BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ataxie - ECPv6.17.1//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://ataxie.nl
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Ataxie
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Amsterdam
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:UTC
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:UTC
DTSTART:20240101T000000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250614T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250614T170000
DTSTAMP:20250608T185156Z
CREATED:20250301T073923Z
LAST-MODIFIED:20250608T185156Z
UID:13277-1749897000-1749920400@ataxie.nl
SUMMARY:Let op ALV 14 juni 2025 Gewijzigd programma
DESCRIPTION:Uitnodiging Algemene Ledenvergadering en Landelijke Contactdag\nZaterdag 14 juni 2025 om 11:00 uur\nVergader- en Congrescentrum de Schakel\, Oranjelaan 10 te Nijkerk \nProgramma \n10:30-11:00 uur: Ontvangst met koffie/thee en iets lekkers \n11:00-11:15 uur: Opening door Vice voorzitter \n11:15-12:00 uur: Professor AMC\, Eric Reits\, coördinator van CureQ \n12:00-12:30 uur: Vragen en afronding \n12:30-13:30 uur: Lunch \n13:30-15:00 uur: Algemene ledenvergadering \n15:00-15:30 uur: Afronding en vragen \n15:30-15:45 uur: Hidden disabilities \n15:45-16:30 uur: Afsluiting met een hapje en een drankje \nU kunt zich aanmelden via alv@ataxie.nl of via het online formulier op de website van de vereniging of gebruik de QR code:\nWilt u hierbij aangeven of u de hele dag deelneemt aan het programma of alleen zult deelnemen aan de lezing na afloop van de vergadering? Indien u naar de locatie in Nijkerk komt\, dan ook graag eventuele dieetwensen doorgeven voor de lunch. \n\nU kunt ook online deelnemen via teams. Mocht u hiervoor kiezen dan kunt u dit aangeven bij aanmelding. Zodra uw aanmelding in goede orde is ontvangen\, ontvangt u per mail de link om online deel te kunnen nemen met hierbij een handleiding voor teams. \nWilt u de vergaderstukken vooraf inzien dan kunnen deze op verzoek worden toegezonden. \nNamens het bestuur\,\nGerard Ros en Sabrina Velseboer\nVoorzitter en vice voorzitter \n\nAgenda Algemene Ledenvergadering 14 juni 2025 \n\nOpening door de (vice)-voorzitter\nVaststellen van de agenda\nMededelingen\nNotulen d.d. 1 juni 2024\, open met deze link\nSamenstelling bestuur\n\nUpdate voorzitter\nVoorstel nieuwe bestuursleden:\n\nHanna Idema\, algemeen bestuurslid\nBernadette Zandkuijl\, secretaris\n\n\n\n\n\n\nJaarverslag 2024\n\n\n\n\nInhoudelijk jaarverslag\, volg deze link\nToelichting door de (vice) voorzitter.\nFinancieel jaarverslag\nToelichting door de penningmeester\nVerslag van de kascontrole commissie\nGoedkeuring van de jaarrekening 2024\nDecharge van het bestuur over 2024\nBenoeming nieuwe kascontrole commissie\nVoorstel contributie\nVanuit het bestuur is er geen voorstel om de contributie voor 2026 te verhogen.\n\n\n\n\nRondvraag en sluiting\n\nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken ook fysiek in de zaal beschikbaar. \n\n\nMiddagprogramma Landelijke contactdag 14 juni 2025\n13:30-15:30 uur: Overzicht en update van het programma CureQ\nProfessor Cellular Imagnig\, Amsterdam UMC\, Eric Reits\, coördinator van CureQ. \nOnderzoekers en artsen van diverse Nederlandse universiteiten\, verschillende HBO opleidingen\, ethici\, biotechnologie bedrijven\, patiëntenverenigingen en stichting Proefdiervrij werken samenwerken in deze studie\, met als doel een persoonsgerichte aanpak en behandeling mogelijk te maken voor Huntington en SCA 1 en 3. \nDe beoogde doorbraken in nieuwe therapeutische strategieën gecombineerd met het gebruik van gekweekte hersencel modellen van gendragers moet leiden tot persoonsgerichte behandelingen en perspectief voor risicodragers en gendragers maar ook hun familie. \nKijk voor meer informatie op: https://cureq.nl/voor-patienten/wat-doen-we \n15:00-15:30 uur: Beantwoorden van vragen en hoe kunnen we als Ataxievereniging helpen? \n15:30-17:00 Afsluiting met een hapje en een drankje.
URL:https://ataxie.nl/evenement/alv-2025/
LOCATION:de Schakel\, Oranjelaan 10\, Nijkerk\, 3862 CX\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/06/afscheid-Gerard.jpg
ORGANIZER;CN="Sabrina Velseboer":MAILTO:velseboers@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20250621T110000
DTEND;TZID=UTC:20250627T110000
DTSTAMP:20250407T101906Z
CREATED:20231211T081838Z
LAST-MODIFIED:20250407T101906Z
UID:12909-1750503600-1751022000@ataxie.nl
SUMMARY:Lotgenoten vakantie 2025
DESCRIPTION:21 tot 27 juni 2025\nLotgenotenvakantie Haelen (Limburg)\nGroepshotel Leudal
URL:https://ataxie.nl/evenement/lotgenoten-vakantie-2024/
LOCATION:Groepshotel Leudal\, Roggelseweg 54a\, Haelen\, Limburg\, 6081 NP\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2023/10/vanuit-de-spar.jpg
ORGANIZER;CN="John Zwetsloot":MAILTO:john@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250712T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250712T153000
DTSTAMP:20250320T074847Z
CREATED:20250319T152736Z
LAST-MODIFIED:20250320T074847Z
UID:13473-1752321600-1752334200@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen in Nootdorp
DESCRIPTION:Restaurant Buytenhout\nOudeweg 100\n2631 PB Nootdorp \nIedereen is welkom met familie en zonodig\, hulpmiddelen.\nUiterlijk 4 dagen van tevoren melden indien er sprake is van een dieet?\nEen vrijwillige bijdrage wordt zeker op prijs gesteld\, de opbrengst verdwijnt in de onderzoeken naar onze Ataxie. \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com  of  06 33885001
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-in-nootdorp/
LOCATION:Restaurant Buytenhout\, oudeweg 100\, Nootdorp\, Zuid-Holland\, 2631PB\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/wandelen-sjabloonzonder-data-met-Gerardlogo.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250809T110000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250809T133000
DTSTAMP:20250716T105918Z
CREATED:20250201T133305Z
LAST-MODIFIED:20250716T105918Z
UID:13414-1754737200-1754746200@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen met ...Wia in Roden (afwijkende vertrektijd)
DESCRIPTION:Iedere 2e zaterdag van de maand staat vast\, Een wandeling of “op de koffie” met u\, onze lotgenoten. \nStart 12.00uur eindtijd 15.00uur. \nWelkom zijn ook uw partners\, duwers\, vriend of vriendin\, maar zeker ook de rolstoelers en de eigenaar van de wandelvriend\, de rollator! \nEen vrijwillige bijdrage voor onderzoek\, altijd welkom in de bekende hersenspaarpot. Graag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001 \nWandelen met Wia Ridder in Roden. \nStart tijd 11.00 uur. ! \nTheeschenkerij bij de kinderboerderij\nNorgerweg 2\n9301 JM\, Roden\n 050 – 501 0275 \nAanmelden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-met-wia-in-roden/
LOCATION:Kinderboerderij Roden\, Norgerweg 2\, Roden\, Drenthe\, 9301JM\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/wandelen-sjabloonzonder-data-met-Gerardlogo.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250811T080000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250815T170000
DTSTAMP:20250705T134109Z
CREATED:20250705T134109Z
LAST-MODIFIED:20250705T134109Z
UID:13621-1754899200-1755277200@ataxie.nl
SUMMARY:Jongeren vakantie 2025
DESCRIPTION:Van maandag 11 augustus tot en met vrijdag 15 augustus is dit jaar de jongeren vakantie gepland.  In het pittoreske Bennekom\, gelegen tussen Ede en Wageningen ligt een prachtige groepsaccommodatie op een manege. Om de hoek ligt een heerlijk zwembad en in het dorp vind je leuke terrasjes en restaurantjes. Studentenstad Wageningen is om de hoek en ook Ede ligt op een steenworp afstand.  Tijdens de vakantieweek gaan we niet alleen genieten van het mooie weer aan het zwembad of op het terras\, ook gaan we een bezoek brengen bij de Brandweer van Ede om eens mee te helpen. Durf jij in de hoogwerker? Of met een brandweerspuit te blussen? Ook uit eten staat op het programma en er is nog een verrassingsactiviteit. Naast de activiteiten is er ruimte om zelf iets te ondernemen\, spelletjes met elkaar te spelen of lekker te ontspannen.  Ben jij tussen de 18 en 38\, heb jij ataxie en wil jij ook mee? Geef je op bij Hanna via hanna@ataxie.nl  Heb jij geen ataxie maar wil jij wel mee om de jongeren een toptijd te bezorgen? Geef je dan ook op bij Hanna!\n\n\n\n\n\n\nLees hier de flyer
URL:https://ataxie.nl/evenement/jongeren-vakantie-2025/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2023/10/groepsfoto-allemaal-1.jpg
ORGANIZER;CN="Hanna Idema":MAILTO:hanna@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250906T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250906T160000
DTSTAMP:20250804T113157Z
CREATED:20250804T113157Z
LAST-MODIFIED:20250804T113157Z
UID:13645-1757154600-1757174400@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag zuid 6 september 2025
DESCRIPTION:UITNODIGING REGIODAG ZUID ATAXIE VERENIGING\n\nZaterdag 6 september 2025 van 11.00 tot ca. 16.00 uur.\nRegiodag Zuid– inloop vanaf 10.30 uur.\nLocatie: Van der Valk Hotel Gilze\, Klein Zwitserland 8\, Gilze (NBr.) \nProgramma 11.00 uur – 12.30 uur\nRuud Bos komt uitleg geven over het nut en het aanmaken van een levenstestament en/of wilsverklaring.  Wat kunnen deze documenten betekenen voor een willekeurig persoon ? \nEen levenstestament legt vast wie jouw belangen mag behartigen als je dat zelf niet meer kunt\, bijvoorbeeld door ziekte of ongeval. Het voorkomt misverstanden binnen de familie over medische of financiële beslissingen. Zo houd je zelf de regie over je wensen en zorg je voor duidelijkheid voor je naasten. \nEen wilsverklaring legt vast welke medische behandelingen je wel of niet wilt als je zelf niet meer kunt beslissen. Zo respecteren zorgverleners jouw wensen in situaties waarin je wilsonbekwaam bent. Het geeft ook duidelijkheid en rust aan naasten en artsen. \n12.30 uur: Gezamenlijke lunch \n13.30 uur – 15.00 uur: Na de lunch krijgen we tips van een ademcoach.\nAdemcoaching helpt je bewust te worden van je ademhaling en hoe die je welzijn beïnvloedt. Het kan stress verminderen\, je focus verbeteren en lichamelijke spanningen verlichten. Door beter te leren ademen\, verbeter je je energieniveau en emotionele balans. Het is een praktische manier om meer rust en controle te ervaren in je dagelijks leven. \n15.00 uur – 16.00 uur: Tijd om na te praten en onderling ervaringen uit te wisselen onder het genot van een drankje. \nAanmelden\nTot uiterlijk 31 augustus bij John Zwetsloot  tel. 0165-553115 of per email john@ataxie.nl \n \nBij aanmelding graag vermelden met hoeveel personen u komt en of u allergieën/dieetwensen heeft.  Graag tot dan ! \n  \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-zuid-6-september-2025/
LOCATION:Van der Valk Hotel Gilze\, Klein Zwitserland 8\, Gilze\, Noord-Brabant\, 5126 TA\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2025/08/HotelGilze-Tilburg1.jpg
ORGANIZER;CN="John Zwetsloot":MAILTO:john@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250913T100000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250913T170000
DTSTAMP:20250519T170941Z
CREATED:20250409T071712Z
LAST-MODIFIED:20250519T170941Z
UID:13502-1757757600-1757782800@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxie Ouder-kind dag 2025
DESCRIPTION:Geachte ouders en kinderen\, \nGraag nodigen het Amalia kinderziekenhuis/Radboud UMC en de Ataxie Vereniging Nederland in samenwerking met het Beatrix Kinderziekenhuis/UMCG ouders met een kind met de bewegingsstoornis ataxie uit om deel te nemen aan ons jaarlijkse dag voor kinderen met ataxie en hun gezinnen.\nDeze dag vindt dit jaar plaats in het Ouwehands dierenpark te Rhenen op zaterdag 13 september 2025. \nHet Ouwehands Dierenpark in Rhenen is 90 jaar geleden begonnen als kippenfarm met bijzondere kippenrassen.\nInmiddels is het een bekende kindvriendelijke dierentuin\, waar je niet alleen dieren kunt spotten\, maar ook avonturen kunt beleven. Sinds 2017 is zij vooral bekend om Wu Wen en Xing Ya\, de reuzenpanda’s die wonen in ‘Pandasia’. Daarnaast is het de eerste dierentuin in Europa met schattige koala’s\, die in de ‘Australian Expierence’ te zien zijn. \nVoor kinderen met ataxie en hun ouders\, kan contact met anderen in een soortgelijke situatie waardevol zijn. Het kan fijn zijn te weten dat je niet de enige bent en herkenning kunt vinden bij anderen in een soortgelijke situatie. Daarnaast hebben kinderen en ouders deels een andere behoefte bij zo’n dagje uit. Om die reden hebben we in de ochtend een apart programma voor de kinderen en de ouders. \nDe kinderen gaan ‘s morgens onder begeleiding van studenten het dierenpark verkennen\, terwijl de ouders de gelegenheid krijgen om met elkaar ervaringen uit te wisselen en vragen te stellen. \nHet programma ziet er als volgt uit: \nVanaf 10:00 uur kunnen jullie de dierentuin in met de ontvangen QR-code. \n10:30 uur  : ontvangst van kinderen en hun ouders in de ontvangstlocatie Jangala in het Jungle restaurant. \n11:00 uur  : welkomstwoord \n11:15 uur  : Bijeenkomst met ouders/verzorgers over het thema waar heb jij als ouder behoefte aan in de begeleiding van jouw kind met ataxie. Laat ons weten of er vragen leven bij jullie waar we jullie bij kunnen helpen. Kate Bouwman is bezig aan de hand van interviews met ouders helder te krijgen waar jij als ouders en verzorgers behoefte aan hebben en materiaal te ontwikkelen die jullie daarbij kan helpen. Zij zal laten weten hoe het staat met dit project en kan jullie input ook graag gebruiken. Ilse van Ree heeft een literatuurstudie gedaan naar behandelvormen voor kinderen met ataxie en gaat jullie hiervan de resultaten presenteren. \nDe kinderen gaan onder begeleiding van de studenten de dierentuin verkennen. \n12:30 uur  : gezamenlijke lunch en groepsfoto \n13:15 uur  :afsluiting en daarna gelegenheid om zelf als gezin de dierentuin in te trekken\, al dan niet samen met andere gezinnen. \nJullie kunnen behoudens eventuele parkeerkosten gratis aan deze dag deelnemen. \nJe kunt je deelname opgeven door je voor 23 augustus 2025 aan te melden bij: g.kulker@ziggo.nl onder vermelding van “Ouders & kinderen dag Ouwehands Dierenpark’. Graag doorgeven met hoeveel jullie komen en de leeftijd en namen van de kinderen. Jullie dieet wensen? Welke hulpmiddelen worden gebruikt? \nNa je aanmelding krijg je een bevestiging van deelname. \nNamens het Radboudumc en Ataxie Vereniging Nederland\, \nJolanda Schieving                                Gerard Kulker \nKinderneuroloog                         Ataxie Vereniging Nederland \n  \n  \n  \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxie-ouder-kind-dag-2025/
LOCATION:Ouwehandsdierenpark Rhenen\, Grebbeweg 111\,\, Rhenen\, 3911 AV\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2025/04/ouwehands.png
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250913T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250913T150000
DTSTAMP:20250910T104241Z
CREATED:20250716T105514Z
LAST-MODIFIED:20250910T104241Z
UID:13626-1757764800-1757775600@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen in Renkum
DESCRIPTION:Iedere 2e zaterdag van de maand staat vast\, Een wandeling of “op de koffie” met u\, onze lotgenoten.\nStart 12.00uur eindtijd 15.00uur.\nWelkom zijn ook uw partners\, duwers\, vriend of vriendin\, maar zeker ook de rolstoelers en de eigenaar van de wandelvriend\, de rollator!\nEen vrijwillige bijdrage voor onderzoek\, altijd welkom in de bekende hersenspaarpot. \nGraag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001 \n13 september 2025 \nBeekdalhoeve\nBennekomseweg 160\n6871 KG Renkum.
URL:https://ataxie.nl/evenement/13626/
LOCATION:Beekdalhoeve\, Bennekomseweg 160\, Renkum\, 6871 KG\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/wandelen-sjabloonzonder-data-met-Gerardlogo.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20251011T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20251011T150000
DTSTAMP:20250722T075933Z
CREATED:20250319T153939Z
LAST-MODIFIED:20250722T075933Z
UID:13477-1760184000-1760194800@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij.... Hennie en Louis
DESCRIPTION:11 oktober  op de koffie met Henny en Louis.\nDe Boet\nOosterboekelweg 2a\n1718 WV Hoogwoud \nIedere 2e zaterdag van de maand staat vast\, Een wandeling of “op de koffie” met u\, onze lotgenoten.\nStart 12.00uur eindtijd 15.00uur.\nWelkom zijn ook uw partners\, duwers\, vriend of vriendin\, maar zeker ook de rolstoelers en de eigenaar van de wandelvriend\, de rollator!\nEen vrijwillige bijdrage voor onderzoek\, altijd welkom in de bekende hersenspaarpot. \nGraag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-hennie-en-louis/
LOCATION:Tuincentrum de Boet\, Oosterboekelweg 2a\, Hoogwoud\, 1718 LN\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20251025T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20251025T160000
DTSTAMP:20250705T132257Z
CREATED:20250409T072325Z
LAST-MODIFIED:20250705T132257Z
UID:13505-1761388200-1761408000@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxie Regiodag Noord 2025
DESCRIPTION:REGIODAG NOORD – ZATERDAG 25 OKTOBER 2025   \nLOCATIE: \nDe Voorhof Kerkelijk Centrum\, Hoogeveenseweg 4\, 9431 AZ Westerbork (Dr)\nInloop vanaf 10.30 uur.  \nProgramma:\nOm 11.00 uur komt Miranda van der Hout van de organisatie Clionn uitleg geven over cliëntondersteuning en hulp om de weg te vinden in zorgland.\nVeel mensen lopen wel eens vast met vragen over welk recht op zorg men heeft\, welke mogelijkheden er zijn voor hulpmiddelen of aanpassingen van een woning of hoe een formulier ingevuld moet worden.  \n12:30 uur    : Gezamenlijke lunch \n13:45 uur    : Vragenuurtje met Miranda van der Hout.\nUw vragen kunt u bij aankomst schriftelijk aan ons overhandigen. Uiteraard zijn vragen tijdens deze dag ook welkom.  \n15:00 uur    : Hapje en een drankje en de mogelijkheid om nog even na te praten.  \n16:00 uur    : Sluiting van de bijeenkomst  \nLeo Schott\, de organisator van regiodag Noord nodigt u van harte uit deel te nemen aan deze lotgenotenbijeenkomst.  \nAANMELDEN: \nUiterlijk 11 oktober 2025 bij Leo Schott via regionoord@ataxie.nl\nGraag opgeven met hoeveel personen u komt en of er dieet wensen zijn. 
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxie-regiodag-noord-2025/
LOCATION:Zaal De Voorhof\, Hoogeveenseweg 4\, Westerbork\, Drenthe\, 9431 AZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/09/FotoDe-Voorhof-Westerbork.jpg
ORGANIZER;CN="Leo Schott":MAILTO:inaschott-t@netvisit.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20251108T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20251108T150000
DTSTAMP:20251010T082737Z
CREATED:20250722T073418Z
LAST-MODIFIED:20251010T082737Z
UID:13635-1762603200-1762614000@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij Els in Biezenmortel
DESCRIPTION:Iedere 2e zaterdag van de maand staat vast\, Een wandeling of “op de koffie” met u\, onze lotgenoten.\nStart 12.00uur eindtijd 15.00uur.\nWelkom zijn ook uw partners\, duwers\, vriend of vriendin\, maar zeker ook de rolstoelers en de eigenaar van de wandelvriend\, de rollator!\nEen vrijwillige bijdrage voor onderzoek\, altijd welkom in de bekende hersenspaarpot. \nGraag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001 \n8 november      een byzondere locatie!\nLokaal 12\nNachtegaallaan 12\n5674 NA Biezenmortel   (Brabant)
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij/
LOCATION:Lokaal 12\, Nachtegaallaan 12\, Biezenmortel\, Noord-Brabant\, 5674NA\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20251129T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20251129T160000
DTSTAMP:20251002T142752Z
CREATED:20251002T142752Z
LAST-MODIFIED:20251002T142752Z
UID:13675-1764412200-1764432000@ataxie.nl
SUMMARY:Vrijwilligersdag 2025
DESCRIPTION:UITNODIGING VRIJWILLIGERSDAG 29 NOVEMBER 2025 \n \nHet bestuur van de Ataxie Vereniging nodigt vrijwilligers van de vereniging van harte uit om op zaterdag 29 november deel te nemen aan de jaarlijkse vrijwilligersdag. Locatie dit jaar is  Boerderij de Boerinn\, Mijzijde 6 te Kamerik. Deze dag wordt georganiseerd als dank voor de inzet van alle vrijwilligers in het afgelopen jaar. \n10:30 uur: Ontvangst met koffie en thee\n11:00 uur: Het ochtendprogramma wordt besteed aan het uitwisselen van wetenswaardigheden\, het leren kennen van collega-vrijwilligers en het delen van ervaringen.\n12:30 uur: Gezamenlijke lunch.\n13:30 uur: Creatieve workshop.\n15:00 uur: Afsluiting met een hapje en een drankje om nog even na te praten. \nAanmelden voor deze vrijwilligersdag graag uiterlijk 5 november via john@ataxie.nl of telefoon 0165-553115. Dan kunnen wij op tijd aan de locatie doorgeven hoeveel personen er 29 november aanwezig zullen zijn.\nHet belooft een leuke en interessante dag te worden ! Graag tot dan !\nNamens het bestuur van de Ataxie Vereniging\,\nBernadette Zandkuijl en John Zwetsloot
URL:https://ataxie.nl/evenement/vrijwilligersdag-2025/
LOCATION:Boerderij de Boerin\, Mijzijde 6\, Kamerik\, 3471GM\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2025/10/Boerinn.jpg
ORGANIZER;CN="John Zwetsloot":MAILTO:john@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20251210T093000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20251210T173000
DTSTAMP:20251010T133945Z
CREATED:20251010T131503Z
LAST-MODIFIED:20251010T133945Z
UID:13692-1765359000-1765387800@ataxie.nl
SUMMARY:Dutch ataxie symposium 2025
DESCRIPTION:We are pleased to announce that the Third Dutch Ataxia Research Symposium (DARS) will take place on: \nDate: Wednesday\, December 10\, 2025\nTime: 9:30 AM – 5:30 PM\nLocation: LUMC\, Leiden \nRegistration:\nTo attend\, please register by filling out this form: https://forms.gle/Efy5MzgMy2hQ3f9Q7 \nAbstracts can be submitted to NeuroDLabLeiden@lumc.nl \nDeadline: October 31st 23:59 \nAbstracts size: max 1 A4 \nWe are delighted to welcome David Pellerin as our keynote speaker\, who will provide an overview of SCA27b. \nThe symposium will include three sessions covering the latest research and developments in ataxia: \nNovel Clinical Aspects and Current Challenges \nProf. Dennis Schutter – Cognition and the Cerebellum\nTeije van Prooije\, MSc –Natural History Study in SCA1 patients \n(Pre)clinical Therapy Development \nDr. Nicole Datson – Clinical development of an ASO for PolyQ Disorders\nDr. Linde Bouwman – Preclinical Development of an AON for SCA7 \nMolecular Mechanisms Underlying SCAs \nProf. Dineke Verbeek – From Identification of Novel SCA Genes to Disease Mechanisms\nChen Yang\, MSc – Development of Ataxia in a Mouse Model \nCureQ Talk \nProf. Erik Reits – Predicting\, Slowing\, and Curing Hereditary Brain Diseases \nWe encourage you to share this invitation with colleagues and others who might be interested.\nMore detailed information about the full agenda will follow. \nOrganizing Committee:\nBart van de Warrenburg\, Dineke Verbeek\, Ruud Hoevenagel\, Ronald Buijsen\, Linde Bouwman\, Willeke van Roon-Mom
URL:https://ataxie.nl/evenement/dutch-ataxie-symposium-2025/
LOCATION:LUMC\, Albinusdreef 2\, Leiden\, 2333 ZA\, Nederland
CATEGORIES:Symposium
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2025/10/SAVE-THE-DATE-THIRD-DUTCH-ATAXIA-RESEARCH-SYMPOSIUM-December-10-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20251213T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20251213T150000
DTSTAMP:20250722T075028Z
CREATED:20250319T154848Z
LAST-MODIFIED:20250722T075028Z
UID:13482-1765627200-1765638000@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie in kerstsfeer
DESCRIPTION:Theeschenkerij Proef de tuin \nRijneveld 153 \n2771XV Boskoop \nIedereen is welkom met familie en zonodig\, hulpmiddelen.\nUiterlijk 4 dagen van tevoren melden indien er sprake is van een dieet?\nEen vrijwillige bijdrage wordt zeker op prijs gesteld\, de opbrengst verdwijnt in de onderzoeken naar onze Ataxie.\nMelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-met-els/
LOCATION:Theeschenkerij Proef de Tuin\, Rijneveld 153\, Boskoop\, 2771XV\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20260214T120000
DTEND;TZID=UTC:20260214T150000
DTSTAMP:20260115T180139Z
CREATED:20250707T102743Z
LAST-MODIFIED:20260115T180139Z
UID:13227-1771070400-1771081200@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij......Monique
DESCRIPTION:Iedere 2e zaterdag van de maand staat vast\, Een wandeling of “op de koffie” met u\, onze lotgenoten.\nStart 12.00uur eindtijd 15.00uur.\nWelkom zijn ook uw partners\, duwers\, vriend of vriendin\, maar zeker ook de rolstoelers en de eigenaar van de wandelvriend\, de rollator!\nEen vrijwillige bijdrage voor onderzoek\, altijd welkom in de bekende hersenspaarpot. \nGraag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001 \n14 februari 2026       met Monique\nKoetshuis Beerschoten\nDe Holle Bilt 6\n3732 HM De Bilt \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-met-monique/
LOCATION:Koetshuis Beerschoten\, De holle bilt 6\, De Bilt\, 3732HM\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20260314T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20260314T150000
DTSTAMP:20260219T115008Z
CREATED:20251109T145538Z
LAST-MODIFIED:20260219T115008Z
UID:13734-1773489600-1773500400@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij........
DESCRIPTION:Zaterdag 14 maart\, gaan we Limburgse vlaai halen!\nBrasseriegezondheed\nDirkstraat 2\n6367 Ha Voerendaal.\n(Ubachsberg)\nIedere 2e zaterdag van de maand staat vast\, Een wandeling of “op de koffie” met u\, onze lotgenoten.\nStart 12.00uur eindtijd 15.00uur.\nWelkom zijn ook uw partners\, duwers\, vriend of vriendin\, maar zeker ook de rolstoelers en de eigenaar van de wandelvriend\, de rollator!\nEen vrijwillige bijdrage voor onderzoek\, altijd welkom in de bekende hersenspaarpot. \nGraag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-3/
LOCATION:Brasserie Zondheed\, Dirkstraat 2\, Voerendaal\, 6367HW\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20260328T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20260328T170000
DTSTAMP:20260305T145427Z
CREATED:20251010T065221Z
LAST-MODIFIED:20260305T145427Z
UID:13688-1774693800-1774717200@ataxie.nl
SUMMARY:Regio west 2026
DESCRIPTION:Bijeenkomst regio West  \nDatum : zaterdag 28 maart 2026  \nPlaats : De Eendenkooi  \n  Kooikerplein 1  \n  2382 EG Zoeterwoude-Rijndijk  \n  \nVoorlopig programma  \n10:30 uur : Ontvangst met koffie\, thee en wat  \nlekkers  \n11:00 uur : Het cognitief functioneren bij ataxie  \nNoëlle Kamminga\, PhD Neurologie & GZ-psycholoog heeft een interview met Lisanne van Giersbergen. Zij heeft een gedicht geschreven over haar ervaring met het cognitief functioneren.  \nNaar aanleiding van dit interview neemt Noëlle ons mee in ons cognitief functioneren met als uitgangsvraag:   \nHoe kunnen wij als mens met ataxie gebruik maken van de neuroplasticiteit van onze hersenen om ons cognitief functioneren te stimuleren?  \n12:30 uur : Korte pauze  \n12:45 uur : Gezamenlijke lunch  \n13:45 uur : Oefeningen die ons cognitief functioneren aanscherpen?  \n13:45 uur : Lisette Le Blanc brengt ons na de pauze in andere sferen:  \nTwee beroemde kunstenaars.  \nStrijdend met een aandoening.  \nMaken prachtige geïnspireerde kunst.  \n14:45 uur : Een korte pauze  \n15:00 uur : Vragenuurtje aan de Ataxie Vereniging  \n15:45 uur : Hapje en drankje  \n16:30 uur : Afsluiting van de bijeenkomst.  \n  \nZodra de namen van de deelnemers aan het programma bekend zijn\, zal het programma worden aangepast.  \nAanmelding graag tot uiterlijk 14 maart 2026 via g.kulker@ziggo.nk onder vermelding regio West met het aantal deelnemers en eventuele dieetwensen voor de lunch.  \n  \nGraag tot ziens in de regio West  \n  \nGer Ligtvoet en Gerard Kulker  \n  \nPS  \nDeze bijeenkomst is voor de laatste keer mede georganiseerd door Gerard Kulker. Gevolg hiervan is dat we graag een opvolg(st)er willen vinden om samen met Ger voor volgend jaar deze bijeenkomst te organiseren.  \nHet organiseren van de regiodag houdt in:   \n\nEen datum prikken voor deze dag in overleg met het bestuur (eind nov) \n\n\nOverleg met de Eendenkooi (of een andere locatie) over een optie voor de regiodag  \n\n\nMet de penningmeester overleggen over het budget \n\n\nSamen inhoud geven aan de invulling van het beoogde programma \n\n\nHet vinden van sprekers voor die dag \n\n\nDe uitnodiging voor de regiodag in de krant\, de nieuwsbrief en de website laten opnemen. \n\n\nBijhouden aantal deelnemers en zo nodig nog een keer de uitnodiging onder de leden laten verspreiden in febr./mrt. \n\n\nTijdig doorgeven aan de Eendenkooi definitief aantal deelnemers en eventuele dieetwensen. (14 dagen voor de dag verwachte aantal deelnemers en definitief 1 week voor de dag. Op basis hiervan vindt de afrekening plaats.) 
URL:https://ataxie.nl/evenement/regio-west-2026/
LOCATION:De Eendenkooi\, Kooikerplein 1\, Zoeterwoude-Rijndijk\, 2382 EG\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/foto-zaal-178.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20260411T113000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20260411T160000
DTSTAMP:20260330T141906Z
CREATED:20251109T143538Z
LAST-MODIFIED:20260330T141906Z
UID:13727-1775907000-1775923200@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen met.....Frans
DESCRIPTION:Zaterdag 11 april is er een byzondere   “Op de koffie”.\nBij voldoende deelname (25) gaan we met  een boemel\, de bollenvelden in.\nEr kunnen max 4 rolstoelen  mee\, dus geef u snel op! \nWe verzamelen rond 11.30  bij Land van Fluweel\, Belkmerweg 65\, 1753GD Sint Maartensvlotbrug\, Sint Maartenszee. \nNa afloop is er nog tijd om gezamenlijk de gebruikelijke koffie te nuttigen. \nUiteraard is een vrijwillige bijdrage voor onderzoek welkom in onze spaarpot. \nAanmelden. Is verplicht en graag zo snel mogelijk\, ivm de reservering. \nBij elszwetsloot@gmail.com \nOf 06 33885001. \nLand van Fluweel  met Jan d M.\nBelkmerweg 65\n1753GD\, Sint Maartensvlotbrug\nSt Maartenszee
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-met/
LOCATION:Land van fluweel\, Belkmerweg 65\, Sint Maartensvlotbrug\, 1753GD\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/wandelen-sjabloonzonder-data-met-Gerardlogo.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20260418T110000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20260418T160000
DTSTAMP:20260218T082314Z
CREATED:20260214T100612Z
LAST-MODIFIED:20260218T082314Z
UID:13804-1776510000-1776528000@ataxie.nl
SUMMARY:Naastendag 18-04-2026
DESCRIPTION:Uitnodiging Naastendag – Zaterdag 18 April 2026 Locatie: Hoeve Landzicht\, Oukoop 22\, Nieuwer Ter Aa \nVoor wie is deze dag bedoeld? Mantelzorgers\, partners\, vrienden en naaste familie zijn van harte welkom op onze jaarlijkse Naastendag. \nWat kun je verwachten? Voor deze dag hebben Bernadette Zandkuijl en John Zwetsloot de groepsruimte “’t Achter” van Hoeve Landzicht kunnen vastleggen. ‘Gasterij Hoeve Landzicht’ heeft een lange historie en is naast een boerderij ook een internaat geweest. \n10:30 uur: Inloop met koffie/thee en iets lekkers. 11:00 uur: Bijpraten om te weten hoe het met iedereen gaat. We hebben de Isabelle de Waal van Ieder(in uitgenodigd om uitleg te geven over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Zij kan meer vertellen over de aanvraag en voorzieningen die geregeld kunnen worden. Heb je nu al een vraag ? Stuur die dan mee met jouw aanmelding\, zodat Isabelle daar op 18 april gericht antwoord op kan geven.\n12.30 – 14:00 uur: Een gezamenlijke lunch.\n14:00 uur – 15.15 uur : Ontspannende activiteit met Oud Hollandse Spellen en een Djembé Workshop.\nVanaf 15:15 uur – 16.00 uur: Napraten met een drankje. \nLet op ! Dieetwensen graag vooraf per email doorgeven. \nWilt u erbij zijn ? Dan graag uiterlijk 8 april inschrijven via e-mail john@ataxie.nl of via telefoon 0165 -553115. We gaan ons best doen om er ook dit jaar een informatieve en gezellige dag van te maken ! \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/naastendag-18-04-2026/
LOCATION:Hoeve Landzicht\, Oukoop 22\, Nieuwer ter Aa\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2026/02/HoeveLandzicht3bew-scaled.jpg
ORGANIZER;CN="John Zwetsloot":MAILTO:john@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20260425T110000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20260425T160000
DTSTAMP:20260311T112450Z
CREATED:20260218T083227Z
LAST-MODIFIED:20260311T112450Z
UID:13815-1777114800-1777132800@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag-oost 25-04-2026
DESCRIPTION:UITNODIGING REGIODAG OOST ATAXIE VERENIGING\n\nZaterdag 25 april van 11.00 tot ca. 16.00 uur.\nRegiodag Oost – ontvangst vanaf 10.30 uur.\nLocatie: Het Kruispunt\, Krijgerstraat 57\, Vriezenveen (Ov.) \nProgramma 11.00 uur – 12.30 uur\nMiranda Cremer van TMZ maakt in een presentatie duidelijk hoe thuiszorg in de praktijk werkt. Aan de hand van een voorbeeld wordt duidelijk hoe belangrijk de samenwerking is tussen de cliënt\, de naasten en verschillende zorgverleners. \nDaarnaast wordt besproken wat iemand met een bijzonder ziektebeeld van de thuiszorg kan verwachten. Er wordt uitgelegd welke ondersteuning mogelijk is en hoe de zorg kan worden aangepast aan de behoeften van de cliënt. \nOok wordt kort stilgestaan bij de verschillende vormen van zorg en ondersteuning\, zoals zorg vanuit de WLZ wanneer iemand langdurig of intensiever zorg nodig heeft. Op die manier wordt duidelijk hoe zorg en ondersteuning kunnen meegroeien met de situatie van de cliënt. \n12.30 uur: Gezamenlijke lunch \n14.00 uur – 15.30 uur:\nMedewerkers van Stichting Mijn Leven 2.0 leggen uit hoe je er voor zorgt dat je leven niet alleen draait om je beperkingen\, maar ook om wat voor jou belangrijk en leuk is? \nIn deze sessie staan de drie kerninzichten uit ons boek centraal: \n\nPrettig leven is belangrijk (juist als je ziek of beperkt bent).\nHoe je naar jezelf en je situatie kijkt\, draagt bij aan een prettig leven (of juist niet).\nOm je leven prettiger te maken is actie van jou nodig (en dat kun je leren).\n\nDaarnaast gaan we interactief aan de slag met ons Levenskunstspel\, waarin deelnemers ervaringen\, tips en ideeën uitwisselen. Je gaat naar huis met herkenning\, nieuwe perspectieven en praktische inspiratie voor jouw eigen leven. \n15.30 uur – 16.00 uur: Tijd om te ontspannen en ervaringen uit te wisselen onder het genot van een drankje. \nAanmelden kan tot uiterlijk 15 april  bij Jeroen Drent via  email: jeroen@ataxie.nl of tel. 06 – 41498926 \nBij aanmelding graag vermelden met hoeveel personen u komt en of u allergieën/dieetwensen heeft.  Graag tot dan !
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-oost-25-04-2026/
LOCATION:Het Kruispunt\, Krijgerstraat 57\, Vriezenveen\, Overijssel\, 7671xx\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2026/02/Kruispunt_foto.jpg
ORGANIZER;CN="jeroen":MAILTO:jeroen@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20260509T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20260509T150000
DTSTAMP:20260329T123902Z
CREATED:20251109T145302Z
LAST-MODIFIED:20260329T123902Z
UID:13731-1778328000-1778338800@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen met gaat helaas niet door.....
DESCRIPTION:IVM de huidige wereldomstandigheden\, die in nauw verband staan met de benzine prijzen\, lijkt het mij verstandig om even een pauze in te lassen bij deze activiteiten. \nHierdoor komen de wandelingen van 9 mei en 13 juni te vervallen. \nIk hoop dat ze volgend jaar hervat kunnen worden. \nGraag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001 \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelem-met/
LOCATION:Panoramahoeve\, Panoramaweg 23\, Bennekom\, 6721 MK\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/wandelen-sjabloonzonder-data-met-Gerardlogo.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20260530T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20260530T170000
DTSTAMP:20260526T061753Z
CREATED:20260107T154911Z
LAST-MODIFIED:20260526T061753Z
UID:13765-1780137000-1780160400@ataxie.nl
SUMMARY:ALV en Landelijke Contactdag 2026
DESCRIPTION:Uitnodiging Landelijke Contactdag en ALV\n\nZaterdag 30 mei 2026\n11 uur Vergader- en Congrescentrum de Schakel\, Oranjelaan 10 te Nijkerk \n10:30-11:00 uur: Ontvangst met koffie/thee\n11:00-12:30 uur: Actuele ontwikkelingen in het wetenschappelijk onderzoek naar Ataxie met medewerking van:\nMarina Hommersom\, PhD\, postdoctoral researcher\, prijswinnaar Dutch Ataxia symposium 2025\nprofessor dr. Bart van de Warrenburg Radboudumc: Move Ataxia\, centrum voor bewegingsstoornissen.\n12:30-13:30 uur: Lunch\nInput voor nieuw beleidsplan o.l.v. Jolanda Joossen \n13:30 – 15:00 uur Algemene Leden Vergadering\nAgenda algemene ledenvergadering \n\nOpening door de vice voorzitter\nVaststellen van de agenda\nMededelingen\nNotulen d.d. 14 juni 2025 (zie bijlage 1)\nIngekomen post\nSamenstelling bestuur\n\n\nGerard Ros legt zijn bestuursfunctie neer.\nVoorstel bestuur: Vice voorzitter wordt voorzitter\nWerving nieuwe bestuursleden\n\n\nJaarverslag 2025 (zie deze link)\n\n\nInhoudelijk jaarverslag\nToelichting door de voorzitter.\nFinancieel jaarverslag\nToelichting door de penningmeester\nVerslag van de kascontrole commissie\nGoedkeuring van de jaarrekening 2025\nDecharge van het bestuur over 2025\nBenoeming nieuwe kascontrole commissie\nVoorstel contributie\nVanuit het bestuur is er geen voorstel om de contributie voor 2027 te verhogen.\n\n\nRondvraag en sluiting\n\nWilt u de vergaderstukken vooraf inzien\, dan kunnen die op verzoek worden toegezonden.\nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar. \nU kunt zich aanmelden tot 26 mei 2026 \nTevens is de vergadering online te volgen\, als u dit wilt\, kunt u dit ook aangeven op het aanmeldingsformulier.
URL:https://ataxie.nl/evenement/alv-2026/
LOCATION:de Schakel\, Oranjelaan 10\, Nijkerk\, 3862 CX\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2018/10/Schakel-Nijkerk.png
ORGANIZER;CN="Sabrina Velseboer":MAILTO:velseboers@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20260613T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20260613T150000
DTSTAMP:20260329T124021Z
CREATED:20251108T100832Z
LAST-MODIFIED:20260329T124021Z
UID:13723-1781352000-1781362800@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij gaat helaas niet door!
DESCRIPTION:IVM de huidige wereldomstandigheden\, die in nauw verband staan met de benzine prijzen\, lijkt het mij verstandig om even een pauze in te lassen bij deze activiteiten. \nHierdoor komen de wandelingen van 9 mei en 13 juni te vervallen. \nIk hoop dat ze volgend jaar hervat kunnen worden. \nGraag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-2/
LOCATION:Stadhoes\, De limburgsevlaai!\, Plats 1\, Echt\, Limburg\, 6101 AP\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20260905T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20260905T160000
DTSTAMP:20260723T071848Z
CREATED:20260709T093330Z
LAST-MODIFIED:20260723T071848Z
UID:13995-1788604200-1788624000@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag zuid 5 september 2026
DESCRIPTION:Zaterdag 5 september 2026 van 11.00 tot ca. 16.00 uur. Regiodag Zuid \n \ninloop vanaf 10.30 uur. Locatie: Komaen\, Spoordonkseweg 80\, Oirschot \nProgramma: \n11.00 uur – 12.30 uur: Dr. Ronald Buijsen komt uitleg geven over translationeel onderzoek naar ataxie. Dit betekent het \n“vertalen” van fundamentele wetenschappelijke ontdekkingen in het laboratorium naar praktische toepassingen voor patiënten (bedside)\, zoals nieuwe behandelingen\, diagnostiek of preventiemethoden. \nDr. Buijsen is in 2012 zijn carrière begonnen als onderzoeker in opleiding op de afdeling klinische genetica in het Erasmus MC en heeft hier onderzoek gedaan naar fragiele X geassocieerd tremor ataxie syndroom. In 2016 is dr. Buijsen als een onafhankelijk postdoc begonnen op de afdeling humane genetica van het LUMC. Hier doet hij onderzoek naar verschillende ataxiën\, zoals oa. spinocerebellaire ataxie type 1 (SCA1). Deze ziekte wordt veroorzaakt door een herhaling van bouwstenen in het DNA\, een zogenaamde CAG herhaling. Het doel van het onderzoek is om de ziekte beter te begrijpen en met deze kennis een therapie te ontwikkelen. Hiervoor heeft dr. Buijsen verschillende therapeutische strategieën ontworpen en heeft hij deze getest in nieuw ontwikkelde SCA1 ziektemodellen. \n12.30 uur: Gezamenlijke lunch \n14.00 uur – 15.00 uur: Ontspannende activiteit. Lizette van Overdijk komt uitleg geven over stoelyoga en aandacht voor  ademhaling. \n15.00 uur – 16.00 uur: Tijd om na te praten en onderling ervaringen uit te wisselen onder het genot van een drankje. \nAanmelden Tot uiterlijk 28 augustus bij John Zwetsloot tel. 0165-553115 of per email john@ataxie.nl \nBij aanmelding graag vermelden met hoeveel personen u komt en of u allergieën/dieetwensen heeft. Graag tot dan !
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-zuid-5-september-2026/
LOCATION:Komaen\, Spoordonkseweg 80\, Oirschot\, 5688 KE\, Netherlands
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2026/07/Komaen1b.jpg
ORGANIZER;CN="John Zwetsloot":MAILTO:john@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20260912T100000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20260912T170000
DTSTAMP:20260601T141029Z
CREATED:20260423T132050Z
LAST-MODIFIED:20260601T141029Z
UID:13947-1789207200-1789232400@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxie Ouder-kind dag 2026
DESCRIPTION:Ataxie Ouder-kind dag 2026\, 12 september 2026\n\nHet globale kinderprogramma is  als volgt:\n\n10:00 uur : Inloop en ontvangst in zaal van Hof van Eckberg\n10:30 uur : Welkomstwoord door Sabrina (Ataxie vereniging Nederland)\n\nProgramma kinderen:\n10:40 uur : De vrijwilligers gaan met de kinderen naar de bowlingbanen\n\n11:00 uur:  De kinderen gaan onder begeleiding van de vrijwilligers bowlen\n \n12:00 uur:  De kinderen gaan onder begeleiding van de vrijwilligers het park in\n\nProgramma ouders/verzorgers:\n11:00-12:30: diverse sprekers\, definitieve invulling volgt.\n\n12:30 uur : Gezamenlijke lunch en groepsfoto\n13:15 uur : Afsluiting en daarna gelegenheid om zelf het park in te trekken\n\nAanmelden voor 15 augustus via deze link of de QR code
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxie-ouder-kind-dag-2026/
LOCATION:Hof van Eckberg\, Lintveldseweg 1a\, Eibergen\, 7151NK
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2025/12/slider3.jpg
ORGANIZER;CN="Sabrina Velseboer":MAILTO:velseboers@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20261010T100000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20261010T170000
DTSTAMP:20260709T100715Z
CREATED:20260107T124704Z
LAST-MODIFIED:20260709T100715Z
UID:13763-1791626400-1791651600@ataxie.nl
SUMMARY:Familiedag 10 oktober 2026
DESCRIPTION:Pantropica\, 10 oktober is het zover\, De Familiedag! \nVoorlopig programma: \nU bent welkom bij Pantropica\,\nOosterringweg 34\n8315 PV Luttelgeest. \nVanaf 10.30u bent u welkom\nOntvangst 11.00u 11.30u met koffie en en wat lekkers\, in het Bar & Restaurant\, die de gehele ochtend tot onze beschikking is. \n11.30u-12.30u Een gast spreker voor deze morgen is welkom Joke Saiia van de stichting NuLevendVerlies. \nWat\, als je de diagnose krijgt\, Ataxie… als je klachten hebt die je functioneren beperken… als je niet meer kunt doen wat je zo graag wilt. Je kunt er bijvoorbeeld gefrustreerd of verdrietig door zijn of angstig voor wat nog komen gaat. Er zijn gevolgen voor alle terreinen van je leven en dit gaat door\, het is telkens weer afscheid nemen. We noemen dit ‘’levend verlies’’. Wat betekent dit voor je en hoe kun je hiermee omgaan? \nEn wat betekent het als dit je geliefde\, je kind\, je ouder\, je broer of zus of andere dierbare naaste betreft? Hoe ga je hiermee om? \nWat helpt jou op je weg? En wat maakt jou en jouw leven\, ondanks alle moeite die er kan zijn\, toch waardevol? \n12.30u-13.30u is er een gezamenlijke lekkere lunch\, incl. koffie of thee. \nVanaf 13.30-16.30u bent u vrij om op eigen gelegenheid een rondwandeling te maken tussen de vlinders\, vogels en planten. \n15.30u is de afsluiting van deze Ataxie-familiedag\, \nMet uw toegangsbewijs mag u tot sluitingstijd in het park verblijven\, \nIn September ziet u de uitnodiging komen\, hierop staan nadere gegevens en kunt u zich opgeven met uw familie voor deze gezellige dag uit. \nWij hopen u allen te zien! \nEls Zwetsloot.
URL:https://ataxie.nl/evenement/familiedag-2026/
LOCATION:Pantropica\, Oosterringweg 34\, Luttelgeest\, 83415PV\, Netherlands
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2018/10/35.JPG
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20261031T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20261031T160000
DTSTAMP:20260717T112732Z
CREATED:20260709T093752Z
LAST-MODIFIED:20260717T112732Z
UID:14000-1793442600-1793462400@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag noord 31 oktober 2026
DESCRIPTION:Uitnodiging Regiodag Noord   \nZaterdag 31 oktober 2026\,\nLocatie: De Voorhof Kerkelijk Centrum\, \nHoogeveenseweg 4\, 9431 AZ Westerbork (Dr) \nInloop vanaf 10.30 uur.  \nProgramma:\n11:00 uur Lezing door neuroloog Drs. Jeroen de Vries en patholoog-anatoom Dr. Wilfred den Dunnen.  \nTitel: Clinicopathologische koppeling bij Spinocerebellaire Ataxie\, oftewel:\nWat voor klachten of klinische kenmerken mag je op grond van de pathologie bij SCA verwachten?   \nHeb je altijd al willen weten wat er nou precies in de hersenen plaatsvindt als je SCA hebt?  Dan geeft deze lezing meer inzicht.  \nIn het UMC Groningen wordt al een groot aantal jaren neuropathologisch onderzoek gedaan op hersenen van mensen die leden aan een de verschillende soorten SCA. Dit onderzoek biedt veel inzicht in de pathologische processen die zich in de hersenen voltrekken. Een deel van deze pathologische veranderingen is verwacht\, maar er zijn ook een aantal ontdekkingen wat weer aanzet tot nieuwe klinische vragen of vervolgonderzoek.   \nUiteraard is er na afloop van de lezing gelegenheid tot het stellen van vragen.  \n12:30 uur: Gezamenlijke lunch \n13:45 uur: presentatie door Elien Nijland ergotherapeut bij Treant \nTitel: Hoe kan ik comfortabeler leven met Ataxie ?\nElien Nijland is gecertificeerd hand-ergotherapeut. Zij is geruime tijd werkzaam bij Treant zorggroep\, ziekenhuislocatie Bethesda Hoogveen en Refaja Stadskanaal\, waar ze algemene ergotherapie en hand-ergotherapie combineert.  \n15:00 uur: Hapje en een drankje en de mogelijkheid om nog even na te praten.   \n16:00 uur: Sluiting van de bijeenkomst   \nLeo Schott\, de organisator van Regiodag Noord nodigt u van harte uit deel te nemen aan deze lotgenotenbijeenkomst.   \nAanmelden:\nUiterlijk 25 oktober 2026 bij Leo Schott via regionoord@ataxie.nl\nGraag opgeven met hoeveel personen u komt en of er dieet wensen zijn.   \nLeo Schott & Hermine Nijboer Oldhoff 
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-noord-31-oktober-2026/
LOCATION:Zaal De Voorhof\, Hoogeveenseweg 4\, Westerbork\, Drenthe\, 9431 AZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/09/FotoDe-Voorhof-Westerbork.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR