl/evenement/familiedag-2022/
LOCATION:Groot Zandbrink\, Postweg 2\, Leusden\, 3831SE\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/07/Zandbrink.jpg
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220910T120000
DTEND;TZID=UTC:20220910T160000
DTSTAMP:20220509T133932Z
CREATED:20220509T133932Z
LAST-MODIFIED:20220509T133932Z
UID:11840-1662811200-1662825600@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen De oale Ste Nijverdal
DESCRIPTION:Zaterdag 10 september 2022\nBistro De Oale Ste\nHolterweg 116\n7441 DK Nijverdal (Overijssel) \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-de-oale-ste-nijverdal/
LOCATION:De Oale Ste\, Holterweg 116\, Nijverdal\, 7441DK\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/05/Foto-14-10-17-16-58-45.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220813T120000
DTEND;TZID=UTC:20220813T160000
DTSTAMP:20220812T074115Z
CREATED:20220509T132352Z
LAST-MODIFIED:20220812T074115Z
UID:11838-1660392000-1660406400@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Waterloopbos Marknesse ivm hitte afgelast
DESCRIPTION:Zaterdag 13 augustus 2022\nWaterloopbos Bezoekerscentrum\, Paviljoen ‘t Proeflab\nVoorsterweg 34\n8316 PT Marknesse (Noordoostpolder) \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-waterloopbos-marknesse/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/IMG-20200701-WA0020.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220712T193000
DTEND;TZID=UTC:20220712T203000
DTSTAMP:20220524T055641Z
CREATED:20220524T055641Z
LAST-MODIFIED:20220524T055641Z
UID:11862-1657654200-1657657800@ataxie.nl
SUMMARY:Online jongerenbijeenkomst
DESCRIPTION:Online jongerenbijeenkomst op dinsdagavond 12 juli \nJongeren en de Ataxie vereniging \nAfgelopen jaar hebben we gemerkt dat de drempel voor deelname online een stuk lager ligt dan voor een fysieke bijeenkomst\, wat ook logisch is. Daarom organiseren we dit jaar weer een online bijeenkomst.\nHet kan fijn zijn om kennis te maken met mensen die in hetzelfde schuitje en in ongeveer dezelfde levensfase zitten. \nHoe kun je je aanmelden? \nLaten we op dinsdagavond 12 juli van 19:30 – 20.30 uur via Microsoft Teams in gesprek gaan. Door Marlies een mail te sturen (marlies@ataxie.nl)\, kun je hierbij aanwezig zijn. Je ontvangt vlak voor de brainstorm een Microsoft Teams link\, zodat we online onze gedachten kunnen delen.
URL:https://ataxie.nl/evenement/online-jongerenbijeenkomst/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/05/download.png
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220709T120000
DTEND;TZID=UTC:20220709T160000
DTSTAMP:20220509T131749Z
CREATED:20220130T100739Z
LAST-MODIFIED:20220509T131749Z
UID:11657-1657368000-1657382400@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Kaatsheuvel
DESCRIPTION:Het seizoen is weer gestart\, in de hoop dat we niet dwarsgezeten worden. \nReserveren kan ik op dit moment nog niet doen\, dus Verplicht opgeven!\nDit ook omdat de route eventueel nog iets gewijzigd moet worden. Maar onze  plannen zijn een feit. Zo willen wij naar Brabant\, Gelderland en Noord-Holland \nCafe Roestelberg\nRoestelbergseweg 2\n5171 RL Kaatsheuvel \nAlle wandelingen starten om 12.00 uur.\nHulpmiddelen zijn welkom\, ook vrienden en bekenden mogen meelopen\, na de wandeling drinken we gezellig nog iets\, tevens is er dan gelegenheid om weer eens bij te kletsen\, dus voel je WELKOM! \nGraag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-kaatsheuvel/
LOCATION:Cafe Roestelberg\, Roestelbergseweg 2\, Kaatsheuvel\, 5171RL\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/Noestenberg.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220625T140000
DTEND;TZID=UTC:20220702T170000
DTSTAMP:20220223T125911Z
CREATED:20210502T074050Z
LAST-MODIFIED:20220223T125911Z
UID:11039-1656165600-1656781200@ataxie.nl
SUMMARY:Lotgenoten vakantie 2022
DESCRIPTION:De Lotgenoten vakantie voor 2022 is gepland\, echter met een gewijzigde datum\, dus LET Op. \nLotgenotenvakantie de Biestheuvel \n \n  \nVrijdag 24 juni tot en met vrijdag 1 juli 2022\nOp zaterdag 19 februari 2022 kwamen de vrijwilligers voor de lotgenotenvakantie bij elkaar om de eerste voorbereidingen te treffen voor de vakantie.\nEr hebben wat wisselingen plaatsgevonden in de groep vrijwilligers\, dus we kunnen er nog wel een paar gebruiken. Zowel voor de zorg als begeleider. \nlotgenotenvakantie@ataxie.nl \nOnze gasten zijn in 2022 welkom van zaterdag 25 juni tot vrijdag 1 juli.\nDegene die zich voor de laatste vakantie van 2020 hebben opgegeven hebben voorrang en worden t.z.t. door ons benadert.
URL:https://ataxie.nl/evenement/lotgenoten-vakantie-2022/
LOCATION:Biestheuvel\, Hoogcasteren 25\, Hoogeloon\, 5528 NP\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/download.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220611T120000
DTEND;TZID=UTC:20220611T160000
DTSTAMP:20220607T044620Z
CREATED:20220130T102606Z
LAST-MODIFIED:20220607T044620Z
UID:11667-1654948800-1654963200@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Velzen zuid
DESCRIPTION:Het seizoen gaat weer van start\, in de hoop dat we niet dwarsgezeten worden. \nReserveren kan ik op dit moment nog niet doen\, dus Verplicht opgeven!\nDit ook omdat de route eventueel nog iets gewijzigd moet worden. Maar onze  plannen zijn een feit. Zo willen wij naar Brabant\, Gelderland en Noord-Holland \npannekoek boerderij “onder de platanen”\nGenieweg 50\n1981 LN Velzen zuid \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-hoofddorp/
LOCATION:Onder de platanen\, Genieweg 50\, Velsen\, 1981 LN\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download-1.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220528T103000
DTEND;TZID=UTC:20220528T170000
DTSTAMP:20220504T125439Z
CREATED:20220111T122840Z
LAST-MODIFIED:20220504T125439Z
UID:11566-1653733800-1653757200@ataxie.nl
SUMMARY:Algemene ledenvergadering 2022
DESCRIPTION:Datum       : zaterdag 28 mei 2022 om 11:00 uur\nLocatie      : De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, 3965 MN Maarsbergen \n10:30-11:00 uur: Ontvangst met koffie/thee en iets lekkers \n11:00-12:15 uur: Algemene Ledenvergadering \n12:30-13:30 uur: Lunch en kijkje in de boerderijwinkel \n(De lunch is een lopend buffet. Er zijn gastvrouwen aanwezig om waar nodig een helpende hand te bieden.) \n13:30-14:30 uur: Wietske van der Zwaag van het Spinoza Centrum doet onderzoek naar de beeldvorming van de humane kleine hersenen (het cerebellum) bij gezonde mensen. Als vervolg wil ze graag de diepere kernen in het cerebellum in beeld gaan brengen en hierbij ook patiënten gaan betrekken. \n14:45-15:45 uur: We zijn nog bezig dit deel in te vullen. Het wordt of een ontspannende activiteit of een thema. Zie de website voor de definitieve invulling. \nAgenda algemene ledenvergadering \n\nOpening door de voorzitter\nVaststellen van de agenda\nMededelingen\nNotulen d.d. 26 juni 2021 en 20 juli 2021 (zie bijlage 1 en 2)\nIngekomen post\nSamenstelling bestuur\n\nAftredend en herbenoembaar Roderick van der Rest (ervaringsdeskundige en secretaris) en Arjan Wezel (ervaringsdeskundige)\nWerving nieuwe bestuursleden waaronder een vicevoorzitter en secretaris.\n\n\nJaarverslag 2021 (zie bijlage)\n\nInhoudelijk jaarverslag\nToelichting door de voorzitter.\nFinancieel jaarverslag\nToelichting door de penningmeester\nVerslag van de kascontrole commissie\nGoedkeuring van de jaarrekening 2021\nDecharge van het bestuur over 2021\nBenoeming nieuwe kascontrole commissie\nVoorstel contributie\nVorig jaar is de contributie verhoogd. Om die reden doen we als bestuur geen voorstel om de hoogte van de contributie te wijzigen.\nOmdat het komende jaar een aantal onderzoeken gaan lopen\, waarbij de vereniging is betrokken\, willen we wel vragen in de loop van dit jaar de vereniging te ondersteunen met een extra gift om de kosten voor onderzoek naar ataxie te bestrijden. Deze onderzoeken zijn:\n\nConsortium waarin de volgende organisaties samenwerken: Amsterdam UMC; Erasmus UMC; VU Amsterdam; Hanze Hogeschool\, Hogeschool van Amsterdam; UMC Groningen; LUMC\, MUMC+\, Prinses Maxima centrum\, Radboud UMC met als doel van het onderzoek: het vertragen\, stopzetten of genezen van neurodegeneratieve ziekten zoals Huntington en spinocerebellaire ataxie.\n‘Stimulation Grant’ in samenwerking met de Vereniging van Huntington. De vorige keer hebben we vanuit deze samenwerking het onderzoek van Sabine Krom van het Amsterdamse UMC gesteund naar de verbetering van de afbraak van toxische eiwitten (Ataxine en Huntingtine) die leiden tot eiwit klontering in de hersenen.\n\n\n\n\nRondvraag en sluiting\n\nWil je de vergaderstukken vooraf inzien\, dan kunnen die je op verzoek worden toegezonden.\nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar. \nHoewel de Coronamaatregelen niet langer gelden\, verzoeken we jullie om toch een algemeen gangbare regel te blijven hanteren. En wel: bij ziekteverschijnselen blijf thuis en meld je af. \nKlik HIER om je aan te melden! Lukt dit niet dan kun je een e-mail sturen naar info@ataxie.nl  en aangeven of je de hele dag deelneemt aan het programma of alleen zult deelnemen aan de lezingen na afloop van de vergadering. Graag ook eventuele dieetwensen doorgeven voor de lunch. \nMiddagprogramma \n13:30-14:30 uur: Onderzoeker Wietske van der Zwaag van het Spinoza Centrum doet onderzoek naar de beeldvorming van de humane kleine hersenen (het cerebellum) bij gezonde mensen. Haar onderzoek heeft geleid tot een poster over het cerebellum\, die zij aan ons zal presenteren. \nAls Ataxie Vereniging zijn wij bijzonder geïnteresseerd in het functioneren van het cerebellum en bij wat er mis kan gaan als er sprake is van ataxie.