BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ataxie - ECPv6.16.5//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Ataxie
X-ORIGINAL-URL:https://ataxie.nl
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Ataxie
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:UTC
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:UTC
DTSTART:20210101T000000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20230311T120000
DTEND;TZID=UTC:20230311T153000
DTSTAMP:20221128T120157Z
CREATED:20221128T120157Z
LAST-MODIFIED:20221128T120157Z
UID:12191-1678536000-1678548600@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij....... Almelo
DESCRIPTION:De vijfde “op de koffie”. Dit wordt de Intratuin aan de andere kant van het land. \nWe ontmoeten elkaar altijd om 12.00. Tot ong 15.00 uur met uitlopers. \nIntratuin\nSchuilenburgsingel 5\n7604 BT Almelo \nOpgeven bij elszwetsloot@gmail.com \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-almelo/
LOCATION:intratuin Almelo\, Schuilenburgsingel 5\, Almelo\, Overijssel\, 7604 BT\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20230211T123000
DTEND;TZID=UTC:20230211T133000
DTSTAMP:20221128T115804Z
CREATED:20221128T115804Z
LAST-MODIFIED:20221128T115804Z
UID:12189-1676118600-1676122200@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij....... Zoeterwoude
DESCRIPTION:Aangezien de koffie samenvalt met de regiodag west is ons voorstel om gezamenlijk met regiowest te lunchen. U wordt hiervoor uitgenodigd om 12:30 uur. \nDe Eendenkooi\nKooikersplein 1\nZoeterwoude\, 2382 EG Nederland \nOpgeven bij elszwetsloot@gmail.com \n  \nUiteraard kunt u ook het gehele programma van de regiodag west volgen. In dat geval kunt u zich opgeven bij gerligtvoet@icloud.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-zoeterwoude/
LOCATION:De Eendenkooi\, Kooikerplein 1\, Zoeterwoude-Rijndijk\, 2382 EG\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20230211T103000
DTEND;TZID=UTC:20230211T163000
DTSTAMP:20230106T112015Z
CREATED:20221104T133732Z
LAST-MODIFIED:20230106T112015Z
UID:12162-1676111400-1676133000@ataxie.nl
SUMMARY:RegioWest 11 februari 2023
DESCRIPTION:Uitnodiging Regio West\nDatum         : zaterdag 11 februari 2023\nPlaats          : De Eendenkooi\,  Kooikersplein 1\, 2382 EG Zoeterwoude Rijndijk \nThema: Breinfitness \nVorig jaar hield Dr. Rients Huitema in de regio West een inleiding op het thema: Ataxie in relatie tot het psychisch/cognitief functioneren.\nDeze keer gaan we dieper in op wat cognitief functioneren inhoudt en hoe je door je brein fit te houden\, je cognitief functioneren kunt stimuleren. \nProgramma: \n10:30 uur    : Ontvangst van de deelnemers \n11:00 uur    : Welkom Gerard Kulker \nNoëlle Kamminga\, Psycholoog GGZ/PhD Neurologie neemt ons mee in mogelijkheden om ons brein fit te houden. Ze doet aan de hand van haar boek: Breinfitness \n‘Breinfitness geeft een heldere uitleg over wat cognitieve problemen zijn\, en biedt vaardigheden en strategieën om hiermee te leren omgaan.  \n12:30 uur    : pauze met aansluitend een lunch \n14:00 uur    : Noëlle Kamminga neemt ons deze middag mee met praktische oefeningen om ons brein fit te houden\, want: \nDoor veelvuldig te oefenen kun je alternatieve routes in je brein aanleggen. Breinfitness geeft je handvaten in het omgaan met ‘extra factoren’\, zoals vermoeidheid\, stress\, angst en depressie\, en pijn die met je cognitief functioneren kunnen samenhangen. \n15:30 uur    : Afsluiting met een hapje en een drankje. \n16:30 uur    : Einde bijeenkomst. \n  \nVoor deelname aan de regiobijeenkomst kun je je tot 15 januari 2023 opgeven bij: Ger Ligtvoet: gerligtvoet@icloud.com \n  \nDe Eendenkooi is vanaf station Leiden Centraal en station Alphen aan den Rijn met Arriva bus 169 te bereiken. Uitstappen halte Meerburgkerk aan de Hoge Rijndijk. Volg de Hoge Rijndijk richting de rotonde en sla de Oranjelaan in. Ga bij de 2e kruising rechtsaf de Laan van Meerburg in. Aan je linkerhand kom je dan vanzelf de Eendenkooi tegen. Looptijd vanaf de bushalte is plus minus 10 minuten. \nBij de Eendenkooi is voldoende parkeer gelegenheid met enkele invalide parkeerplaatsen.
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiowest-11-februari-2023/
LOCATION:De Eendenkooi\, Kooikerplein 1\, Zoeterwoude-Rijndijk\, 2382 EG\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/foto-zaal-178.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20230207T193000
DTEND;TZID=UTC:20230207T203000
DTSTAMP:20230111T133024Z
CREATED:20230106T113744Z
LAST-MODIFIED:20230111T133024Z
UID:12247-1675798200-1675801800@ataxie.nl
SUMMARY:Online Jongerenbijeenkomst (elke eerste dinsdag van de maand)
DESCRIPTION:Hoi hoi\, \nHet kan fijn zijn om kennis te maken met mensen die in hetzelfde schuitje en in ongeveer dezelfde levensfase zitten (16-35 jaar). Daarnaast is het natuurlijk gewoon fijn om samen over het leven te praten. \nElke maand zal er een ander thema\n(bijvoorbeeld vakantie\, liefde\, werk etc.) zijn en vandaaruit zullen we gezellig gaan kletsen.\nIn 2023 is er elke eerste dinsdag van de maand om 19.30 uur een online bijéénkomst. \nHoe doe je mee? Door mij een mail te sturen marlies@ataxie.nl \, kun je hierbij aanwezig zijn. Je ontvangt vlak voor de brainstorm een Microsoft Teams link\, zodat we online onze ervaringen kunnen delen. \nMisschien tot dan!\nMarlies
URL:https://ataxie.nl/evenement/online-jongerenbijeenkomst-5/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/10/social-media-3758364__340.jpg
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20230114T120000
DTEND;TZID=UTC:20230114T153000
DTSTAMP:20221128T114921Z
CREATED:20221128T114839Z
LAST-MODIFIED:20221128T114921Z
UID:12185-1673697600-1673710200@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij....... Amersfoort
