BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ataxie - ECPv6.16.4.1//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Ataxie
X-ORIGINAL-URL:https://ataxie.nl
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Ataxie
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Amsterdam
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:UTC
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:UTC
DTSTART:20230101T000000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20251108T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20251108T150000
DTSTAMP:20251010T082737Z
CREATED:20250722T073418Z
LAST-MODIFIED:20251010T082737Z
UID:13635-1762603200-1762614000@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij Els in Biezenmortel
DESCRIPTION:Iedere 2e zaterdag van de maand staat vast\, Een wandeling of “op de koffie” met u\, onze lotgenoten.\nStart 12.00uur eindtijd 15.00uur.\nWelkom zijn ook uw partners\, duwers\, vriend of vriendin\, maar zeker ook de rolstoelers en de eigenaar van de wandelvriend\, de rollator!\nEen vrijwillige bijdrage voor onderzoek\, altijd welkom in de bekende hersenspaarpot. \nGraag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001 \n8 november      een byzondere locatie!\nLokaal 12\nNachtegaallaan 12\n5674 NA Biezenmortel   (Brabant)
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij/
LOCATION:Lokaal 12\, Nachtegaallaan 12\, Biezenmortel\, Noord-Brabant\, 5674NA\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20251025T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20251025T160000
DTSTAMP:20250705T132257Z
CREATED:20250409T072325Z
LAST-MODIFIED:20250705T132257Z
UID:13505-1761388200-1761408000@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxie Regiodag Noord 2025
DESCRIPTION:REGIODAG NOORD – ZATERDAG 25 OKTOBER 2025   \nLOCATIE: \nDe Voorhof Kerkelijk Centrum\, Hoogeveenseweg 4\, 9431 AZ Westerbork (Dr)\nInloop vanaf 10.30 uur.  \nProgramma:\nOm 11.00 uur komt Miranda van der Hout van de organisatie Clionn uitleg geven over cliëntondersteuning en hulp om de weg te vinden in zorgland.\nVeel mensen lopen wel eens vast met vragen over welk recht op zorg men heeft\, welke mogelijkheden er zijn voor hulpmiddelen of aanpassingen van een woning of hoe een formulier ingevuld moet worden.  \n12:30 uur    : Gezamenlijke lunch \n13:45 uur    : Vragenuurtje met Miranda van der Hout.\nUw vragen kunt u bij aankomst schriftelijk aan ons overhandigen. Uiteraard zijn vragen tijdens deze dag ook welkom.  \n15:00 uur    : Hapje en een drankje en de mogelijkheid om nog even na te praten.  \n16:00 uur    : Sluiting van de bijeenkomst  \nLeo Schott\, de organisator van regiodag Noord nodigt u van harte uit deel te nemen aan deze lotgenotenbijeenkomst.  \nAANMELDEN: \nUiterlijk 11 oktober 2025 bij Leo Schott via regionoord@ataxie.nl\nGraag opgeven met hoeveel personen u komt en of er dieet wensen zijn. 
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxie-regiodag-noord-2025/
LOCATION:Zaal De Voorhof\, Hoogeveenseweg 4\, Westerbork\, Drenthe\, 9431 AZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/09/FotoDe-Voorhof-Westerbork.jpg
ORGANIZER;CN="Leo Schott":MAILTO:inaschott-t@netvisit.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20251011T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20251011T150000
DTSTAMP:20250722T075933Z
CREATED:20250319T153939Z
LAST-MODIFIED:20250722T075933Z
UID:13477-1760184000-1760194800@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij.... Hennie en Louis
DESCRIPTION:11 oktober  op de koffie met Henny en Louis.\nDe Boet\nOosterboekelweg 2a\n1718 WV Hoogwoud \nIedere 2e zaterdag van de maand staat vast\, Een wandeling of “op de koffie” met u\, onze lotgenoten.\nStart 12.00uur eindtijd 15.00uur.\nWelkom zijn ook uw partners\, duwers\, vriend of vriendin\, maar zeker ook de rolstoelers en de eigenaar van de wandelvriend\, de rollator!\nEen vrijwillige bijdrage voor onderzoek\, altijd welkom in de bekende hersenspaarpot. \nGraag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-hennie-en-louis/
LOCATION:Tuincentrum de Boet\, Oosterboekelweg 2a\, Hoogwoud\, 1718 LN\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250913T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250913T150000
DTSTAMP:20250910T104241Z
CREATED:20250716T105514Z
LAST-MODIFIED:20250910T104241Z
UID:13626-1757764800-1757775600@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen in Renkum
DESCRIPTION:Iedere 2e zaterdag van de maand staat vast\, Een wandeling of “op de koffie” met u\, onze lotgenoten.\nStart 12.00uur eindtijd 15.00uur.\nWelkom zijn ook uw partners\, duwers\, vriend of vriendin\, maar zeker ook de rolstoelers en de eigenaar van de wandelvriend\, de rollator!\nEen vrijwillige bijdrage voor onderzoek\, altijd welkom in de bekende hersenspaarpot. \nGraag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001 \n13 september 2025 \nBeekdalhoeve\nBennekomseweg 160\n6871 KG Renkum.