\nMogelijk komt er een vervolgonderzoek waarbij Wietske de diepere kernen in het cerebellum in beeld wil brengen. In dit onderzoek zullen ook patiënten betrokken worden. \n15:00- 15:15 Korte pauze \n14:45-15:45 uur: \nDido Mirck neemt ons mee met muziek\, verbeelding en dans. In Nederland is op verschillende locaties Danspark actief (zie www.danspark.org).\nZij geven danslessen speciaal voor mensen\, die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van onder andere Parkinson\, MS\, Ataxie\, CVA of reuma. In de danslessen van Danspark werk je aan conditie\, souplesse\, kracht\, houding en balans. Partners of naasten zijn ook welkom bij de lessen om het plezier van samen dansen te ervaren.\nWij gaan dit plezier vandaag zelf beleven! \n16:00-17:00 Borrelen en eventueel nog een kijkje in de boerderijwinkel. \nHoud de website in de gaten voor het definitieve programma! \nNamens het bestuur\nGerard Kulker\nVoorzitter
URL:https://ataxie.nl/evenement/algemene-ledenvergadering-2022/
LOCATION:De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, Maarsbergen\, 3953MN\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/04/deweistaar.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220514T120000
DTEND;TZID=UTC:20220514T160000
DTSTAMP:20220511T134038Z
CREATED:20220130T102003Z
LAST-MODIFIED:20220511T134038Z
UID:11663-1652529600-1652544000@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Ermelo
DESCRIPTION:Het seizoen gaat weer van start\, in de hoop dat we niet dwarsgezeten worden. \nReserveren kan ik op dit moment nog niet doen\, dus Verplicht opgeven!\nDit ook omdat de route eventueel nog iets gewijzigd moet worden. Maar onze  plannen zijn een feit. Zo willen wij naar Brabant\, Gelderland en Noord-Holland \nRestaurant Uddelermeer\nUddelermeer 5\n3852nr Ermelo \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-ermelo/
LOCATION:restaurant Uddelermeer\, Uddelermeer 5\, Ermelo\, 3852NR\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/download-1-1.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20220514
DTEND;VALUE=DATE:20220515
DTSTAMP:20220411T071403Z
CREATED:20220111T122558Z
LAST-MODIFIED:20220411T071403Z
UID:11564-1652486400-1652572799@ataxie.nl
SUMMARY:3e Editie Patiëntendag zeldzame bewegingsstoornissen 14 mei 2022
DESCRIPTION:Graag nodigen we u uit voor de derde editie van de patiëntendag zeldzame bewegingsstoornissen van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen live in het UMC Groningen op zaterdag 14 mei 2022\, met als thema “welk talent beweegt jou?”. \nDe patiëntendag wordt georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen\, onderdeel van de afdeling neurologie (in samenwerking met de afdelingen kindergeneeskunde\, revalidatie en klinische genetica) van het UMCG. De dag is speciaal bedoeld voor patiënten met een zeldzame bewegingsstoornis. Op deze dag wordt informatie gegeven over ons Expertisecentrum en wat wij wellicht voor u kunnen betekenen. \nHet ochtendprogramma zal bestaan uit voordrachten voor alle patiënten over nieuwe ontwikkelingen in bewegingsstoornissen expertisecentrum Groningen\, ervaringen van een patiënt met betrekking tot “eigenaarschap en aan het werk blijven” en over psychologie en bewegingsstoornissen. Dit deel van het programma zal ook online te volgen zijn. Aansluitend zijn er aparte sessies per aandoening waar u vragen kunt stellen aan experts\, laatste ontwikkelingen kunt horen en lotgenoten kunt ontmoeten. In de middag organiseren wij één workshopronde waarin u wellicht een nieuw talent ontdekt of informatie ontvangt over erfelijkheid of diepe hersenkernstimulatie. U kunt uw voorkeur voor de workshop aangeven bij de inschrijving. \nMeer informatie over het programma\, de aanvangstijden en coronamaatregelen vindt u op onze website:\nwww.movementdisordersgroningen.com/nl/patientendag \nVia de QR-code hiernaast\, op onze website of hier kunt u zich aanmelden voor de patiëntendag. De inschrijving sluit op 1 mei.\nOmdat er beperkt plaats is\, kunt u maximaal twee familieleden of begeleiders meenemen\, en is er een maximum aantal patiënten per groep bewegingsstoornissen.\nHet complete programma vind u hier \nGraag verwelkomen wij op u zaterdag 14 mei in Groningen of digitaal.\nMet vriendelijke groet\,\nProf. dr. Marina de Koning-Tijssen\, neuroloog (voorzitter) Cheryl Everlo\, arts-onderzoeker Sjoukje Polet\, onderzoeker Dr. Inge Tuitert\, onderzoeker Lisette Koens\, neuroloog Renneke Koree\, verpleegkundig specialist Prof. dr. Tom de Koning\, kinderarts Drs. Corien Verschuuren\, klinisch geneticus Dr. Deborah Sival\, kinderneuroloog \nUMC Groningen\nBelangstelling?\nOp https://bit.ly/3ft798X kunt u\nde verslagen lezen van de 2e editie\ngehouden in 2019.