DESCRIPTION:De derde “op de koffie”. Dit wordt de Intratuin aan de andere kant van het land. \nWe ontmoeten elkaar altijd om 12.00. Tot ong 15.00 uur met uitlopers. \nIntra tuin te Amersfoort\nAmsterdamseweg 139\n3812 RR Amersfoort. \nOpgeven bij elszwetsloot@gmail.com \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-amersfoort/
LOCATION:Intratuin Amersfoort\, Amsterdamseweg 139\, Amersfoort\, 3812 RR\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221217T123000
DTEND;TZID=UTC:20221217T163000
DTSTAMP:20221121T122111Z
CREATED:20221121T122111Z
LAST-MODIFIED:20221121T122111Z
UID:12172-1671280200-1671294600@ataxie.nl
SUMMARY:Themabijeenkomst "Volwaardig leven"
DESCRIPTION:De Ataxie Vereniging Nederland nodigt je van harte uit voor een themabijeenkomst op zaterdag 17 december 2022 in Buitenplaats de Bergse Bossen\, Traaij 299 in Driebergen. \nHet thema van deze bijeenkomst is: Volwaardig leven \nProgramma \n12:30 uur: Welkom met een lunch \n14:00 uur: Irene Tolner van het Expertise centrum voor Euthanasie houdt een inleiding op het thema met de gelegenheid om vragen te stellen en met elkaar Van gedachten te wisselen. \n16:00 uur: Afsluiting met de gelegenheid om na te praten met elkaar. \nVoor deze themabijeenkomst kun je je tot en met 7 december 2022 opgeven via marlies@ataxie.nl onder vermelding van ‘Volwaardig leven’.\nWil je ook je eventuele dieet wensen voor de lunch doorgeven en het aantal personen die deelnemen. \nLees verder voor het hele programma via deze link
URL:https://ataxie.nl/evenement/themabijeenkomst-volwaardig-leven/
LOCATION:Bergse Bossen\, Traay 299\, Driebergen\, 3971 GM\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/11/Afbeelding1.png
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221210T120000
DTEND;TZID=UTC:20221210T153000
DTSTAMP:20221128T114956Z
CREATED:20221008T081204Z
LAST-MODIFIED:20221128T114956Z
UID:12097-1670673600-1670686200@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij....... Aalsmeer
DESCRIPTION:De tweede “op de koffie is ook bekend. Dit wordt de kerstmarkt aan de andere kant van het land.\nU bent vanaf 12 uur welkom voor de koffie\, uiteraard een rondje over de kerstmarkt is aan te bevelen. \nTuincentrum het Oosten B.V.\nAalsmeerderweg 393\n1432 EB  Aalsmeer\nTel. 0297-324026 \nOpgeven bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-aalsmeer/
LOCATION:Tuincentrum het Oosten\, Aalsmeerderweg 393\, Aalsmeer\, 1432EB\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221206T193000
DTEND;TZID=UTC:20221206T203000
DTSTAMP:20220920T141634Z
CREATED:20220921T173025Z
LAST-MODIFIED:20220920T141634Z
UID:12034-1670355000-1670358600@ataxie.nl
SUMMARY:Online Jongerenbijeenkomst
DESCRIPTION:Hoi hoi\, \nHet kan fijn zijn om kennis te maken met mensen die in hetzelfde schuitje en in ongeveer dezelfde levensfase zitten (16-35 jaar). Daarnaast is het natuurlijk gewoon fijn om samen over het leven te praten. \nElke maand zal er een ander thema\n(bijvoorbeeld vakantie\, liefde\, werk etc.) zijn en vandaaruit zullen we gezellig gaan kletsen. Elke eerste dinsdag van de maand om 19.30 uur. \nHoe doe je mee? Door mij een mail te sturen marlies@ataxie.nl \, kun je hierbij aanwezig zijn. Je ontvangt vlak voor de brainstorm een Microsoft Teams link\, zodat we online onze ervaringen kunnen delen. \nDe komende maanden zullen de online jongerenbijeenkomsten zijn op: \n– dinsdag 6 september 19.30 uur\n– dinsdag 4 oktober 19.30 uur\n– dinsdag 1 november 19.30 uur\n– dinsdag 6 december 19.30 uur \nMisschien tot dan!\nMarlies
URL:https://ataxie.nl/evenement/online-jongerenbijeenkomst-4/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/10/social-media-3758364__340.jpg
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221125T100000
DTEND;TZID=UTC:20221125T170000
DTSTAMP:20221024T051748Z
CREATED:20220709T095035Z
LAST-MODIFIED:20221024T051748Z
UID:11919-1669370400-1669395600@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxie: balans uit evenwicht 25 november 2022
DESCRIPTION:Vrijdag 25 november 2022 \nAtaxie: balans uit evenwicht \nDe Ataxie Vereniging Nederland organiseert op vrijdag 25 november 2022 een dag voor fysiotherapeuten\, ergotherapeuten en revalidatieartsen. Deze dag vindt plaats bij het Vergader & Congrescentrum de Schakel\, Oranjelaan 10\, 3862 CX Nijkerk\, \nDeze dag is bedoeld om:  \n\nDe genoemde beroepsgroepen meer bekend te maken met Ataxie.\nDaarnaast biedt deze dag de deelnemers de mogelijkheid om met elkaar ervaringen uit te wisselen. (Een van de wensen\, die uit de enquête onder fysiotherapeuten naar voren kwam.)\nWie weet wordt er een aanzet gedaan om te komen tot landelijke samenwerking en standaard voor Ataxie.\n\nDe volgende accreditatiepunten zijn toegekend: \nKwaliteitshuis Fysiotherapie               : 4 punten\nNed. Ver. Revalidatie artsen VRA)    : 4 punten\nADAP Ergotherapeuten                      : 4 punten\nADAP Oefentherapeuten                    : 4 punten \nProgramma: \n10:00 uur:  Ontvangst deelnemers door de Ataxie Vereniging Nederland \n10:30 uur:  Inleiding en gevolgen Spinocerebellaire Ataxie door Jetty van Meeteren\, revalidatiearts Rijndam locatie Erasmus Universiteit en voorzitter van de Medische Adviesraad van de Ataxie Vereniging. \n11:15 uur:  Paramedische behandeling bij Ataxie door Maarten Nijkrake\, fysiotherapeut en Hanneke van Duijnhoven\, revalidatiearts\, Radboudumc expertisecentrum voor zeldzame en erfelijke bewegingsstoornissen. \n12:30 uur:  Kennismaking met Ataxie: een drietal patiënten met Ataxie doet hun verhaal over hun leven met ataxie. Daarna is er de mogelijkheid hen vragen te stellen. \n13:00 uur:  Lunch \n14:00 uur:  In een drietal workshops delen Fysio- en ergotherapeuten hun praktijkervaring met ataxie. \nVoorlopige workshops: \n\nWorkshop 1: Tjeu Kaelen\, fysiotherapeut en docent Hogeschool Zuid. Kernbegrippen: basis competenties; proactieve opstelling; bevorderen eigen regie en gezonde leefstijl.\nWorkshop 2: Jolien Visser\, fysiotherapeut en ervaringsdeskundige.\nWorkshop 3: Sanne Werkhoven\, fysiotherapeut en Leonie van Wijngaard\, ergotherapeut over de meerwaarde van samenwerking aan de hand van filmmateriaal over ataxie patiënten.\n\nNa hun inleiding gaan we in de workshops met elkaar in gesprek. Wisselen we onze ervaringen uit in een feest van herkenning\, ontvangen tips en tricks\, maar zien mogelijk ook knelpunten die om een oplossing vragen. \n15:15 uur:  Terugblik op deze dag. \n15:45 uur:  Nazit en netwerken. \n16:30 uur:  Afsluiting. \nInschrijven via de mail: balansenataxie@ataxie.nl \nVermeldt in de mail je voorkeur voor de workshop met een tweede keus. \nKosten deelname: € 30 \nOvermaken op de rekening van Ataxie vereniging Nederland \nNL30 TRIO 0198 3888 45 onder vermelding: Ataxie: balans uit evenwicht \n  \nParkeergelegenheid en routebeschrijving \nOpenbaar Vervoer \nDe Schakel is goed bereikbaar per trein. Het NS-station ligt op slechts 200 meter afstand van de Schakel en is rechtstreeks te bereiken vanaf de intercitystations Amersfoort\, Utrecht en Zwolle (2x per uur). \nGratis parkeren \nOp het terrein van de Schakel kunt u gratis parkeren. Tevens kunt u vrij parkeren bij het NS-station. Aan de Oranjelaan kunt u gratis parkeren middels een parkeerschijf (blauwe zone). Een parkeerschijf is beschikbaar bij de Schakel. \nBetaald parkeren \nU kunt ook gebruik maken van parkeergarage Oosterpoort. De ingang is bij de rotonde even voorbij de Schakel. Het uurtarief bedraagt € 0\,90 per uur. U kunt echter ook een dagkaart aanschaffen tegen gereduceerd tarief bij de Schakel aanschaffen. Hiervoor betaalt u € 5\,00 \nAuto \nA28 vanaf Zwolle/Utrecht/Amersfoort \nNeemt u de afslag Nijkerk (9) vanaf de autosnelweg A28 tussen Utrecht en Zwolle. \nWanneer u vanaf de afslag richting Nijkerk rijdt\, slaat u bij de rotonde rechtsaf richting centrum. Vervolgens bij de 2e rotonde linksaf de Oranjelaan oprijden. U ziet de Schakel aan uw linkerzijde. \nA30/A1 vanaf Apeldoorn/Arnhem/Ede \nBij knooppunt Barneveld neemt u de provinciale weg richting Nijkerk. \nWanneer u Nijkerk binnenrijdt gaat u bij de rotonde rechtsaf. Bij de volgende rotonde (Hoefslag) weer rechts en als u het spoor over rijdt bij het NS-station opnieuw rechtsaf. U rijdt nu de Oranjelaan op en ziet de Schakel aan uw rechterzijde. \nNamens het bestuur Ataxie Vereniging Nederland \nGerard Kulker\, Voorzitter
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxie-balans-uit-evenwicht/
LOCATION:de Schakel\, Oranjelaan 10\, Nijkerk\, 3862 CX\, Nederland
CATEGORIES:Symposium
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/07/fysiotherapiewillems-favicon.png
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221119T110000
DTEND;TZID=UTC:20221119T140000
DTSTAMP:20221021T134136Z
CREATED:20221021T133107Z
LAST-MODIFIED:20221021T134136Z
UID:12117-1668855600-1668866400@ataxie.nl
SUMMARY:Jongerendag 19 november 2022
DESCRIPTION:Jongerendag \nVoor de jongeren onder ons hebben we dit jaar nog een dag in petto\, zaterdag 19 november 2022. Ook deze keer richten we ons weer op jongeren tussen de 16 en 35 jaar. Val jij in die leeftijdsgroep en heb je zin om een leuke en gezellige dag door te brengen met leeftijdsgenoten die ook een vorm van cerebellaire ataxie hebben\, meld je dan snel aan door een mail te sturen naar marlies@ataxie.nl. Een broer/zus\, neef/nicht\, vriend/vriendin is ook van harte welkom. \nWe gaan een graffiti workshop volgen en daarna gaan we lekker lunchen in het Roadhouse Arnhem (Amsterdamseweg 467\, 6816 VK Arnhem). De graffiti workshop zal plaatsvinden op de parkeerplaats van Roadhouse Arnhem\, bij slecht weer zullen er tenten zijn waarin we de workshop kunnen volgen. Hopelijk zijn jullie in de gelegenheid om deze dag naar Arnhem te komen. \nDe dag ziet er als volgt uit:\n11.00/11.15 verzamelen in Roadhouse Arnhem\n11.30 Graffiti workshop\n13.00 lunch \nWil jij ook graag komen\, meld je dan uiterlijk 10 november aan via marlies@ataxie.nl. Laat het in je aanmelding ook even weten als je iemand meeneemt en of je dieetwensen/allergieën hebt.
URL:https://ataxie.nl/evenement/jongerendag-19-november-2022/
LOCATION:Roadhouse Arnhem\, Amsterdamseweg 467\, Arnhem\, 6816VK\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/10/download.png
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221119T103000
DTEND;TZID=UTC:20221119T160000
DTSTAMP:20220921T065455Z
CREATED:20220921T064941Z
LAST-MODIFIED:20220921T065455Z
UID:12042-1668853800-1668873600@ataxie.nl
SUMMARY:vrijwilligersdag 2022
DESCRIPTION:Kom naar de vrijwilligersdag 2022 \nHet bestuur van de Ataxie Vereniging Nederland nodigt haar vrijwilligers van harte uit om deel te nemen aan de jaarlijkse vrijwilligersdag\, die wordt georganiseerd uit dank voor jullie inzet in het  afgelopen jaar.\nDe vrijwilligersdag zal worden gehouden op zaterdag 19 november 2022 bij De  Duikenburg\, Voorstraat 30 te Echteld.\nDe dag ziet er als volgt uit:\n10:30 uur: Ontvangst met koffie en thee\n11:00 uur: Ontvangst door de voorzitter en terugblik op wetenswaardigheden van de vereniging. (Mochten jullie vanuit je groep vrijwilligers iets willen presenteren aan de anderen\, laat het ons dan weten.\nOok vragen aan de vereniging zijn van harte welkom)\n12:30 uur: Gezamenlijke lunch.\n14:00 uur: Lachworkshop ’Alles Lach’ gepresenteerd door Sanne van Zoest.\n15:30 uur: Afsluiting met een hapje en een drankje. \nMeld je voor 30 september 2022 aan via g.kulker@ziggo.nl \nNamens het bestuur\, Roderick van der Rest en Gerard Kulker
URL:https://ataxie.nl/evenement/vrijwilligersdag-2022/
LOCATION:De Duikenburg\, Voorstraat 30\, Echteld\, 4054 MX\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/09/Duikenburg.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221112T120000
DTEND;TZID=UTC:20221112T163000
DTSTAMP:20221008T080543Z
CREATED:20220920T142801Z
LAST-MODIFIED:20221008T080543Z
UID:12037-1668254400-1668270600@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij....... Garderen
DESCRIPTION:Allereerst gaan we op 12 november naar Garderen waar u om 12 uur ontmoeten. \nVergeet niet dit vooraf (uiterlijk zaterdag 5 november) te melden\, dit ivm reserveringskorting.\nInmiddels heb ik de eerste ‘Op de koffie bij…’ kunnen organiseren. Op zaterdag 12 november 2022 om 12.00 uur bent u (na verplichte aanmelding) welkom in het Veluws Zandsculpturenfestijn.\nNa het bewonderen van de sculpturen kunnen we napraten in het restaurant aldaar met koffie of thee met appeltaart.\nAdres: Oude Barnevelderweg 5\n3886 PT\, Garderen.\nAanmelden kan bij: elszwetsloot@gmail.com\n(graag vóór 5 november in verband met de groepskorting!). \nHet ligt in de bedoeling om zaterdag 10 december 2022 kerstsfeer proeven in een tuincentrum.\nVoor het adres\, houd de website\, facebook of de nieuwsbrief in de gaten. \nGroet Els Zwetsloot
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-garderen/
LOCATION:Zandsculpturefestival Garderen\, Oude Barnevelderweg 5\, Garderen\, 3886PT\, Nederland
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221105T110000
DTEND;TZID=UTC:20221105T160000
DTSTAMP:20220731T085153Z
CREATED:20220731T085153Z
LAST-MODIFIED:20220731T085153Z
UID:11948-1667646000-1667664000@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag Noord
DESCRIPTION:Medicijnen en een app om ataxie te monitoren in de thuissituatie\nOp zaterdag 5 november zal in Westerbork regiodag Noord plaatsvinden.\nOp deze dag zullen er 2 lezingen zijn\, namelijk één over de monitoring van mensen met ataxie in de thuissituatie via een app en één over nieuwe ontwikkelingen omtrent de ontwikkeling van medicijnen voor mensen met een ataxie. Tussentijds zal er worden gezorgd voor een lunch en achteraf kan er natuurlijk nagepraat worden met een borrelhapje. \nHet programma:\n11.00 uur   Ontvangst met koffie en koek.\n11.30 uur   lezing van Mevr. Ilse Willemse – Radboud Nijmegen.\nDeze lezing gaat over het Prospax onderzoek\, een Europees Ataxie\nproject. Tijdens dit onderzoek wordt een app ontwikkeld om via een\ntest mensen met Ataxie te monitoren in de thuissituatie. Een\naantal deelnemers heeft de app al mogen uitproberen. Wij\nlaten ons verrassen over de resultaten.\n12.30 uur   lunch met soep en broodjes\n13.30 uur   lezing van de heer Dr. Jeroen de Vries – Neuroloog in UMCG\nDeze lezing gaat over de medicijnontwikkeling t.b.v. mensen\nmet Ataxie. \nHet adres in Westerbork:\nDe Voorhof Kerkelijk Centrum\nHoogeveenseweg  4\n9431 AZ Westerbork \nAanmelden graag uiterlijk 20 oktober via info@ataxie.nl\n(vergeet eventuele allergieën/dieetwensen niet te vermelden).\nWellicht tot dan!
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-noord/
LOCATION:Zaal De Voorhof\, Hoogeveenseweg 4\, Westerbork\, Drenthe\, 9431 AZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/09/FotoDe-Voorhof-Westerbork.jpg
ORGANIZER;CN="Leo Schott":MAILTO:inaschott-t@netvisit.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221101T193000
DTEND;TZID=UTC:20221101T203000
DTSTAMP:20220920T141505Z
CREATED:20220921T173040Z
LAST-MODIFIED:20220920T141505Z
UID:12033-1667331000-1667334600@ataxie.nl
SUMMARY:Online Jongerenbijeenkomst
DESCRIPTION:Hoi hoi\, \nHet kan fijn zijn om kennis te maken met mensen die in hetzelfde schuitje en in ongeveer dezelfde levensfase zitten (16-35 jaar). Daarnaast is het natuurlijk gewoon fijn om samen over het leven te praten. \nElke maand zal er een ander thema\n(bijvoorbeeld vakantie\, liefde\, werk etc.) zijn en vandaaruit zullen we gezellig gaan kletsen. Elke eerste dinsdag van de maand om 19.30 uur. \nHoe doe je mee? Door mij een mail te sturen marlies@ataxie.nl \, kun je hierbij aanwezig zijn. Je ontvangt vlak voor de brainstorm een Microsoft Teams link\, zodat we online onze ervaringen kunnen delen. \nDe komende maanden zullen de online jongerenbijeenkomsten zijn op: \n– dinsdag 6 september 19.30 uur\n– dinsdag 4 oktober 19.30 uur\n– dinsdag 1 november 19.30 uur\n– dinsdag 6 december 19.30 uur \nMisschien tot dan!\nMarlies
URL:https://ataxie.nl/evenement/online-jongerenbijeenkomst-3/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/10/social-media-3758364__340.jpg
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20221015
DTEND;VALUE=DATE:20221016
DTSTAMP:20220710T061421Z
CREATED:20220710T060155Z
LAST-MODIFIED:20220710T061421Z
UID:11936-1665792000-1665878399@ataxie.nl
SUMMARY:Naastendag 2022
DESCRIPTION:Uitnodiging Naastendag – Zaterdag 15 oktober 2021\nLocatie: Vroeg\, Achterdijk 1\, Bunnik \nDe vorige keer werd door de deelnemers opgemerkt dat het voor meer herkenning zou kunnen zorgen als we aparte groepen maken voor de partners en ouders van. We zijn voornemens om dit te doen\, maar of het lukt hangt af van het aantal deelnemers dat zich aanmeldt van beide groepen.\nDe dag wordt gehouden bij Vroeg\,  Achterdijk 1 te Bunnik en begint om 11:00 uur. In de ochtend is er de gelegenheid om met elkaar ervaringen uit te wisselen. In de middag is er een ontspannende activiteit. \nJe kunt je voor deze dag vast opgeven via: John@ataxie.nl\nNader informatie over het definitieve programma wordt zo snel dat bekend is op de website geplaatst. Aan de deelnemers\, die zich hebben aangemeld zal het programma zo spoedig mogelijk worden doorgenomen. \nAls je je opgeeft voor deze dag\, wil je dan bij je opgave vermelden of je een dieet hebt en voor welke van de twee groepen je je inschrijft.
URL:https://ataxie.nl/evenement/naastendag-2022/
LOCATION:Vroeg\, Achterdijk 1\, Bunnik\, 3981 HA
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/07/homepagina-website-vroeg-scaled-1.jpg
ORGANIZER;CN="John Zwetsloot":MAILTO:john@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221008T120000
DTEND;TZID=UTC:20221008T160000
DTSTAMP:20220509T135217Z
CREATED:20220509T135217Z
LAST-MODIFIED:20220509T135217Z
UID:11845-1665230400-1665244800@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen De Kaapse Bossen Doorn
DESCRIPTION:Zaterdag 8 oktober 2022\nDe Kaapse Bossen\nSint Helenalaan 2\n3941 EH Doorn (Utrecht) \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-de-kaapse-bossen-doorn/
LOCATION:Chalet St. Helenaheuvel\, Sint Helenalaan 2\, Doorn\, 3941 EH\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/05/DSC_8084corr-Gemiddeld.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20221004T193000
DTEND;TZID=UTC:20221004T203000
DTSTAMP:20220920T140722Z
CREATED:20220920T140331Z
LAST-MODIFIED:20220920T140722Z
UID:12030-1664911800-1664915400@ataxie.nl
SUMMARY:Online Jongerenbijeenkomst
DESCRIPTION:Hoi hoi\, \nHet kan fijn zijn om kennis te maken met mensen die in hetzelfde schuitje en in ongeveer dezelfde levensfase zitten (16-35 jaar). Daarnaast is het natuurlijk gewoon fijn om samen over het leven te praten. \nElke maand zal er een ander thema\n(bijvoorbeeld vakantie\, liefde\, werk etc.) zijn en vandaaruit zullen we gezellig gaan kletsen. Elke eerste dinsdag van de maand om 19.30 uur. \nHoe doe je mee? Door mij een mail te sturen marlies@ataxie.nl \, kun je hierbij aanwezig zijn. Je ontvangt vlak voor de brainstorm een Microsoft Teams link\, zodat we online onze ervaringen kunnen delen. \nDe komende maanden zullen de online jongerenbijeenkomsten zijn op: \n– dinsdag 6 september 19.30 uur\n– dinsdag 4 oktober 19.30 uur\n– dinsdag 1 november 19.30 uur\n– dinsdag 6 december 19.30 uur \nMisschien tot dan!\nMarlies
URL:https://ataxie.nl/evenement/online-jongerenbijeenkomst-2/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/10/social-media-3758364__340.jpg
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220930T113000
DTEND;TZID=UTC:20220930T170000
DTSTAMP:20220831T094942Z
CREATED:20220831T094942Z
LAST-MODIFIED:20220831T094942Z
UID:12018-1664537400-1664557200@ataxie.nl
SUMMARY:PGOsupport-congres 2022
DESCRIPTION:Congres PGOsupport: Stappen zetten naar de toekomst \n \nCongres PGOsupport: Stappen zetten naar de toekomst\nVrijdag 30 september 2022\nHoe ziet de toekomst van de patiëntenbeweging eruit? PGOsupport organiseert op vrijdag 30 september 2022 het congres ‘Stappen zetten naar de toekomst’ bij Theater Spant in Bussum. Deelname is kosteloos. Meld je aan!\nMeer informatie: www.pgosupport.nl/congres. \nLees hier meer
URL:https://ataxie.nl/evenement/pgosupport-congres-2022/
LOCATION:Spant Bussem\, Doctor Abraham Kuyperlaan 3\, Bussum\, 1402 SB\, Nederland
CATEGORIES:Symposium
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/08/pgosupport-congres-2022-e1718438962464.jpg
ORGANIZER;CN="PGO support":MAILTO:secretariaat@pgosupport.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220924T103000
DTEND;TZID=UTC:20220924T160000
DTSTAMP:20220731T085930Z
CREATED:20220710T053750Z
LAST-MODIFIED:20220731T085930Z
UID:11932-1664015400-1664035200@ataxie.nl
SUMMARY:Familiedag 2022
DESCRIPTION:Het bestuur van de Ataxie Vereniging Nederland nodigt haar leden uit om deel te nemen aan de familiedag 2022. De reden hiervoor is dat in september over de hele wereld de Ataxiedag wordt gehouden.\nOmdat niemand alleen ziek is en zijn familie en omgeving met haar/hem meeleeft hebben wij ervoor gekozen om van de Ataxiedag een familiedag te maken. \nDit jaar vindt onze familiedag plaats op Hoeve Groot Zandbrink op zaterdag 24 september 2022.  \nHoeve Groot Zandbrink omvat onder andere een monumentale boerderij midden in een agrarisch landschap\, dat in stand wordt gehouden door een grote groep vrijwilligers. Het accent van de boerderij ligt op recreatie en educatie. Je kunt er dus op een ontspannen\, leerzame en speelse wijze kennis maken met het boerenleven en de boerderijdieren.\nDit jaar viert de Vallei Horstee zijn 25-jarig bestaan. De Hoeve maakt deel uit van de Vallei. \nAdres: Postweg 2\, 3831 SE Leusden. \nAls thema voor deze dag hebben wij gekozen voor: \nAtaxie en erfelijkheid \nMeyke Schouten en Thatjana Gardeitchik\, beide klinisch geneticus bij het Radboud UMC\, hebben als aandachtsgebied neurogenetica en zijn bereid voor onze vereniging een presentatie te houden over meerdere aspecten van erfelijkheid bij ataxie.\nZe zien in hun praktijk veel patiënten met ataxie en hun familieleden.\nZoals jullie van ons gewend zijn\, kunnen jullie tijdens of naar aanleiding van hun presentatie vragen stellen. \nProgramma: \n10:30 uur  : Aankomst van de deelnemers \n11:00 uur  : Welkom door de voorzitter \n11:10 uur  : Ataxie en Erfelijkheid door Meyke Schouten en Thatjana Gardeitchik \n12:15 uur  : Pauze met aansluitend een gezamenlijk lunch. \n13:30 uur  : Speurtocht op de boerderij voor het hele gezin/familie. \n15:00 uur  : Afsluiting met een hapje en een drankje. \nDaarna is iedereen vrij om op eigen gelegenheid de boerderijwinkel te bezoeken of de boerderij verder te ontdekken. \nVoor deelname kun je je opgeven door je voor 5 september 2022 aan te melden via: marlies@ataxie.nl onder vermelding van ‘Familiedag Groot Zandbrink’. \nGeef in de mail aan met hoeveel mensen jullie komen (aantal kinderen en volwassenen) en of er mensen bij zijn die bepaalde dieetwensen hebben.\nNa je aanmelding krijg je van ons een bevestiging van je deelname. \nVriendelijke groet\,\nMarlies Bergmans en Gerard Kulker
URL:https://ataxie.nl/evenement/familiedag-2022/
LOCATION:Groot Zandbrink\, Postweg 2\, Leusden\, 3831SE\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/07/Zandbrink.jpg
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220910T120000
DTEND;TZID=UTC:20220910T160000
DTSTAMP:20220509T133932Z
CREATED:20220509T133932Z
LAST-MODIFIED:20220509T133932Z
UID:11840-1662811200-1662825600@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen De oale Ste Nijverdal
DESCRIPTION:Zaterdag 10 september 2022\nBistro De Oale Ste\nHolterweg 116\n7441 DK Nijverdal (Overijssel) \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-de-oale-ste-nijverdal/
LOCATION:De Oale Ste\, Holterweg 116\, Nijverdal\, 7441DK\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/05/Foto-14-10-17-16-58-45.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220813T120000
DTEND;TZID=UTC:20220813T160000
DTSTAMP:20220812T074115Z
CREATED:20220509T132352Z
LAST-MODIFIED:20220812T074115Z
UID:11838-1660392000-1660406400@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Waterloopbos Marknesse ivm hitte afgelast
DESCRIPTION:Zaterdag 13 augustus 2022\nWaterloopbos Bezoekerscentrum\, Paviljoen ‘t Proeflab\nVoorsterweg 34\n8316 PT Marknesse (Noordoostpolder) \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-waterloopbos-marknesse/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/IMG-20200701-WA0020.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220712T193000
DTEND;TZID=UTC:20220712T203000
DTSTAMP:20220524T055641Z
CREATED:20220524T055641Z
LAST-MODIFIED:20220524T055641Z
UID:11862-1657654200-1657657800@ataxie.nl
SUMMARY:Online jongerenbijeenkomst
DESCRIPTION:Online jongerenbijeenkomst op dinsdagavond 12 juli \nJongeren en de Ataxie vereniging \nAfgelopen jaar hebben we gemerkt dat de drempel voor deelname online een stuk lager ligt dan voor een fysieke bijeenkomst\, wat ook logisch is. Daarom organiseren we dit jaar weer een online bijeenkomst.\nHet kan fijn zijn om kennis te maken met mensen die in hetzelfde schuitje en in ongeveer dezelfde levensfase zitten. \nHoe kun je je aanmelden? \nLaten we op dinsdagavond 12 juli van 19:30 – 20.30 uur via Microsoft Teams in gesprek gaan. Door Marlies een mail te sturen (marlies@ataxie.nl)\, kun je hierbij aanwezig zijn. Je ontvangt vlak voor de brainstorm een Microsoft Teams link\, zodat we online onze gedachten kunnen delen.
URL:https://ataxie.nl/evenement/online-jongerenbijeenkomst/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/05/download.png
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220709T120000
DTEND;TZID=UTC:20220709T160000
DTSTAMP:20220509T131749Z
CREATED:20220130T100739Z
LAST-MODIFIED:20220509T131749Z
UID:11657-1657368000-1657382400@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Kaatsheuvel
DESCRIPTION:Het seizoen is weer gestart\, in de hoop dat we niet dwarsgezeten worden. \nReserveren kan ik op dit moment nog niet doen\, dus Verplicht opgeven!\nDit ook omdat de route eventueel nog iets gewijzigd moet worden. Maar onze  plannen zijn een feit. Zo willen wij naar Brabant\, Gelderland en Noord-Holland \nCafe Roestelberg\nRoestelbergseweg 2\n5171 RL Kaatsheuvel \nAlle wandelingen starten om 12.00 uur.\nHulpmiddelen zijn welkom\, ook vrienden en bekenden mogen meelopen\, na de wandeling drinken we gezellig nog iets\, tevens is er dan gelegenheid om weer eens bij te kletsen\, dus voel je WELKOM! \nGraag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-kaatsheuvel/
LOCATION:Cafe Roestelberg\, Roestelbergseweg 2\, Kaatsheuvel\, 5171RL\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/Noestenberg.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220625T140000
DTEND;TZID=UTC:20220702T170000
DTSTAMP:20220223T125911Z
CREATED:20210502T074050Z
LAST-MODIFIED:20220223T125911Z
UID:11039-1656165600-1656781200@ataxie.nl
SUMMARY:Lotgenoten vakantie 2022
DESCRIPTION:De Lotgenoten vakantie voor 2022 is gepland\, echter met een gewijzigde datum\, dus LET Op. \nLotgenotenvakantie de Biestheuvel \n \n  \nVrijdag 24 juni tot en met vrijdag 1 juli 2022\nOp zaterdag 19 februari 2022 kwamen de vrijwilligers voor de lotgenotenvakantie bij elkaar om de eerste voorbereidingen te treffen voor de vakantie.\nEr hebben wat wisselingen plaatsgevonden in de groep vrijwilligers\, dus we kunnen er nog wel een paar gebruiken. Zowel voor de zorg als begeleider. \nlotgenotenvakantie@ataxie.nl \nOnze gasten zijn in 2022 welkom van zaterdag 25 juni tot vrijdag 1 juli.\nDegene die zich voor de laatste vakantie van 2020 hebben opgegeven hebben voorrang en worden t.z.t. door ons benadert.
URL:https://ataxie.nl/evenement/lotgenoten-vakantie-2022/
LOCATION:Biestheuvel\, Hoogcasteren 25\, Hoogeloon\, 5528 NP\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/download.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220611T120000
DTEND;TZID=UTC:20220611T160000
DTSTAMP:20220607T044620Z
CREATED:20220130T102606Z
LAST-MODIFIED:20220607T044620Z
UID:11667-1654948800-1654963200@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Velzen zuid
DESCRIPTION:Het seizoen gaat weer van start\, in de hoop dat we niet dwarsgezeten worden. \nReserveren kan ik op dit moment nog niet doen\, dus Verplicht opgeven!\nDit ook omdat de route eventueel nog iets gewijzigd moet worden. Maar onze  plannen zijn een feit. Zo willen wij naar Brabant\, Gelderland en Noord-Holland \npannekoek boerderij “onder de platanen”\nGenieweg 50\n1981 LN Velzen zuid \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-hoofddorp/
LOCATION:Onder de platanen\, Genieweg 50\, Velsen\, 1981 LN\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download-1.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220528T103000
DTEND;TZID=UTC:20220528T170000
DTSTAMP:20220504T125439Z
CREATED:20220111T122840Z
LAST-MODIFIED:20220504T125439Z
UID:11566-1653733800-1653757200@ataxie.nl
SUMMARY:Algemene ledenvergadering 2022
DESCRIPTION:Datum       : zaterdag 28 mei 2022 om 11:00 uur\nLocatie      : De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, 3965 MN Maarsbergen \n10:30-11:00 uur: Ontvangst met koffie/thee en iets lekkers \n11:00-12:15 uur: Algemene Ledenvergadering \n12:30-13:30 uur: Lunch en kijkje in de boerderijwinkel \n(De lunch is een lopend buffet. Er zijn gastvrouwen aanwezig om waar nodig een helpende hand te bieden.) \n13:30-14:30 uur: Wietske van der Zwaag van het Spinoza Centrum doet onderzoek naar de beeldvorming van de humane kleine hersenen (het cerebellum) bij gezonde mensen. Als vervolg wil ze graag de diepere kernen in het cerebellum in beeld gaan brengen en hierbij ook patiënten gaan betrekken. \n14:45-15:45 uur: We zijn nog bezig dit deel in te vullen. Het wordt of een ontspannende activiteit of een thema. Zie de website voor de definitieve invulling. \nAgenda algemene ledenvergadering \n\nOpening door de voorzitter\nVaststellen van de agenda\nMededelingen\nNotulen d.d. 26 juni 2021 en 20 juli 2021 (zie bijlage 1 en 2)\nIngekomen post\nSamenstelling bestuur\n\nAftredend en herbenoembaar Roderick van der Rest (ervaringsdeskundige en secretaris) en Arjan Wezel (ervaringsdeskundige)\nWerving nieuwe bestuursleden waaronder een vicevoorzitter en secretaris.\n\n\nJaarverslag 2021 (zie bijlage)\n\nInhoudelijk jaarverslag\nToelichting door de voorzitter.\nFinancieel jaarverslag\nToelichting door de penningmeester\nVerslag van de kascontrole commissie\nGoedkeuring van de jaarrekening 2021\nDecharge van het bestuur over 2021\nBenoeming nieuwe kascontrole commissie\nVoorstel contributie\nVorig jaar is de contributie verhoogd. Om die reden doen we als bestuur geen voorstel om de hoogte van de contributie te wijzigen.\nOmdat het komende jaar een aantal onderzoeken gaan lopen\, waarbij de vereniging is betrokken\, willen we wel vragen in de loop van dit jaar de vereniging te ondersteunen met een extra gift om de kosten voor onderzoek naar ataxie te bestrijden. Deze onderzoeken zijn:\n\nConsortium waarin de volgende organisaties samenwerken: Amsterdam UMC; Erasmus UMC; VU Amsterdam; Hanze Hogeschool\, Hogeschool van Amsterdam; UMC Groningen; LUMC\, MUMC+\, Prinses Maxima centrum\, Radboud UMC met als doel van het onderzoek: het vertragen\, stopzetten of genezen van neurodegeneratieve ziekten zoals Huntington en spinocerebellaire ataxie.\n‘Stimulation Grant’ in samenwerking met de Vereniging van Huntington. De vorige keer hebben we vanuit deze samenwerking het onderzoek van Sabine Krom van het Amsterdamse UMC gesteund naar de verbetering van de afbraak van toxische eiwitten (Ataxine en Huntingtine) die leiden tot eiwit klontering in de hersenen.\n\n\n\n\nRondvraag en sluiting\n\nWil je de vergaderstukken vooraf inzien\, dan kunnen die je op verzoek worden toegezonden.\nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar. \nHoewel de Coronamaatregelen niet langer gelden\, verzoeken we jullie om toch een algemeen gangbare regel te blijven hanteren. En wel: bij ziekteverschijnselen blijf thuis en meld je af. \nKlik HIER om je aan te melden! Lukt dit niet dan kun je een e-mail sturen naar info@ataxie.nl  en aangeven of je de hele dag deelneemt aan het programma of alleen zult deelnemen aan de lezingen na afloop van de vergadering. Graag ook eventuele dieetwensen doorgeven voor de lunch. \nMiddagprogramma \n13:30-14:30 uur: Onderzoeker Wietske van der Zwaag van het Spinoza Centrum doet onderzoek naar de beeldvorming van de humane kleine hersenen (het cerebellum) bij gezonde mensen. Haar onderzoek heeft geleid tot een poster over het cerebellum\, die zij aan ons zal presenteren. \nAls Ataxie Vereniging zijn wij bijzonder geïnteresseerd in het functioneren van het cerebellum en bij wat er mis kan gaan als er sprake is van ataxie.\nMogelijk komt er een vervolgonderzoek waarbij Wietske de diepere kernen in het cerebellum in beeld wil brengen. In dit onderzoek zullen ook patiënten betrokken worden. \n15:00- 15:15 Korte pauze \n14:45-15:45 uur: \nDido Mirck neemt ons mee met muziek\, verbeelding en dans. In Nederland is op verschillende locaties Danspark actief (zie www.danspark.org).\nZij geven danslessen speciaal voor mensen\, die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van onder andere Parkinson\, MS\, Ataxie\, CVA of reuma. In de danslessen van Danspark werk je aan conditie\, souplesse\, kracht\, houding en balans. Partners of naasten zijn ook welkom bij de lessen om het plezier van samen dansen te ervaren.\nWij gaan dit plezier vandaag zelf beleven! \n16:00-17:00 Borrelen en eventueel nog een kijkje in de boerderijwinkel. \nHoud de website in de gaten voor het definitieve programma! \nNamens het bestuur\nGerard Kulker\nVoorzitter
URL:https://ataxie.nl/evenement/algemene-ledenvergadering-2022/
LOCATION:De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, Maarsbergen\, 3953MN\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/04/deweistaar.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220514T120000
DTEND;TZID=UTC:20220514T160000
DTSTAMP:20220511T134038Z
CREATED:20220130T102003Z
LAST-MODIFIED:20220511T134038Z
UID:11663-1652529600-1652544000@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Ermelo
DESCRIPTION:Het seizoen gaat weer van start\, in de hoop dat we niet dwarsgezeten worden. \nReserveren kan ik op dit moment nog niet doen\, dus Verplicht opgeven!\nDit ook omdat de route eventueel nog iets gewijzigd moet worden. Maar onze  plannen zijn een feit. Zo willen wij naar Brabant\, Gelderland en Noord-Holland \nRestaurant Uddelermeer\nUddelermeer 5\n3852nr Ermelo \nWij willen om 12.00 uur met de wandeling starten!\nUiteraard; iedereen mag weer mee\, dat doet hopelijk de beurs voor onderzoek naar ADCA groeien! \nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-ermelo/
LOCATION:restaurant Uddelermeer\, Uddelermeer 5\, Ermelo\, 3852NR\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/download-1-1.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20220514
DTEND;VALUE=DATE:20220515
DTSTAMP:20220411T071403Z
CREATED:20220111T122558Z
LAST-MODIFIED:20220411T071403Z
UID:11564-1652486400-1652572799@ataxie.nl
SUMMARY:3e Editie Patiëntendag zeldzame bewegingsstoornissen 14 mei 2022
DESCRIPTION:Graag nodigen we u uit voor de derde editie van de patiëntendag zeldzame bewegingsstoornissen van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen live in het UMC Groningen op zaterdag 14 mei 2022\, met als thema “welk talent beweegt jou?”. \nDe patiëntendag wordt georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen\, onderdeel van de afdeling neurologie (in samenwerking met de afdelingen kindergeneeskunde\, revalidatie en klinische genetica) van het UMCG. De dag is speciaal bedoeld voor patiënten met een zeldzame bewegingsstoornis. Op deze dag wordt informatie gegeven over ons Expertisecentrum en wat wij wellicht voor u kunnen betekenen. \nHet ochtendprogramma zal bestaan uit voordrachten voor alle patiënten over nieuwe ontwikkelingen in bewegingsstoornissen expertisecentrum Groningen\, ervaringen van een patiënt met betrekking tot “eigenaarschap en aan het werk blijven” en over psychologie en bewegingsstoornissen. Dit deel van het programma zal ook online te volgen zijn. Aansluitend zijn er aparte sessies per aandoening waar u vragen kunt stellen aan experts\, laatste ontwikkelingen kunt horen en lotgenoten kunt ontmoeten. In de middag organiseren wij één workshopronde waarin u wellicht een nieuw talent ontdekt of informatie ontvangt over erfelijkheid of diepe hersenkernstimulatie. U kunt uw voorkeur voor de workshop aangeven bij de inschrijving. \nMeer informatie over het programma\, de aanvangstijden en coronamaatregelen vindt u op onze website:\nwww.movementdisordersgroningen.com/nl/patientendag \nVia de QR-code hiernaast\, op onze website of hier kunt u zich aanmelden voor de patiëntendag. De inschrijving sluit op 1 mei.\nOmdat er beperkt plaats is\, kunt u maximaal twee familieleden of begeleiders meenemen\, en is er een maximum aantal patiënten per groep bewegingsstoornissen.\nHet complete programma vind u hier \nGraag verwelkomen wij op u zaterdag 14 mei in Groningen of digitaal.\nMet vriendelijke groet\,\nProf. dr. Marina de Koning-Tijssen\, neuroloog (voorzitter) Cheryl Everlo\, arts-onderzoeker Sjoukje Polet\, onderzoeker Dr. Inge Tuitert\, onderzoeker Lisette Koens\, neuroloog Renneke Koree\, verpleegkundig specialist Prof. dr. Tom de Koning\, kinderarts Drs. Corien Verschuuren\, klinisch geneticus Dr. Deborah Sival\, kinderneuroloog \nUMC Groningen\nBelangstelling?\nOp https://bit.ly/3ft798X kunt u\nde verslagen lezen van de 2e editie\ngehouden in 2019.
URL:https://ataxie.nl/evenement/3e-editie-patientendag-zeldzame-bewegingsstoornissen-14-mei-2022/
LOCATION:UMCG\, Hanzeplein 1\, Groningen\, 9713 GZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten,Symposium
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/download-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220423T103000
DTEND;TZID=UTC:20220423T163000
DTSTAMP:20220223T124204Z
CREATED:20220223T045349Z
LAST-MODIFIED:20220223T124204Z
UID:11546-1650709800-1650731400@ataxie.nl
SUMMARY:RegioWest 23 april 2022
DESCRIPTION:Uitnodiging Regio West\nDatum         : zaterdag 23 april 2022\nPlaats          : De Eendenkooi\,   Kooikersplein 1\, 2382 EG Zoeterwoude Rijndijk\n\nThema: Ataxie in relatie tot psychisch/cognitief functioneren \nProgramma: \n10:30 uur    : Ontvangst van de deelnemers \n11:00 uur    : Welkom Gerard Kulker \nDr. Rients Huitema is klinisch Neuropsycholoog bij het expertise centrum voor bewegingsstoornissen in Groningen. Naast de basale cognitieve functies als aandacht en geheugen zal hij ook aandacht besteden aan de hogere orde van cognitieve functies zoals de sociale cognitie. Hij zal ingaan op functies als emotieherkenning\, het nemen van beslissingen en risicogedrag. Hoe hangen die met elkaar samen  en kunnen ook die functies aangedaan zijn bij mensen met ataxie/cerebellaire aandoeningen? \n12:30 uur    : pauze met aansluitend een lunch \n14:00 uur    : Stacha Reumers MSc. \nSinds december 2020 is zij promovenda bij het Radboud UMC bij het expertise centrum voor bewegingsstoornissen. Haar interesse ligt bij neurologisch onderzoek. Zij zal ons vertellen over haar huidige onderzoek\, waarin wordt onderzocht of elektrische stimulatie van de kleine hersenen kan helpen bij cognitieve klachten als gevolg van ataxie. Aan dit onderzoek nemen 40 patiënten deel\, die 2 weken lang\, elke dag een stimulatie-sessie krijgen. \n15:30 uur    : Afsluiting met een hapje en een drankje. \n16:30 uur    : Einde bijeenkomst. \nVoor deelname aan de regiobijeenkomst kun je je tot 19 maart 2022 opgeven bij: g.kulker@ziggo.nl  (Als je je eerder hebt opgegeven voor deze regiodag\, dan sta je al op de deelnemerslijst.) \nDe Eendenkooi is vanaf station Leiden Centraal en station Alphen aan den Rijn met Arriva bus 169 te bereiken. Uitstappen halte Meerburgkerk aan de Hoge Rijndijk. Volg de Hoge Rijndijk richting de rotonde en sla de Oranjelaan in. Ga bij de 2e kruising rechtsaf de Laan van Meerburg in. Aan je linkerhand kom je dan vanzelf de Eendenkooi tegen. Looptijd vanaf de bushalte is plus minus 10 minuten.\nBij de Eendenkooi is voldoende parkeer gelegenheid met enkele invalide parkeerplaatsen.
URL:https://ataxie.nl/evenement/11546/
LOCATION:De Eendenkooi\, Kooikerplein 1\, Zoeterwoude-Rijndijk\, 2382 EG\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/foto-zaal-178.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20220415
DTEND;VALUE=DATE:20220416
DTSTAMP:20220307T070604Z
CREATED:20220307T065454Z
LAST-MODIFIED:20220307T070604Z
UID:11705-1649980800-1650067199@ataxie.nl
SUMMARY:Jongerendag 15 april 2022
DESCRIPTION:Jongerendag  \nVoor de jongeren onder ons komt de jaarlijkse jongerendag er weer aan: dit jaar al op vrijdag 15 april 2022 (Goede Vrijdag). Ook dit jaar richten we ons weer op jongeren tussen de 16 en 35 jaar. Val jij in die leeftijdsgroep en heb je zin om een leuke en gezellige dag door te brengen met leeftijdsgenoten die ook een vorm van cerebellaire ataxie hebben\, meld je dan snel aan door een mail te sturen naar marlies@ataxie.nl. Een broer/zus\, neef/nicht\, vriend/vriendin is ook van harte welkom. \n \nOp deze vrijdagmiddag gaan we samen een huifkartocht maken met tussendoor een picknick in het bos naast Den Dolder. Voor de exacte tijden\, kun je tegen april 2022 kijken op ataxie.nl. Hierna kunnen we natuurlijk gezellig na-kletsen met een drankje. Hopelijk zijn jullie in de gelegenheid om naar Den Dolder te komen. Hier zullen we de huifkartocht gaan maken. Voor de huifkartocht verzamelen we bij de Prinses Maxima manege\, deze manege ligt op het terrein van zorgorganisatie Reinaerde. Het adres is: Boshutlaantje 14 aan de Dolderseweg 170\, 3734 BP in Den Dolder (op de Dolderseweg 170 links aanhouden\, volg de bordjes naar de manege). De huifkartocht is rolstoelvriendelijk ;). \n  \nWil jij ook graag komen\, meld je dan uiterlijk 1 april aan via marlies@ataxie.nl. Laat het in je aanmelding ook even weten als je iemand meeneemt en of je dieetwensen/allergieën hebt. Een QR-code vanuit de CoronaCheck-app is nodig voor de toegang. \n  \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/jongerendag-april-2022/
LOCATION:Prinses Maxima manege\, Boshutlaantje 14\, Dolderseweg 170\, Den Dolder\, 3734 BP\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/03/jongerendag1.png
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
END:VCALENDAR