URL:https://ataxie.nl/evenement/13626/
LOCATION:Beekdalhoeve\, Bennekomseweg 160\, Renkum\, 6871 KG\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/wandelen-sjabloonzonder-data-met-Gerardlogo.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250913T100000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250913T170000
DTSTAMP:20250519T170941Z
CREATED:20250409T071712Z
LAST-MODIFIED:20250519T170941Z
UID:13502-1757757600-1757782800@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxie Ouder-kind dag 2025
DESCRIPTION:Geachte ouders en kinderen\, \nGraag nodigen het Amalia kinderziekenhuis/Radboud UMC en de Ataxie Vereniging Nederland in samenwerking met het Beatrix Kinderziekenhuis/UMCG ouders met een kind met de bewegingsstoornis ataxie uit om deel te nemen aan ons jaarlijkse dag voor kinderen met ataxie en hun gezinnen.\nDeze dag vindt dit jaar plaats in het Ouwehands dierenpark te Rhenen op zaterdag 13 september 2025. \nHet Ouwehands Dierenpark in Rhenen is 90 jaar geleden begonnen als kippenfarm met bijzondere kippenrassen.\nInmiddels is het een bekende kindvriendelijke dierentuin\, waar je niet alleen dieren kunt spotten\, maar ook avonturen kunt beleven. Sinds 2017 is zij vooral bekend om Wu Wen en Xing Ya\, de reuzenpanda’s die wonen in ‘Pandasia’. Daarnaast is het de eerste dierentuin in Europa met schattige koala’s\, die in de ‘Australian Expierence’ te zien zijn. \nVoor kinderen met ataxie en hun ouders\, kan contact met anderen in een soortgelijke situatie waardevol zijn. Het kan fijn zijn te weten dat je niet de enige bent en herkenning kunt vinden bij anderen in een soortgelijke situatie. Daarnaast hebben kinderen en ouders deels een andere behoefte bij zo’n dagje uit. Om die reden hebben we in de ochtend een apart programma voor de kinderen en de ouders. \nDe kinderen gaan ‘s morgens onder begeleiding van studenten het dierenpark verkennen\, terwijl de ouders de gelegenheid krijgen om met elkaar ervaringen uit te wisselen en vragen te stellen. \nHet programma ziet er als volgt uit: \nVanaf 10:00 uur kunnen jullie de dierentuin in met de ontvangen QR-code. \n10:30 uur  : ontvangst van kinderen en hun ouders in de ontvangstlocatie Jangala in het Jungle restaurant. \n11:00 uur  : welkomstwoord \n11:15 uur  : Bijeenkomst met ouders/verzorgers over het thema waar heb jij als ouder behoefte aan in de begeleiding van jouw kind met ataxie. Laat ons weten of er vragen leven bij jullie waar we jullie bij kunnen helpen. Kate Bouwman is bezig aan de hand van interviews met ouders helder te krijgen waar jij als ouders en verzorgers behoefte aan hebben en materiaal te ontwikkelen die jullie daarbij kan helpen. Zij zal laten weten hoe het staat met dit project en kan jullie input ook graag gebruiken. Ilse van Ree heeft een literatuurstudie gedaan naar behandelvormen voor kinderen met ataxie en gaat jullie hiervan de resultaten presenteren. \nDe kinderen gaan onder begeleiding van de studenten de dierentuin verkennen. \n12:30 uur  : gezamenlijke lunch en groepsfoto \n13:15 uur  :afsluiting en daarna gelegenheid om zelf als gezin de dierentuin in te trekken\, al dan niet samen met andere gezinnen. \nJullie kunnen behoudens eventuele parkeerkosten gratis aan deze dag deelnemen. \nJe kunt je deelname opgeven door je voor 23 augustus 2025 aan te melden bij: g.kulker@ziggo.nl onder vermelding van “Ouders & kinderen dag Ouwehands Dierenpark’. Graag doorgeven met hoeveel jullie komen en de leeftijd en namen van de kinderen. Jullie dieet wensen? Welke hulpmiddelen worden gebruikt? \nNa je aanmelding krijg je een bevestiging van deelname. \nNamens het Radboudumc en Ataxie Vereniging Nederland\, \nJolanda Schieving                                Gerard Kulker \nKinderneuroloog                         Ataxie Vereniging Nederland \n  \n  \n  \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxie-ouder-kind-dag-2025/
LOCATION:Ouwehandsdierenpark Rhenen\, Grebbeweg 111\,\, Rhenen\, 3911 AV\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2025/04/ouwehands.png
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250906T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250906T160000
DTSTAMP:20250804T113157Z
CREATED:20250804T113157Z
LAST-MODIFIED:20250804T113157Z
UID:13645-1757154600-1757174400@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag zuid 6 september 2025
DESCRIPTION:UITNODIGING REGIODAG ZUID ATAXIE VERENIGING\n\nZaterdag 6 september 2025 van 11.00 tot ca. 16.00 uur.\nRegiodag Zuid– inloop vanaf 10.30 uur.\nLocatie: Van der Valk Hotel Gilze\, Klein Zwitserland 8\, Gilze (NBr.) \nProgramma 11.00 uur – 12.30 uur\nRuud Bos komt uitleg geven over het nut en het aanmaken van een levenstestament en/of wilsverklaring.  Wat kunnen deze documenten betekenen voor een willekeurig persoon ? \nEen levenstestament legt vast wie jouw belangen mag behartigen als je dat zelf niet meer kunt\, bijvoorbeeld door ziekte of ongeval. Het voorkomt misverstanden binnen de familie over medische of financiële beslissingen. Zo houd je zelf de regie over je wensen en zorg je voor duidelijkheid voor je naasten. \nEen wilsverklaring legt vast welke medische behandelingen je wel of niet wilt als je zelf niet meer kunt beslissen. Zo respecteren zorgverleners jouw wensen in situaties waarin je wilsonbekwaam bent. Het geeft ook duidelijkheid en rust aan naasten en artsen. \n12.30 uur: Gezamenlijke lunch \n13.30 uur – 15.00 uur: Na de lunch krijgen we tips van een ademcoach.\nAdemcoaching helpt je bewust te worden van je ademhaling en hoe die je welzijn beïnvloedt. Het kan stress verminderen\, je focus verbeteren en lichamelijke spanningen verlichten. Door beter te leren ademen\, verbeter je je energieniveau en emotionele balans. Het is een praktische manier om meer rust en controle te ervaren in je dagelijks leven. \n15.00 uur – 16.00 uur: Tijd om na te praten en onderling ervaringen uit te wisselen onder het genot van een drankje. \nAanmelden\nTot uiterlijk 31 augustus bij John Zwetsloot  tel. 0165-553115 of per email john@ataxie.nl \n \nBij aanmelding graag vermelden met hoeveel personen u komt en of u allergieën/dieetwensen heeft.  Graag tot dan ! \n  \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-zuid-6-september-2025/
LOCATION:Van der Valk Hotel Gilze\, Klein Zwitserland 8\, Gilze\, Noord-Brabant\, 5126 TA\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2025/08/HotelGilze-Tilburg1.jpg
ORGANIZER;CN="John Zwetsloot":MAILTO:john@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250811T080000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250815T170000
DTSTAMP:20250705T134109Z
CREATED:20250705T134109Z
LAST-MODIFIED:20250705T134109Z
UID:13621-1754899200-1755277200@ataxie.nl
SUMMARY:Jongeren vakantie 2025
DESCRIPTION:Van maandag 11 augustus tot en met vrijdag 15 augustus is dit jaar de jongeren vakantie gepland.  In het pittoreske Bennekom\, gelegen tussen Ede en Wageningen ligt een prachtige groepsaccommodatie op een manege. Om de hoek ligt een heerlijk zwembad en in het dorp vind je leuke terrasjes en restaurantjes. Studentenstad Wageningen is om de hoek en ook Ede ligt op een steenworp afstand.  Tijdens de vakantieweek gaan we niet alleen genieten van het mooie weer aan het zwembad of op het terras\, ook gaan we een bezoek brengen bij de Brandweer van Ede om eens mee te helpen. Durf jij in de hoogwerker? Of met een brandweerspuit te blussen? Ook uit eten staat op het programma en er is nog een verrassingsactiviteit. Naast de activiteiten is er ruimte om zelf iets te ondernemen\, spelletjes met elkaar te spelen of lekker te ontspannen.  Ben jij tussen de 18 en 38\, heb jij ataxie en wil jij ook mee? Geef je op bij Hanna via hanna@ataxie.nl  Heb jij geen ataxie maar wil jij wel mee om de jongeren een toptijd te bezorgen? Geef je dan ook op bij Hanna!\n\n\n\n\n\n\nLees hier de flyer
URL:https://ataxie.nl/evenement/jongeren-vakantie-2025/
LOCATION:Noord-Brabant
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2023/10/groepsfoto-allemaal-1.jpg
ORGANIZER;CN="Hanna Idema":MAILTO:hanna@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250809T110000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250809T133000
DTSTAMP:20250716T105918Z
CREATED:20250201T133305Z
LAST-MODIFIED:20250716T105918Z
UID:13414-1754737200-1754746200@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen met ...Wia in Roden (afwijkende vertrektijd)
DESCRIPTION:Iedere 2e zaterdag van de maand staat vast\, Een wandeling of “op de koffie” met u\, onze lotgenoten. \nStart 12.00uur eindtijd 15.00uur. \nWelkom zijn ook uw partners\, duwers\, vriend of vriendin\, maar zeker ook de rolstoelers en de eigenaar van de wandelvriend\, de rollator! \nEen vrijwillige bijdrage voor onderzoek\, altijd welkom in de bekende hersenspaarpot. Graag aanmelden bij elszwetsloot@gmail.com of 06 33885001 \nWandelen met Wia Ridder in Roden. \nStart tijd 11.00 uur. ! \nTheeschenkerij bij de kinderboerderij\nNorgerweg 2\n9301 JM\, Roden\n 050 – 501 0275 \nAanmelden bij elszwetsloot@gmail.com
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-met-wia-in-roden/
LOCATION:Kinderboerderij Roden\, Norgerweg 2\, Roden\, Drenthe\, 9301JM\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/wandelen-sjabloonzonder-data-met-Gerardlogo.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250712T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250712T153000
DTSTAMP:20250320T074847Z
CREATED:20250319T152736Z
LAST-MODIFIED:20250320T074847Z
UID:13473-1752321600-1752334200@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen in Nootdorp
DESCRIPTION:Restaurant Buytenhout\nOudeweg 100\n2631 PB Nootdorp \nIedereen is welkom met familie en zonodig\, hulpmiddelen.\nUiterlijk 4 dagen van tevoren melden indien er sprake is van een dieet?\nEen vrijwillige bijdrage wordt zeker op prijs gesteld\, de opbrengst verdwijnt in de onderzoeken naar onze Ataxie. \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com  of  06 33885001
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-in-nootdorp/
LOCATION:Restaurant Buytenhout\, oudeweg 100\, Nootdorp\, Zuid-Holland\, 2631PB\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/wandelen-sjabloonzonder-data-met-Gerardlogo.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20250621T110000
DTEND;TZID=UTC:20250627T110000
DTSTAMP:20250407T101906Z
CREATED:20231211T081838Z
LAST-MODIFIED:20250407T101906Z
UID:12909-1750503600-1751022000@ataxie.nl
SUMMARY:Lotgenoten vakantie 2025
DESCRIPTION:21 tot 27 juni 2025\nLotgenotenvakantie Haelen (Limburg)\nGroepshotel Leudal
URL:https://ataxie.nl/evenement/lotgenoten-vakantie-2024/
LOCATION:Groepshotel Leudal\, Roggelseweg 54a\, Haelen\, Limburg\, 6081 NP\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2023/10/vanuit-de-spar.jpg
ORGANIZER;CN="John Zwetsloot":MAILTO:john@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250614T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250614T170000
DTSTAMP:20250608T185156Z
CREATED:20250301T073923Z
LAST-MODIFIED:20250608T185156Z
UID:13277-1749897000-1749920400@ataxie.nl
SUMMARY:Let op ALV 14 juni 2025 Gewijzigd programma
DESCRIPTION:Uitnodiging Algemene Ledenvergadering en Landelijke Contactdag\nZaterdag 14 juni 2025 om 11:00 uur\nVergader- en Congrescentrum de Schakel\, Oranjelaan 10 te Nijkerk \nProgramma \n10:30-11:00 uur: Ontvangst met koffie/thee en iets lekkers \n11:00-11:15 uur: Opening door Vice voorzitter \n11:15-12:00 uur: Professor AMC\, Eric Reits\, coördinator van CureQ \n12:00-12:30 uur: Vragen en afronding \n12:30-13:30 uur: Lunch \n13:30-15:00 uur: Algemene ledenvergadering \n15:00-15:30 uur: Afronding en vragen \n15:30-15:45 uur: Hidden disabilities \n15:45-16:30 uur: Afsluiting met een hapje en een drankje \nU kunt zich aanmelden via alv@ataxie.nl of via het online formulier op de website van de vereniging of gebruik de QR code:\nWilt u hierbij aangeven of u de hele dag deelneemt aan het programma of alleen zult deelnemen aan de lezing na afloop van de vergadering? Indien u naar de locatie in Nijkerk komt\, dan ook graag eventuele dieetwensen doorgeven voor de lunch. \n\nU kunt ook online deelnemen via teams. Mocht u hiervoor kiezen dan kunt u dit aangeven bij aanmelding. Zodra uw aanmelding in goede orde is ontvangen\, ontvangt u per mail de link om online deel te kunnen nemen met hierbij een handleiding voor teams. \nWilt u de vergaderstukken vooraf inzien dan kunnen deze op verzoek worden toegezonden. \nNamens het bestuur\,\nGerard Ros en Sabrina Velseboer\nVoorzitter en vice voorzitter \n\nAgenda Algemene Ledenvergadering 14 juni 2025 \n\nOpening door de (vice)-voorzitter\nVaststellen van de agenda\nMededelingen\nNotulen d.d. 1 juni 2024\, open met deze link\nSamenstelling bestuur\n\nUpdate voorzitter\nVoorstel nieuwe bestuursleden:\n\nHanna Idema\, algemeen bestuurslid\nBernadette Zandkuijl\, secretaris\n\n\n\n\n\n\nJaarverslag 2024\n\n\n\n\nInhoudelijk jaarverslag\, volg deze link\nToelichting door de (vice) voorzitter.\nFinancieel jaarverslag\nToelichting door de penningmeester\nVerslag van de kascontrole commissie\nGoedkeuring van de jaarrekening 2024\nDecharge van het bestuur over 2024\nBenoeming nieuwe kascontrole commissie\nVoorstel contributie\nVanuit het bestuur is er geen voorstel om de contributie voor 2026 te verhogen.\n\n\n\n\nRondvraag en sluiting\n\nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken ook fysiek in de zaal beschikbaar. \n\n\nMiddagprogramma Landelijke contactdag 14 juni 2025\n13:30-15:30 uur: Overzicht en update van het programma CureQ\nProfessor Cellular Imagnig\, Amsterdam UMC\, Eric Reits\, coördinator van CureQ. \nOnderzoekers en artsen van diverse Nederlandse universiteiten\, verschillende HBO opleidingen\, ethici\, biotechnologie bedrijven\, patiëntenverenigingen en stichting Proefdiervrij werken samenwerken in deze studie\, met als doel een persoonsgerichte aanpak en behandeling mogelijk te maken voor Huntington en SCA 1 en 3. \nDe beoogde doorbraken in nieuwe therapeutische strategieën gecombineerd met het gebruik van gekweekte hersencel modellen van gendragers moet leiden tot persoonsgerichte behandelingen en perspectief voor risicodragers en gendragers maar ook hun familie. \nKijk voor meer informatie op: https://cureq.nl/voor-patienten/wat-doen-we \n15:00-15:30 uur: Beantwoorden van vragen en hoe kunnen we als Ataxievereniging helpen? \n15:30-17:00 Afsluiting met een hapje en een drankje.
URL:https://ataxie.nl/evenement/alv-2025/
LOCATION:de Schakel\, Oranjelaan 10\, Nijkerk\, 3862 CX\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/06/afscheid-Gerard.jpg
ORGANIZER;CN="Sabrina Velseboer":MAILTO:velseboers@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250531T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250531T163000
DTSTAMP:20250517T102316Z
CREATED:20250404T113808Z
LAST-MODIFIED:20250517T102316Z
UID:13492-1748687400-1748709000@ataxie.nl
SUMMARY:Naastendag 31-05-2025
DESCRIPTION:Uitnodiging Naastendag – Zaterdag 31 mei 2025 Locatie: Geertjes Hoeve\, Thematerweg 5\, Haarzuilens-Utrecht \nVoor wie is deze dag bedoeld ?\nMantelzorgers\, partners\, vrienden en naaste familie zijn van harte welkom op onze jaarlijkse Naastendag.\nVoor deze Naastendag is onze webpagina over mantelzorg geüpdate \nWat kun je verwachten? Voor deze dag hebben Bernadette Zandkuijl en John Zwetsloot de groepsruimte “Kippenhok” van de Geertjes Hoeve kunnen vastleggen. Geertjes Hoeve maakt het boerenleven beleefbaar voor jong en oud. De boerderij heeft geiten en varkens\, een eigen kaasmakerij en boerderijwinkel. \n10:30 uur: Inloop met koffie/thee en iets lekkers. 11:00 uur: Bijpraten om te weten hoe het met iedereen gaat. We hebben de mantelzorgmakelaars Madelon van Harselaar en Esther Slagboom uitgenodigd om uitleg te geven welke ondersteuning zij kunnen geven aan mantelzorgers. Denk hierbij aan de opties die er zijn qua ondersteuning of waar iemand recht op heeft op het gebied van zorg\, wonen\, welzijn\, arbeid en financiën. Ook bij het organiseren van hulpmiddelen\, woningaanpassingen\, urgentieverklaringen en toeslagen kunnen mantelzorgmakelaars helpen. 13:00 – 14:00 uur: Een gezamenlijke boerenlunch. 14:00 uur – 15.30 uur : Ontspannende activiteit op of rond het terrein van de Geertjes Hoeve. \nVanaf 15:30 uur – 16.30 uur: Napraten met een drankje. \nPraktische tips over de route: Vanaf NS-station Vleuten: neem bus 127 richting Kockengen. Uitstappen bij halte Joostenlaan. De bus stopt voor de boerderij. Met de auto ? Zie uitleg op website: www.geertjeshoeve.nl Let op ! Dieetwensen graag vooraf per email doorgeven. \nWilt u erbij zijn ? Dan graag uiterlijk 21 mei inschrijven via e-mail john@ataxie.nl of via telefoon 0165 -553115. We gaan ons best doen om er ook dit jaar een informatieve en gezellige dag van te maken !
URL:https://ataxie.nl/evenement/naastendag-31-05-2025/
LOCATION:Geertjes Hoeve\, Thematerweg\, Haarzuilens-Utrecht\, Utrecht
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2025/04/GeertjesHoeve2bew.jpg
ORGANIZER;CN="John Zwetsloot":MAILTO:john@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250510T120000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250510T143000
DTSTAMP:20250328T120552Z
CREATED:20250328T120544Z
LAST-MODIFIED:20250328T120552Z
UID:13487-1746878400-1746887400@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie met .......Leo Schott
DESCRIPTION:Zaterdag 10 mei op de koffie met Leo Schott.\nSpeciaal voor onze leden uit het noorden en oosten van het land.\nGrotestraat 68 in Nijverdal (vrij evangelische kerk) \nVan 12 tot 14:30 uur \nOpgeven bij elszwetsloot@gmail.com  of tel. 0633885001
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-met-leo-schott/
LOCATION:Vrij evangelische kerk\, grotestraat 68\, Nijverdal\, 7443bk\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250415
DTEND;VALUE=DATE:20250416
DTSTAMP:20250301T101318Z
CREATED:20250301T101022Z
LAST-MODIFIED:20250301T101318Z
UID:13441-1744675200-1744761599@ataxie.nl
SUMMARY:ParkinsonNet Ataxie scholing
DESCRIPTION:15 april 2025 Ataxie in de praktijk ParkinsonNet Ataxie Vereniging\nScholing bij het Radboudumc Nijmegen\nOpgeven via onze website  of via ParkinsonNet
URL:https://ataxie.nl/evenement/parkinsonnet-ataxie-scholing/
LOCATION:Noord-Brabant
CATEGORIES:Symposium
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/Afbeelding3.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250329T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250329T163000
DTSTAMP:20250109T100413Z
CREATED:20241103T142940Z
LAST-MODIFIED:20250109T100413Z
UID:13325-1743244200-1743265800@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag west 29 maart 2025
DESCRIPTION:Uitnodiging bijeenkomst regio West \nZaterdag 29 maart 2025\nde Eendenkooi\, Kooikersplein 1\, 2382 EG Zoeterwoude-Rijndijk \nProgramma \n10:30 uur : Ontvangst van de gasten met koffie\, thee en wat lekkers.\n11:00 uur : Resultaten interviews over voorspellingen beginleeftijd en ziektebeloop door Max Rensink\, onderzoeker ethiek en arts\, Erasmus MC.\nEen groot Nederlands onderzoeksproject (CureQ\, www.cureq.nl) doet onderzoek naar de erfelijke hersenziektes Spinocerebellaire Ataxie (SCA) type 1\, type 3 en Huntington. Eén van hun doelen is het ontwikkelen van een model dat preciezere informatie geeft over de beginleeftijd en het beloop van de ziekteverschijnselen. De ontwikkeling van zo’n voorspellend model staat nog in de kinderschoenen.\nMutatiedragers van SCA1\, SCA3 en Huntington zonder klachten zijn geïnterviewd omtrent hun opvattingen over het krijgen van preciezere informatie over beginleeftijd en ziekteverloop of het juist afzien hiervan. Partners konden ook deelnemen aan het interview. De resultaten van deze interviews\, wat we hieruit kunnen leren voor een ethisch verantwoord gebruik van een voorspellend model wordt op deze bijeenkomst gepresenteerd.\n12:15 uur : Korte pauze\n12:30 uur : Gezamenlijke lunch\n13:30 uur : Het nut van bewegen door Lenna Schouten\nLenna is professioneel Modern Dance dansdocent bij Danspark\, medewerker educatie bij het Nederlands Danstheater en bijna afgestudeerd fysiotherapeut.\nVan alle kanten hoor je dat in beweging blijven zo belangrijk is\, maar wat doe je als het bewegen niet meer zo vanzelfsprekend is? Lena laat je beleven wat er voor jou mogelijk is bij het bewegen op muziek. Daarna bekijken we een film van 1 Vandaag en gaan o.l.v. Ger Ligtvoet in gesprek over positieve ervaringen rond het thema bewegen.\n14:45 uur : Korte pauze\n15:00 uur : Vragenuurtje aan de Ataxie Vereniging\n \n  \n15:45 uur : Hapje en een drankje.\n16:30 uur : Afsluiting van de bijeenkomst \nAanmelding graag tot uiterlijk 8 maart 2025 via g.kulker@ziggo.nl onder vermelding regio West\nmet het aantal deelnemers en eventuele dieet wensen voor de lunch.\n\nU kunt zich ook aanmelden via deze link of                                                                                                          met deze QRcode:\nGraag tot ziens in de regio West\nGer Ligtvoet en Gerard Kulker
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-west-2025-29-maart/
LOCATION:De Eendenkooi\, Kooikerplein 1\, Zoeterwoude-Rijndijk\, 2382 EG\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/logo-eendenkooi-vrijstaand-klein.png
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20250315T120000
DTEND;TZID=UTC:20250315T150000
DTSTAMP:20250227T090140Z
CREATED:20240907T103506Z
LAST-MODIFIED:20250227T090140Z
UID:13234-1742040000-1742050800@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij......met Els in Boskoop (let op gewijzigde datum)
DESCRIPTION:Theeschenkerij Proef de tuin \nRijneveld 153 \n2771 XV Boskoop \nWe ontmoeten elkaar altijd om 12.00. Tot ong 15.00 uur met uitlopers. \nOpgeven bij elszwetsloot@gmail.com \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-met-els-in-boskoop/
LOCATION:Theeschenkerij Proef de Tuin\, Rijneveld 153\, Boskoop\, 2771XV\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20250208T120000
DTEND;TZID=UTC:20250208T150000
DTSTAMP:20240907T103215Z
CREATED:20240907T103215Z
LAST-MODIFIED:20240907T103215Z
UID:13232-1739016000-1739026800@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij......met Fred in Almelo
DESCRIPTION:Intratuin Almelo \nSchuilenburgsingel 5 \n7604 BT Almelo \nWe ontmoeten elkaar altijd om 12.00. Tot ong 15.00 uur met uitlopers. \nOpgeven bij elszwetsloot@gmail.com \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-met-fred-in-almelo/
LOCATION:intratuin Almelo\, Schuilenburgsingel 5\, Almelo\, Overijssel\, 7604 BT\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20250111T120000
DTEND;TZID=UTC:20250111T150000
DTSTAMP:20240907T102952Z
CREATED:20240907T102952Z
LAST-MODIFIED:20240907T102952Z
UID:13229-1736596800-1736607600@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie bij......met Gerard in Groningen
DESCRIPTION:IKEA te Groningen \nSantweg 9 \n9723 AT Groningen \nWe ontmoeten elkaar altijd om 12.00. Tot ong 15.00 uur met uitlopers. \nOpgeven bij elszwetsloot@gmail.com \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-met-gerard-in-groningen/
LOCATION:Ikea Groningen\, Santweg 9\, Groningen\, 9723AT\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20241123T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20241123T170000
DTSTAMP:20241030T135534Z
CREATED:20240701T145506Z
LAST-MODIFIED:20241030T135534Z
UID:13148-1732357800-1732381200@ataxie.nl
SUMMARY:Vrijwilligersdag 2024
DESCRIPTION:UITNODIGING VRIJWILLIGERSDAG 23 NOVEMBER 2024 \nHet bestuur nodigt jou als  vrijwilliger van de vereniging van harte uit om op zaterdag 23 november deel te nemen aan de jaarlijkse vrijwilligersdag.\nLocatie dit jaar is  conferentiecentrum Kaap Doorn te Doorn.\nDeze dag wordt georganiseerd als dank voor de inzet van alle vrijwilligers in het afgelopen jaar. \n10:30 uur: Ontvangst met koffie en thee \n11:00 uur: Het ochtendprogramma wordt besteed aan het uitwisselen van wetenswaardigheden\, het leren kennen van collega-vrijwilligers en het delen van ervaringen. \n12:30 uur: Gezamenlijke lunch. \n13:30 uur: Pubquiz onder leiding van Perry Reimink.\nDeze quiz wordt verzorgd door quizmaster Perry die gaat zorgen voor een middag vol plezier en gezelligheid\, waarbij iedereen kan meedoen en genieten. \nDe vragen zijn zo samengesteld dat ze leuk zijn voor iedere leeftijdsgroep en elk kennisniveau. Dus: niet de moeilijkste\, wel de leukste ! Stel deze dag zelf een team samen en beantwoordt vragen\, kijk naar afbeeldingen of luister naar geluidsfragmenten.\nDit alles zorgt voor een interactieve sfeer\,  waarvan hopelijk iedereen  kan genieten. \n15:00 uur: Afsluiting met een hapje en een drankje om nog even na te praten over de antwoorden bij de quiz. \nAanmelden voor deze vrijwilligersdag graag uiterlijk 10 november via john@ataxie.nl of telefoon 0165-553115.\nAls u zich nog niet hebt opgegeven kan dat nog tot 10 november. Het mag ook via deze link. of via de QR code: \nDan kunnen wij op tijd aan de locatie doorgeven hoeveel personen er 23 november aanwezig zullen zijn. \nHet belooft een leuke en interessante dag te worden ! Graag tot dan !
URL:https://ataxie.nl/evenement/vrijwilligersdag-2024/
LOCATION:Kaap Doorn\, Postweg 9\, Doorn\, 3941 KA\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2018/10/226-2-Custom.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20241109T110000
DTEND;TZID=UTC:20241109T150000
DTSTAMP:20241030T194030Z
CREATED:20240906T132144Z
LAST-MODIFIED:20241030T194030Z
UID:13223-1731150000-1731164400@ataxie.nl
SUMMARY:Op de koffie in Hoogwoud gaat helaas niet door
DESCRIPTION:Helaas gaat op de koffie van 9 november i.v.m. kerstdrukte niet door. \nSamen met de familie Komen \nAfwijkende aanvangstijd is 11 uur \nDe Boet\nOosterboekelweg 2a\n1718WV Hoogwoud \nOpgeven bij elszwetsloot@gmail.com \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/op-de-koffie-bij-met-els-in-hoogwoud/
LOCATION:Tuincentrum de Boet\, Oosterboekelweg 2a\, Hoogwoud\, 1718 LN\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/Foto-14-05-16-17-03-21.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20241109T104500
DTEND;TZID=UTC:20241109T163000
DTSTAMP:20241021T145643Z
CREATED:20240905T150620Z
LAST-MODIFIED:20241021T145643Z
UID:13219-1731149100-1731169800@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag Noord 2024
DESCRIPTION:Regiodag Noord \nDe bijeenkomst van de Regio Noord vindt dit jaar plaats op zaterdag 9 november 2024\, in de Voorhof Kerkelijk Centrum\, Hoogeveenseweg 4\, 9431 AZ Westerbork (Drenthe) \n10:45 uur    : Ontvangst\n11:15 uur    : Lezing: “Op zoek naar een diagnose” door Mevr. Sterre van der Veen\, Neuroloog UMCG. \nOnze spreekster\, mevr. Sterre van der Veen\, is in april 20 cum-laude geslaagd. Ze heeft mede daarom een heel nieuwe kijk op de bewegingen.\n12:30 uur    : Gezamenlijke lunch\n13:45 uur    : Vragenuurtje met onze gesprekleidster Mevr. H. Dijk-Smid.\nDe vragen kunt u bij aankomst schriftelijk aan onze voorzitter overhandigen. Uiteraard zijn vragen tijdens deze dag ook welkom. \n15:30 uur    : Hapje en een drankje en de mogelijkheid om nog even na te praten. \n16:00 uur    : Sluiting van de bijeenkomst \nU kunt zich opgeven via de mail zoals andere jaren. Wij hopen dat veel leden weer zullen komen. \nDe organisatoren van de bijeenkomst in de regio Noord\, Leo Schott en Gerard Ros\, nodigen jullie van harte uit deel te nemen. \nAanmelden: voor 27 oktober 2024 bij Leo Schott via regionoord@ataxie.nl\nGraag opgeven met hoeveel personen jullie komen en of er dieet wensen zijn.
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-noord-2024/
LOCATION:Zaal De Voorhof\, Hoogeveenseweg 4\, Westerbork\, Drenthe\, 9431 AZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/09/FotoDe-Voorhof-Westerbork.jpg
ORGANIZER;CN="Leo Schott":MAILTO:inaschott-t@netvisit.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20241012T120000
DTEND;TZID=UTC:20241012T160000
DTSTAMP:20241003T102349Z
CREATED:20240211T142355Z
LAST-MODIFIED:20241003T102349Z
UID:13000-1728734400-1728748800@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen met Els\, 12 okt 2024 gaat ivm persoonlijke omstandigheden niet door
DESCRIPTION:Wandelen met Els. Deze wandeling gaat i.v.m. persoonlijke omstandigheden niet door\nBeleef buitenplaats Boekesteyn\nGooi en Vechtstreek\nNoordereinde 54b\n1243 JJ\n‘s-Graveland (nh) \nIedereen is welkom met familie en zonodig\, hulpmiddelen.\nEen vrijwillige bijdrage wordt zeker op prijs gesteld\, de opbrengst verdwijnt in de onderzoeken naar onze Ataxie. \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-met-els-12-okt-2024-s-gravenland/
LOCATION:Buitenplaats Boekensteyn\, Noordereinde 54b\, 's Gravenland\, 1243 JJ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/Wandellogo-ataxie.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20240928T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20240928T170000
DTSTAMP:20240926T075012Z
CREATED:20240611T131244Z
LAST-MODIFIED:20240926T075012Z
UID:13118-1727519400-1727542800@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxie familiedag 2024
DESCRIPTION:Uitnodiging Familiedag:\nZaterdag 28 september 2024\nPaleis ‘t Loo\, Koninklijk Park 16\, Apeldoorn \nDe Ataxie Vereniging Nederland nodigt haar leden van harte uit om deel te nemen aan de jaarlijkse Familiedag. Deze dag vindt jaarlijks plaats rond de Wereld Ataxiedag in september. Zoals gebruikelijk vieren we deze dag in de vorm van een familiedag. De invulling van de ochtend wordt momenteel nog geregeld. \nProgramma Familiedag \n10:30 uur: Aankomst deelnemers aan deze dag (Stal 1) \n11:00 uur: Welkomstwoord (Stal 1) \n11:05 uur: Presentatie/workshop door Pauline Barschot e.a. (Stal 1)\nThema: Ataxie en werk\nMogelijke wijzigingen of meer details leest u later op deze pagina \n12:30 uur: Gezamenlijke lunch (Stal 1) \n13:30 uur: De families gaan op eigen gelegenheid het paleis verkennen.\nOm bij het paleis zelf te komen\, rijden er (aangepaste) shuttlebusjes heen en weer. In groepjes van ongeveer 5 personen (bij uw aanmelding volgt meer informatie). \nWorkshop Ataxie en Werk \nKunnen blijven werken is van groot belang voor de kwaliteit van leven. Passend werk geeft naast financiële zekerheid ook een gevoel van zingeving en een mogelijkheid tot sociale contacten en persoonlijke ontwikkeling. Veel mensen met neurologische bewegingsstoornissen merken in de loop van hun ziekte veranderingen bij het werken. Ook kan het werken minder plezierig worden. Bepaalde ziektesymptomen\, zoals problemen met bewegen\, spreken of concentreren\, kunnen het lastig maken om taken op het werk uit te voeren. Hierdoor kost werken ook steeds meer energie\, waardoor er na het werk sprake is van (over)vermoeidheid. Dit kan ervoor zorgen dat het niet meer lukt om bijvoorbeeld hobby’s\, sport of huishouden uit te voeren. Zo wordt de balans tussen werk en privé en de kwaliteit van leven minder. Het is belangrijk dat mensen met neurologische bewegingsstoornissen die aan het werk blijven\, dit kunnen doen zonder dat het werk teveel van hen vraagt. \nIn het Radboudumc start een onderzoeksproject om werkenden met een neurodegeneratieve bewegingsstoornis te ondersteunen met werkbegeleiding. Wij denken dat werkbegeleiding kan helpen om werk en privé meer in evenwicht te brengen of te houden. Dat gaan we onderzoeken in dit onderzoeksproject. We richten ons op mensen met parkinson(isme)\, ataxie en hereditaire spastische paraparese (HSP). Centraal staat: wat is de invloed van werkbegeleiding op de herstelbehoefte na werk? Met andere woorden: hoeveel energie houd je over voor een zinvolle invulling van je vrije tijd? En hoe kan dit de kwaliteit van leven bevorderen? \nTijdens de workshop op de familiedag vertellen we over het thema werk & neurodegeneratieve bewegingsstoornis zoals ataxie\, hoor je alles over de start van het onderzoeksproject én kun je je vragen stellen.  \nAan het eind van de middag kan men gezamenlijk een drankje doen om de dag af te sluiten.\nUiteraard kan men er ook voor kiezen om op eigen tijd en gelegenheid huiswaarts te keren. \nGeef je voor 5 september 2024 op voor deze dag via: marlies@ataxie.nl \nGeef in je mail aan met hoeveel mensen je wilt komen en wie er bepaalde dieetwensen/allergieën heeft. Er is plaats voor maximaal 55 deelnemers\, geef je dus snel op.\nWe kijken uit naar jullie komst. \nMarlies Bergmans en Gerard Kulker
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxie-familiedag-2024/
LOCATION:Paleis het Loo\, Koninklijk Park 16\, Apeldoorn\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/06/het-loojpg.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20240914T120000
DTEND;TZID=UTC:20240914T160000
DTSTAMP:20240814T095547Z
CREATED:20240211T141309Z
LAST-MODIFIED:20240814T095547Z
UID:12996-1726315200-1726329600@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen met Gerard\, 14 sept 2024 Spier
DESCRIPTION:Wandelen met Gerard Ros\, 14 september. \nVerzamelen bij Boslounge (van de Valk). 12.00 uur vertrek. \nOude postweg 8 \n9417 TG Spier. \nIedereen is welkom met familie en zonodig\, hulpmiddelen.\nUiterlijk 4 dagen van tevoren melden indien er sprake is van een dieet?\nEen vrijwillige bijdrage wordt zeker op prijs gesteld\, de opbrengst verdwijnt in de onderzoeken naar onze Ataxie. \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-met-gerard-8-sept-2024-spier/
LOCATION:Boslounche (bij van der Valk)\, Oude Postweg 8\, Spier\, 9417 TG\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/Wandellogo-ataxie.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20240907T110000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20240907T160000
DTSTAMP:20240807T084334Z
CREATED:20240405T124645Z
LAST-MODIFIED:20240807T084334Z
UID:13033-1725706800-1725724800@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxie regiodag zuid 2024
DESCRIPTION:Zaterdag 7 september 2024 van 11.00 tot ca. 16.00 uur.\nRegiodag Zuid – ontvangst vanaf 10.30 uur.\nLocatie: Brasserie Lodge Visdonk\, Rozenvendreef 2\, Roosendaal. \nProgramma 11.00 uur – 12.30 uur\n \n\nJetty van Meeteren\, revalidatie-arts van Rijndam/Erasmus MC komt uitleg geven over het nut van actief blijven en wat dit voor personen met ataxie betekent.\nAls revalidatiearts werkt Jetty in Rotterdam samen met een team van meerdere behandelaars zoals sportarts\, ergotherapeut\, fysiotherapeut\, logopedist\, maatschappelijk werker en psycholoog. Naast dit werk is Jetty actief als lid van de Medische Advies Raad van de Ataxie Vereniging. \n12.30 uur: Gezamenlijke lunch \n13.30 uur – 15.00 uur: Na de lunch gaan we in gesprek over het leven met verminderde gezondheid. Gespreksleider Ella Witzier geeft tips over hoe om te gaan met piekeren en stress. Ella is in het dagelijks leven mindfulness trainer en life coach. Als ervaringsdeskundige heeft zij ervaring met verdriet\, rouw en depressie. Deze middag geeft ze informatie en tips over het verwerken van zorgen die mensen met een chronische ziekte kunnen hebben. \n15.00 uur – 16.00 uur: Tijd om te ontspannen en ervaringen uit te wisselen onder het genot van een drankje. \nAanmelden\nTot uiterlijk 31 augustus bij John Zwetsloot  tel. 0165-553115 of per email john@ataxie.nl \n  \nBij aanmelding graag vermelden met hoeveel personen u komt en of u allergieën/dieetwensen heeft.  Graag tot dan !
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxie-regiodag-zuid-2024/
LOCATION:Brasserie Lodge Visdonk\, Rozenvendreef 2\, Roosendaal\, 4707 PD\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2023/04/BrasserieLodge2.jpg
ORGANIZER;CN="John Zwetsloot":MAILTO:john@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20240812T100000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20240816T110000
DTSTAMP:20240211T132151Z
CREATED:20240211T131856Z
LAST-MODIFIED:20240211T132151Z
UID:12976-1723456800-1723806000@ataxie.nl
SUMMARY:Jongerenweek augustus 2024
DESCRIPTION:Jongerenweek\, maandag 12 t/m vrijdag 16 augustus 2024 \nNa het succes van afgelopen zomer\, organiseren we ook dit jaar weer een jongerenvakantie. Dit keer wordt deze gehouden van maandag 12 t/m vrijdag 16 augustus 2024. De midweek vindt plaats op ‘Erve Paske’ in Lievelde (Tankweg 12 |  7137 HA | Lievelde). Kijk ook gerust even op hun website voor een impressie: www.ervepaske.nl. \nDus ben jij tussen de 16 en de 35 jaar en heb je zin in een leuke en gezellige midweek met leeftijdsgenoten\, die direct of indirect ook met cerebellaire ataxie te maken hebben\, meld je dan snel aan. Een broer/zus\, neef/nicht\, vriend/vriendin is ook van harte welkom. Wij hopen jullie tijdens deze midweek een fijn vakantiegevoel te geven door leuke activiteiten en een goede verzorging. \nOp de dinsdag en donderdag gaan we een activiteit organiseren. Je deelname zal natuurlijk afhankelijk zijn van je energieniveau op dat moment (kun je onverhoopt niet mee\, dan blijft er een vrijwilliger bij je in het huisje). De activiteiten worden op dit moment nog geregeld. \nLijkt het je leuk om mee te gaan of heb je een vraag over je aanmelding\, neem dan contact met mij op via marlies@ataxie.nl. Aanmelden kan tot 1 juni 2023. Laat in je aanmelding ook graag weten wat je zorgzwaarte is (of\, en hoeveel zorg je nodig hebt)\, of je allergieën/dieetwensen hebt en natuurlijk of je iemand meeneemt. De eigen bijdrage voor deze midweek bedraagt €395 p.p. (Voor de overige kosten wordt sponsoring gezocht en staat de Ataxie vereniging garant.) \nNaast de welkome +1 van onze gasten\, zijn wij ook op zoek naar vrijwilligers die willen en kunnen komen helpen\, in de zorg/keuken/rolstoel duwen e.d. Het liefst ook iemand tussen de 16 en 35 jaar oud. Interesse? Stuur mij dan een mail via marlies@ataxie.nl. \nIk heb er zin in!\nMet enthousiaste groet\,\nMarlies Bergmans \nFoto: Welkomstbord\, foto FB site Erven Paske. met dank aan Rekla Oost.
URL:https://ataxie.nl/evenement/jongerenweek-augustus-2024/
LOCATION:Erven Paske\, Tankweg 12\, Lievelde\, 7137 HA\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/Erven-Paske.jpg
ORGANIZER;CN="Marlies Bergmans":MAILTO:marlies@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20240810T120000
DTEND;TZID=UTC:20240810T160000
DTSTAMP:20240814T095811Z
CREATED:20240211T140053Z
LAST-MODIFIED:20240814T095811Z
UID:12994-1723291200-1723305600@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen met Fred\, 10 aug 2024 Lelystad
DESCRIPTION:Wandelen met Fred\nNatuurpark Lelystad\nVlotgrasweg 11\nLelystad \nIedereen is welkom met familie en zonodig\, hulpmiddelen.\nEen vrijwillige bijdrage wordt zeker op prijs gesteld\, de opbrengst verdwijnt in de onderzoeken naar onze Ataxie. \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-met-fred-10-aug-2024-lelystad/
LOCATION:bezoekerscentra/natuurpark lelystad\, Vlotgrasweg 11\, Lelystad\, 8219pp
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/Wandellogo-ataxie.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20240713T120000
DTEND;TZID=UTC:20240713T160000
DTSTAMP:20240211T135808Z
CREATED:20240211T135808Z
LAST-MODIFIED:20240211T135808Z
UID:12991-1720872000-1720886400@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen met Els\, 13 juli 2024 Oisterwijk
DESCRIPTION:Wandelen Met Els\nBezoekerscentrum Oisterwijkse bossen en vennen.\nV Tiendhovenlaan 4\n5062 SK Oisterwijk \nIedereen is welkom met familie en zonodig\, hulpmiddelen.\nEen vrijwillige bijdrage wordt zeker op prijs gesteld\, de opbrengst verdwijnt in de onderzoeken naar onze Ataxie. \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-met-els-13-juli-2024-oisterwijk/
LOCATION:Bezoekerscentrum Oisterwijkse bossen\, v Tiendhovenlaan\, Oisterwijk\, 5062SK\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/wandelen-sjabloonzonder-data-met-Gerardlogo.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20240608T120000
DTEND;TZID=UTC:20240608T160000
DTSTAMP:20240530T072415Z
CREATED:20240405T125212Z
LAST-MODIFIED:20240530T072415Z
UID:13036-1717848000-1717862400@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen met Gerard\, 8 juni 2024 Appelscha
DESCRIPTION:Wandelen met Gerard\, \nHet Bosbergpad\nBoerestreek 23\nTe Appelscha \nIedereen is welkom met familie en zonodig\, hulpmiddelen.\nEen vrijwillige bijdrage wordt zeker op prijs gesteld\, de opbrengst verdwijnt in de onderzoeken naar onze Ataxie. \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-met-gerard-8-juni-2024-appelscha/
LOCATION:Het Bosbergpad\, Boerestreek 23\, Appelscha\, 8426 BN\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/02/wandelen-sjabloonzonder-data-met-Gerardlogo.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20240601T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20240601T170000
DTSTAMP:20240415T150948Z
CREATED:20240109T213111Z
LAST-MODIFIED:20240415T150948Z
UID:12941-1717237800-1717261200@ataxie.nl
SUMMARY:ALV 2024
DESCRIPTION:ALV en contactmiddag op 1 juni 2024 \nHet jaarverslag 2024 is op een haar na klaar en zal begin mei 2024 naar de drukker gaan. Rond die tijd zal ook de uitnodiging aan leden en donateurs worden verspreid. Bij de aanmelding om deel te nemen\, kunnen jullie ook de stukken voor de ALV vragen. Die zijn ook bij de ALV aanwezig. \nDe ALV vindt plaats bij congrescentrum De Schakel te Nijkerk in de grote zaal. \nWe starten om 11:00 uur. \nHet middagprogramma bestaat uit twee activiteiten: \nGerard Kulker zal zijn visie geven op: leefstijl en ataxie en zal hierover met de aanwezigen in gesprek gaan. \nDe middag sluiten we af met een dans. Dido Mirck van Danspark neemt ons mee in muziek\, verbeelding en dans. (Danspark geeft danslessen speciaal voor mensen\, die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van onder andere Parkinson\, MS\, Ataxie\, CVA of reuma. Zo wordt er gewerkt aan je conditie. Souplesse\, kracht\, houding en balans.) \nGraag tot dan.
URL:https://ataxie.nl/evenement/alv-2024/
LOCATION:de Schakel\, Oranjelaan 10\, Nijkerk\, 3862 CX\, Nederland
CATEGORIES:ALV
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/wppa/141.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
END:VCALENDAR