URL:https://ataxie.nl/evenement/3e-editie-patientendag-zeldzame-bewegingsstoornissen-14-mei-2022/
LOCATION:UMCG\, Hanzeplein 1\, Groningen\, 9713 GZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten,Symposium
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/download-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220423T103000
DTEND;TZID=UTC:20220423T163000
DTSTAMP:20220223T124204Z
CREATED:20220223T045349Z
LAST-MODIFIED:20220223T124204Z
UID:11546-1650709800-1650731400@ataxie.nl
SUMMARY:RegioWest 23 april 2022
DESCRIPTION:Uitnodiging Regio West\nDatum         : zaterdag 23 april 2022\nPlaats          : De Eendenkooi\,   Kooikersplein 1\, 2382 EG Zoeterwoude Rijndijk\n\nThema: Ataxie in relatie tot psychisch/cognitief functioneren \nProgramma: \n10:30 uur    : Ontvangst van de deelnemers \n11:00 uur    : Welkom Gerard Kulker \nDr. Rients Huitema is klinisch Neuropsycholoog bij het expertise centrum voor bewegingsstoornissen in Groningen. Naast de basale cognitieve functies als aandacht en geheugen zal hij ook aandacht besteden aan de hogere orde van cognitieve functies zoals de sociale cognitie. Hij zal ingaan op functies als emotieherkenning\, het nemen van beslissingen en risicogedrag. Hoe hangen die met elkaar samen  en kunnen ook die functies aangedaan zijn bij mensen met ataxie/cerebellaire aandoeningen? \n12:30 uur    : pauze met aansluitend een lunch \n14:00 uur    : Stacha Reumers MSc. \nSinds december 2020 is zij promovenda bij het Radboud UMC bij het expertise centrum voor bewegingsstoornissen. Haar interesse ligt bij neurologisch onderzoek. Zij zal ons vertellen over haar huidige onderzoek\, waarin wordt onderzocht of elektrische stimulatie van de kleine hersenen kan helpen bij cognitieve klachten als gevolg van ataxie. Aan dit onderzoek nemen 40 patiënten deel\, die 2 weken lang\, elke dag een stimulatie-sessie krijgen. \n15:30 uur    : Afsluiting met een hapje en een drankje. \n16:30 uur    : Einde bijeenkomst. \nVoor deelname aan de regiobijeenkomst kun je je tot 19 maart 2022 opgeven bij: g.kulker@ziggo.nl  (Als je je eerder hebt opgegeven voor deze regiodag\, dan sta je al op de deelnemerslijst.) \nDe Eendenkooi is vanaf station Leiden Centraal en station Alphen aan den Rijn met Arriva bus 169 te bereiken. Uitstappen halte Meerburgkerk aan de Hoge Rijndijk. Volg de Hoge Rijndijk richting de rotonde en sla de Oranjelaan in. Ga bij de 2e kruising rechtsaf de Laan van Meerburg in. Aan je linkerhand kom je dan vanzelf de Eendenkooi tegen. Looptijd vanaf de bushalte is plus minus 10 minuten.\nBij de Eendenkooi is voldoende parkeer gelegenheid met enkele invalide parkeerplaatsen.
URL:https://ataxie.nl/evenement/11546/
LOCATION:De Eendenkooi\, Kooikerplein 1\, Zoeterwoude-Rijndijk\, 2382 EG\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/foto-zaal-178.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20220415
DTEND;VALUE=DATE:20220416
DTSTAMP:20220307T070604Z
CREATED:20220307T065454Z
LAST-MODIFIED:20220307T070604Z
UID:11705-1649980800-1650067199@ataxie.nl
SUMMARY:Jongerendag 15 april 2022
DESCRIPTION:Jongerendag  \nVoor de jongeren onder ons komt de jaarlijkse jongerendag er weer aan: dit jaar al op vrijdag 15 april 2022 (Goede Vrijdag). Ook dit jaar richten we ons weer op jongeren tussen de 16 en 35 jaar. Val jij in die leeftijdsgroep en heb je zin om een leuke en gezellige dag door te brengen met leeftijdsgenoten die ook een vorm van cerebellaire ataxie hebben\, meld je dan snel aan door een mail te sturen naar marlies@ataxie.nl. Een broer/zus\, neef/nicht\, vriend/vriendin is ook van harte welkom. \n \nOp deze vrijdagmiddag gaan we samen een huifkartocht maken met tussendoor een picknick in het bos naast Den Dolder. Voor de exacte tijden\, kun je tegen april 2022 kijken op ataxie.nl. Hierna kunnen we natuurlijk gezellig na-kletsen met een drankje. Hopelijk zijn jullie in de gelegenheid om naar Den Dolder te komen. Hier zullen we de huifkartocht gaan maken. Voor de huifkartocht verzamelen we bij de Prinses Maxima manege\, deze manege ligt op het terrein van zorgorganisatie Reinaerde. Het adres is: Boshutlaantje 14 aan de Dolderseweg 170\, 3734 BP in Den Dolder (op de Dolderseweg 170 links aanhouden\, volg de bordjes naar de manege). De huifkartocht is rolstoelvriendelijk ;). \n  \nWil jij ook graag komen\, meld je dan uiterlijk 1 april aan via marlies@ataxie.nl. Laat het in je aanmelding ook even weten als je iemand meeneemt en of je dieetwensen/allergieën hebt. Een QR-code vanuit de CoronaCheck-app is nodig voor de toegang. \n  \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/jongerendag-april-2022/
LOCATION:Prinses Maxima manege\, Boshutlaantje 14\, Dolderseweg 170\, Den Dolder\, 3734 BP\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/03/jongerendag1.png
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220402T113000
DTEND;TZID=UTC:20220402T160000
DTSTAMP:20220111T122104Z
CREATED:20220104T150446Z
LAST-MODIFIED:20220111T122104Z
UID:11550-1648899000-1648915200@ataxie.nl
SUMMARY:RegioOost  2 april 2022
DESCRIPTION:Uitnodiging regiodag Oost in Zwolle\nZaterdag 2 april 2022 van 12.00 tot ca. 16.00 uur (11:30 uur zaal open).\nVoor ADCA patiënten\, familie en begeleiders uit het oosten van het land. I.v.m. grootte van de zaal en de huidige coronaregels gaan we uit van niet meer dan 40 deelnemers.\nLocatie: Nieuwe Buitensociëteit Zwolle\, Stationsplein 1\, 8011 CW Zwolle.\nIvm met de sluiting van HRC Waanders in Staphorst zijn we uitgeweken naar een andere\, beter bereikbare\, locatie. \n  \nProgramma\nOntvangst 11:30 met een kopje koffie\n12 uur:  Spreekster Klarinda van Spijkeren \, Fysiotherapeute bij fysio Ter Harmsel in Staphorst. Klarinda heeft al vele jaren ervaring met de behandeling van mensen met ADCA/Ataxie. Dit is ook haar onderwerp voor deze voordracht met een speciale focus op hydrotherapie.\n13 uur: lunch\n14 uur:  Spreekster Dr prof Willeke van Roon uit het LUMC\nHaar lezing zal een update zijn van de ontwikkelingen van onderzoeken mbt ADCA/Ataxie.\nNadien de mogelijkheid voor het stellen van vragen aan Willeke.\nUiteraard mogen allerlei vragen aan bod komen\, ook het bestuur is aanwezig voor het beantwoorden van vragen. \nWe sluiten af met nog een drankje en een gezellig samenzijn in de lobby. \nAanmelden\nTot uiterlijk 25 maart bij Henk van Lambalgen of Marjanne Visscher tel. 0522 464260 of per email regiooost@ataxie.nl\nGezien de eventueel dan geldende coronaregels en de beperkte zaalruimte gaan leden voor. Het maximum aantal bezoekers is 40.\nGratis voor leden. €5\,00 voor niet-leden\, Begeleiders zijn vrijgesteld van de bijdrage.\nRekeningnummer: NL30 TRIO 0198 3888 45 t.n.v. ADCA vereniging Nederland\novv Uw naam en regiodag-oost. \nRoute beschrijving:\nParkeren en bereikbaarheid\nMet een ligging vlakbij Zwolle CS en vlakbij de snelweg is Nieuwe Buitensociëteit Meeting Center Zwolle perfect bereikbaar. Vanaf de snelweg bereikt u de Nieuwe Buitensociëteit in slechts 10 minuten én parkeert u naast de deur. Vanaf het station is het slechts enkele minuten lopen en doordat Zwolle (op Utrecht na) het grootste spoorknooppunt van Nederland is\, zijn de verbindingen per trein uitstekend. \nBekijk hier de Looproute vanaf station Zwolle
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiooost-2-april-2022/
LOCATION:Nieuwe Buitensociëteit Zwolle\, Stationsplein 1\, Zwolle\, 8011 CW\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/BSZ.jpg
ORGANIZER;CN="Henk van Lambalgen":MAILTO:regiooost@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211127T103000
DTEND;TZID=UTC:20211127T160000
DTSTAMP:20210928T072450Z
CREATED:20210928T072450Z
LAST-MODIFIED:20210928T072450Z
UID:11343-1638009000-1638028800@ataxie.nl
SUMMARY:Vrijwilligers dag 27-11-2021
DESCRIPTION:Vrijwilligers dag ADCA/Ataxie vereniging \nDatum: zaterdag 27 november 2021 \nPlaats: Conferentiecentrum Kaap Doorn\, Postweg 9 in Doorn \nThema: vrijwilliger 2.0 \n  \n10:30 uur: ontvangst vrijwilligers \n11:00 uur: Wetenswaardigheden binnen de vereniging \n\nMeerjarenbeleidsplan\nDoelgroepgericht werken\nFeedbackformulier bij activiteiten\n\n12:00 uur: korte pauze \n12:15 uur: workshop yoga of vrijwilliger 2.0 \n13:15 uur: lunch \n14:15 uur: workshop yoga of vrijwilliger 2.0 \n15:15 uur: hapje en drankje \n16:00 uur: afsluiting \nN.B. de groep vrijwilligers die deelneemt\, is te groot voor een gezamenlijke workshop yoga. Daarom wordt de groep vanaf 12:15 uur in tweeën gesplitst in een groep voor de yoga en een voor het thema vrijwilliger 2.0. In de middag om 14:15 uur wisselen de groepen. Wie nog geen yoga heeft gehad\, gaat naar de workshop yoga en andersom. \nDeze dag is bedoeld voor onze vrijwilligers als dank voor hun inzet bij de verschillende activiteiten in de afgelopen Coronatijd. Maar ben je nog geen vrijwilliger en wil je je oriënteren om als vrijwilliger binnen de vereniging aan de slag te kunnen gaan\, dan ben je ook van harte welkom. \nOpgeven voor 24 oktober 2021 alstublieft via: info@ataxie.nl \nProgramma: \nWetenswaardigheden binnen de vereniging \nHet bestuur heeft een meerjarenbeleidsplan 2021 – 2026 opgesteld. We gaan met elkaar wat high lights uit het plan bespreken\, zoals: \n\nDoelgroepgericht werken nu de populatie van de leden aan het veranderen is. Naast mensen met ADCA\, ook jongeren\, gezinnen met een kind met ataxie en andere vormen van ataxie.\nOp basis van voornoemde veranderingen zullen we een breder aanbod aan lotgenotencontacten moeten gaan bieden. Hoeveel is daarvoor voor jullie beschikbaar? Voor 2022 zijn naast de gebruikelijke lotgenotencontacten 2 nieuwe ideeën geopperd: bijeenkomst fysiotherapeuten en logopedisten; een beurs met hulpmiddelen voor ataxie.\nFeedbackformulier om de impact en het bereik van onze vereniging voor ons zelf\, de leden en belangstellenden zichtbaar te maken.\n\n  \nWorkshop yoga: \nDe workshop yoga wordt gegeven door: Yolande Kylstra \nZij heeft haar praktijk in Zeist. ( www.adempunt.nl ) \nYolanda is yoga leraar\, logopedist en ademcoach. \nHiermee heeft zij een unieke combinatie aan coaching mogelijkheden op het gebied van ontspanning\, stemgebruik en ademhaling. \nHaar workshop is voor de deelnemers een kennismaking met yoga. Daarnaast zal zij een aantal ademoefeningen doen met de deelnemers. \nDeelnemers aan de vrijwilliger dag ontvangen een yoga mat als cadeau en stimulans om thuis door te gaan. \nThema: vrijwilliger 2.0 \nMede door de Corona periode is het aantal vrijwilligers iets gedaald. \nMede op basis hiervan en de veranderingen in de vereniging hebben we behoefte aan nieuwe vrijwilligers voor verschillende functies\, zoals \n\nvoor de lotgenotenvakantie: kok\, chauffeur\, verpleging en zorgvrijwilligers;\nvoor de lotgenotencontacten: organiseren regiobijeenkomsten\, nieuwe vormen van lotgenotencontact bedenken;\nin het bestuur ontstaat volgend jaar een vacature voor penningmeester en op termijn een vacature voor voorzitter.\n\nDaarnaast weten we dat de wereld om ons heen verandert en daarmee ook de rol en beschikbaarheid van vrijwilligers. Hoe kunnen we als vereniging hierin meegaan en komen tot de vrijwilliger 2.0 voor onze toekomst als vereniging? \nWe hebben behoefte aan ideeën om: \n\nVrijwilligers te werven\nVrijwilligers te boeien en te binden\nVrijwilligers de gelegenheid te bieden om door te groeien\n\nWillen jullie met ons meedenken. \n  \nGraag tot ziens op 27 november 2021 in het conferentiecentrum Kaap Doorn. \nGerard Kulker \nVoorzitter ADCA/Ataxie Vereniging
URL:https://ataxie.nl/evenement/11343/
LOCATION:Kaap Doorn\, Postweg 9\, Doorn\, 3941 KA\, Nederland
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/10/kaapdoorn.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211102T100000
DTEND;TZID=UTC:20211102T170000
DTSTAMP:20211010T091630Z
CREATED:20210425T060150Z
LAST-MODIFIED:20211010T091630Z
UID:11002-1635847200-1635872400@ataxie.nl
SUMMARY:2e Dutch Ataxia Symposium 2021
DESCRIPTION:Dit wordt een online evenement. Klik hieronder op het plaatje voor meer informatie.\ninschrijven via de link in de PDF:\n“Registration is free: Click here to register”.
URL:https://ataxie.nl/evenement/2e-dutch-ataxia-symposium-2021/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/04/2021-04-25-09_59_03-Flyer-NL-Save-the-date-Dutch-Ataxie-Symp-2-november-2021-DEF.pdf-Adobe-Acrobat.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211031T140000
DTEND;TZID=UTC:20211031T170000
DTSTAMP:20211006T094249Z
CREATED:20210904T113648Z
LAST-MODIFIED:20211006T094249Z
UID:11283-1635688800-1635699600@ataxie.nl
SUMMARY:Jongerendag 31 oktober 2021
DESCRIPTION:Voor de jongeren onder ons komt de jaarlijkse jongerendag er weer aan en wel op zondagmiddag 31 oktober 2021. Ook dit jaar zullen we ons weer richten op jongeren tussen de 16 en 35 jaar. Val jij in die leeftijdsgroep en heb je zin om een leuke en gezellige dag door te brengen met leeftijdsgenoten die ook een vorm van cerebellaire ataxie hebben\, meld je dan snel aan. Een broer/zus\, neef/nicht\, vriend/vriendin is ook van harte welkom. \nOp deze zondagmiddag gaan we samen een chocoladeworkshop doen. De workshop zal ongeveer 2\,5 uur duren\, van 14.00 tot 16.30 uur. Hierna kunnen we natuurlijk gezellig na kletsen met een drankje. Hopelijk zijn jullie in de gelegenheid om naar Hillegom te komen. Hier zullen we de chocoladeworkshop gaan volgen. De chocoladeworkshop zal plaatsvinden bij ‘Chocolaterie Pierre’\, Hoofdstraat 138\, 2181 EH in Hillegom. De chocolaterie is prima bereikbaar  (en rolstoeltoegankelijk ;). \nWil jij ook graag komen\, meld je dan aan via marlies@ataxie.nl (graag uiterlijk 25 oktober). Laat het in je aanmelding ook even weten als je iemand meeneemt. Een QR-code vanuit de CoronaCheck-app is nodig voor de toegang. \nHopelijk tot dan! \nGroetjes\,\nMarlies & Josephine Bergmans\nAtaxie vereniging
URL:https://ataxie.nl/evenement/jongerendag-oktober-2021/
LOCATION:Chocolaterie Pierre\, Hoofdstraat 138\, in .\, Hillegom\, 2181 EH\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/09/Choclaterie.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211016T103000
DTEND;TZID=UTC:20211016T160000
DTSTAMP:20210908T101647Z
CREATED:20210708T093134Z
LAST-MODIFIED:20210908T101647Z
UID:11208-1634380200-1634400000@ataxie.nl
SUMMARY:Naastendag 2021
DESCRIPTION:Uitnodiging Naastendag – Zaterdag 16 oktober 2021\nLocatie: Kloosterhoeve\, Kloosterweg 2\, Harmelen \nWat kun je verwachten?\nVoor deze dag hebben John Zwetsloot en Gerard Kulker de bovenkamer van de Kloosterhoeve kunnen vastleggen. De naam van de kamer\, waar we elkaar zullen ontmoeten\, heeft een symbolische relatie met onze lichamelijke bovenkamer. Het betekent letterlijk ook dat we een kamer boven in het pand hebben\, die via een rechte trap te bereiken is. We verwachten gezien de eerdere naastendagen dat dit geen probleem voor de deelnemers zal opleveren. \n10:30 uur: Inloop met koffie/thee en iets lekkers. \n11:00 uur: Gezellig bijpraten om te weten hoe het met iedereen gaat.\nWelke uitdagingen jij als mantelzorger tegenkomt en welke oplossingen jij hebt gevonden? Mogelijk neemt een andere mantelzorger deel\, die een goede tip voor jou heeft vanuit zijn ervaringen. Kortom: het wordt een gezellige en leerzame ochtend. \n12:30 – 13:30 uur: Een gezamenlijke lunch. \nVanaf 13:30 uur :  Mondharmonica-workshop \nWe gaan samen muziek maken met de mondharmonica!\n‘s Werelds kleinste en meest verkochte instrument. Het enige instrument waarop je speelt door te blazen èn te zuigen. De ideale metgezel voor de lonesome cowboys onder ons.\nDe mondharmonica workshop ‘for absolute beginners’ neemt ons mee door de wonderlijke wereld van dit kleine instrument en haar talloze bespelers! En na afloop zijn wij in staat met elkaar een riedeltje te blazen en te zuigen. Het belooft een ontspannen\, spontane en gezellige middagbezigheid\, waarvoor je niet echt als muzikant in de wieg behoort te zijn gelegd.\nIedere deelnemer krijgt een glanzend nieuwe mondharmonica cadeau en wat tips om thuis nog eens verder te oefenen. Of aan het thuisfront je talent te laten horen. Of wie weet de wandelclub muzikaal te ondersteunen tijdens hun maandelijkse wandeltocht. \nVanaf 15:00 uur – 16.00 uur: Napraten met een drankje. \nPraktische tips:\nEr is een busverbinding van Utrecht Centraal naar Harmelen.\nAchter de Kloosterhoeve bevindt zich een eigen parkeerterrein voor ca. 35 auto’s. \nLet op ! Gevraagd wordt aan mensen met een allergie om hun dieetwensen vooraf per email door te geven. \nSchrijf je snel in via e-mail g.kulker@ziggo.nl   zodat je verzekerd bent van een gezellige dag! Doch uiterlijk vóór 30 september 2021. \nDe Kloosterhoeve hanteert de dan geldende RIVM-maatregelen.
URL:https://ataxie.nl/evenement/naastendag-2021/
LOCATION:Kloosterhoeve\, Kloosterweg 2\,\, Harmelen\, 3481 XC\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/08/depositphotos_25272117-stock-photo-female-cupped-hands-showing-paper.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211009T120000
DTEND;TZID=UTC:20211009T160000
DTSTAMP:20210502T073337Z
CREATED:20210502T073147Z
LAST-MODIFIED:20210502T073337Z
UID:11032-1633780800-1633795200@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Vaassen
DESCRIPTION:Voorzichtig weer opstarten? \nOok nieuwe wandelaars zijn van harte welkom bij deze groep. \nVerzamelen 12.00 en vertrek. \nKasteel Cannenburg\nMaarten v Rossumplein 4\n8171 EB Vaassen. \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-vaassen/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/Cannenburg.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211009T103000
DTEND;TZID=UTC:20211009T170000
DTSTAMP:20210912T090007Z
CREATED:20210708T092425Z
LAST-MODIFIED:20210912T090007Z
UID:11201-1633775400-1633798800@ataxie.nl
SUMMARY:Familiedag 2021
DESCRIPTION:Familiedag 2021 \nGelukkig kunnen we dit jaar bijna alles weer organiseren\, dus de familiedag wordt ook weer georganiseerd zoals vanouds. \nDit jaar zijn we welkom in het Museumpark Archeon in Alphen aan den Rijn. De familiedag vindt plaats op zaterdag 9 oktober. Het programma zal ongeveer als volgt lopen: \n10.30 Ontvangst\n11.00 Presentatie boekje hyperkinetische bewegingsstoornissen vanuit het UMC Groningen.\n12.00 Lunch\n13.00 Parkbezoek naar eigen invulling \nOver het Museumpark: Je kunt de drie tijdperken bezoeken met om 15.30 uur het Gladiatorengevecht! Zwerf door de prehistorie\, kom héél dichtbij de Romeinen\, ontdek Archeologiehuis Zuid-Holland en duik in de middeleeuwen. Stap midden in de geschiedenis en ontdek hoe het vroeger was. \nAanmelden kan bij marlies@ataxie.nl (graag uiterlijk 25 september). \nGroetjes en hopelijk tot ziens!
URL:https://ataxie.nl/evenement/familiedag-2021/
LOCATION:Archeon\, Archeonlaan 1\, Alphen aan den Rijn\, 2408 ZB\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/07/4f1f2986-05dd-4ce6-8f4a-c8da392b50aa.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211002T103000
DTEND;TZID=UTC:20211002T153000
DTSTAMP:20210908T101503Z
CREATED:20210908T095205Z
LAST-MODIFIED:20210908T101503Z
UID:11296-1633170600-1633188600@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag Noord 2021
DESCRIPTION:Uitnodiging Regiodag Noord – Zaterdag 2 oktober 2021\nLocatie: Zaal De Voorhof\, Hoogeveenseweg 4\, Westerbork\nThema: Ik heb ADCA en toch energie over. \nWat kunt u verwachten ?  \n\n10:30 uur: Inloop met koffie/thee en iets lekkers.\n11:00 uur:  Gezellig bijpraten om te weten hoe het met iedereen gaat.\n12:00 – 13:00 uur: Een gezamenlijke lunch.\nVanaf 13:00 uur :  Marleen Schönherr en Hilbrand Huizenga geven uitleg.\n\nDr. Marleen Schönherr is sinds 1997 revalidatiearts bij de afdeling revalidatiegeneeskunde van het UMCG. Haar belangrijkste aandachtsgebied is medisch specialistische revalidatie bij volwassenen met hersenaandoeningen. \nDe missie van ergotherapeut Hilbrand Huizenga is mensen met complexe zorgvragen te behandelen en te adviseren. Zijn praktijk zoekt naar passende oplossingen voor problemen bij het uitvoeren van activiteiten die u gewend bent om te doen of zou willen doen. \n\n\n\n\nVanaf 15:00 uur – 15.30 uur: Napraten met drankje.\n\nSchrijf je snel in via e-mail regionoord@ataxie.nl zodat je verzekerd bent van een gezellige dag! \nZaal De Voorhof hanteert de dan geldende RIVM-maatregelen. \nLet op ! Gevraagd wordt aan mensen met een allergie om hun dieetwensen vooraf per email door te geven
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-noord-2021/
LOCATION:Zaal De Voorhof\, Hoogeveenseweg 4\, Westerbork\, Drenthe\, 9431 AZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/09/FotoDe-Voorhof-Westerbork.jpg
ORGANIZER;CN="Leo Schott":MAILTO:inaschott-t@netvisit.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210925T103000
DTEND;TZID=UTC:20210925T170000
DTSTAMP:20210810T141832Z
CREATED:20210708T091346Z
LAST-MODIFIED:20210810T141832Z
UID:11194-1632565800-1632589200@ataxie.nl
SUMMARY:Ouder-kind dag 2021
DESCRIPTION:Het is alweer 2 jaar geleden dat we een dag organiseerden voor kinderen en ouders die de bewegingsstoornis ataxie hebben. Corona en de lockdown hebben ervoor gezorgd dat we vorig jaar helaas die dag niet konden houden. Dit jaar lijkt die ruimte er wel te zijn.\nHet Amalia kinderziekenhuis/Radboudumc in samenwerking met het Beatrix Kinderziekenhuis/UMCG en de Ataxie Vereniging Nederland nodigen jullie daarom van harte uit om aan deze dag deel te nemen.\nDe dag vindt plaats in het Avonturenpark Hellendoorn op zaterdag 25 september 2021. \nOver Avonturenpark Hellendoorn: Beleef een avontuurlijke dag uit in dit familiepark. Geniet van ruim 30 attracties\, vette shows en diverse horecalocaties. U kunt met uw gezelschap de hele dag doorbrengen in Avonturenpark Hellendoorn\, het park is van alle gemakken voorzien. \nKinderen en ouders hebben deels een verschillende behoefte. \nVoor kinderen en ouders die een zeldzame ziekte hebben\, kan contact met anderen in een soortgelijke situatie heel waardevol zijn. Het kan fijn zijn te weten dat je niet de enige bent en herkenning kan vinden bij anderen in een soortgelijke situatie. Daarnaast hebben kinderen en ouders deels een andere behoefte. Om die reden hebben we in de ochtend een apart programma voor de kinderen en de ouders.\nVoor de kinderen is er een activiteit onder leiding van studenten fysiotherapie aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen.\nDe ouders hebben de gelegenheid om met elkaar ervaringen uit te wisselen en vragen te stellen\, die hen bezighouden. \nHet programma ziet er als volgt uit: \n10:30 uur  : ontvangst van kinderen en ouders \n11:00 uur  : welkomstwoord \n11:15 uur  : de ouders gaan in een of twee groepen uiteen om met elkaar ervaringen uit te wisselen. De groepen staan onder leiding van Jolanda Schieving\, kinderneuroloog en Gerard Kulker\, voorzitter ADCA/Ataxie Vereniging. \nDe kinderen gaan onder leiding van de studenten op stap door het Avonturenpark Hellendoorn \n12:30 uur  : gezamenlijke lunch; \n13:15 uur  : afsluiting en daarna gelegenheid om zelf als gezin van het Avonturenpark te genieten. \nJullie kunnen behoudens eventuele parkeerkosten gratis aan deze dag deelnemen.\nJe kunt je deelname opgeven door je voor 11 september 2021 aan te melden bij: g.kulker@ziggo.nl onder vermelding van “Ouders & kinderen dag ataxie Hellendoorn’. \nNa je aanmelding krijg je een bevestiging van deelname. \nNamens het Radboudumc en ADCA/Ataxie Vereniging\, \nJolanda Schieving                                Gerard Kulker \nKinderneuroloog                         voorzitter ADCA/Ataxie Vereniging
URL:https://ataxie.nl/evenement/ouder-kind-dag/
LOCATION:Avonturenpark Hellendoorn\, Luttenbergerweg 22\, Hellendoorn\, 7447 PB\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/08/image.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20210925
DTEND;VALUE=DATE:20210926
DTSTAMP:20210502T075625Z
CREATED:20210502T075526Z
LAST-MODIFIED:20210502T075625Z
UID:11045-1632528000-1632614399@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxia Awarenessday
DESCRIPTION:
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxia-awarenessday/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/ataxia-awarenessday.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210911T120000
DTEND;TZID=UTC:20210911T160000
DTSTAMP:20210502T073306Z
CREATED:20210502T065459Z
LAST-MODIFIED:20210502T073306Z
UID:11028-1631361600-1631376000@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Well
DESCRIPTION:Voorzichtig weer opstarten? \nOok nieuwe wandelaars zijn van harte welkom bij deze groep. \nVerzamelen 12.00 en vertrek. \nBosbrasserie in de sluis\nBosserheide 3e\n5855 EA Well \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-well/
LOCATION:Well wandeling Bosbrasserie in de Sluis\, Bosserheide 3e\, Well\, 5855 EA\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2018/10/DSCF1347-Medium.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210904T103000
DTEND;TZID=UTC:20210904T160000
DTSTAMP:20210708T110157Z
CREATED:20210502T075113Z
LAST-MODIFIED:20210708T110157Z
UID:11041-1630751400-1630771200@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag Zuid (Themadag zuid)
DESCRIPTION:Themadag Zuid: \nPlaats: Klooster Nieuwkerk Goirle\, Nieuwkerk 2\, 5051PN Goirle \nZaterdag 4 september 2021 \nTijd: 10:30 uur tot 16:00 uur \n10:30 uur:  ontvangst met koffie en thee en wat lekkers. \n11:00 uur:  Hoe bereid jij je voor op een bezoek aan de huisarts of specialist? \n12:30 uur:  Lekker genieten van een uitgebreide kloosterlunch. \n13:30 uur:  Oogarts mevrouw Wasmann van het UMCG: Oog- en zichtproblemen bij ataxie en hun mogelijke behandeling. \n15:00 uur:  Napraten met een borrel\, wijntje of kloosterbiertje op het terras. \nOpgeven Gabriëlle Donné-Op den Kelder: regiozuid@ataxie.nl
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-zuid/
LOCATION:Klooster Nieuwkerk  Goirle\, Nieuwkerk 2\, Goirle\, 5051pn
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/Klooster-Nieuwkerk.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR