BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ataxie - ECPv6.16.5//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Ataxie
X-ORIGINAL-URL:https://ataxie.nl
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Ataxie
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:UTC
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:UTC
DTSTART:20190101T000000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211009T103000
DTEND;TZID=UTC:20211009T170000
DTSTAMP:20210912T090007Z
CREATED:20210708T092425Z
LAST-MODIFIED:20210912T090007Z
UID:11201-1633775400-1633798800@ataxie.nl
SUMMARY:Familiedag 2021
DESCRIPTION:Familiedag 2021 \nGelukkig kunnen we dit jaar bijna alles weer organiseren\, dus de familiedag wordt ook weer georganiseerd zoals vanouds. \nDit jaar zijn we welkom in het Museumpark Archeon in Alphen aan den Rijn. De familiedag vindt plaats op zaterdag 9 oktober. Het programma zal ongeveer als volgt lopen: \n10.30 Ontvangst\n11.00 Presentatie boekje hyperkinetische bewegingsstoornissen vanuit het UMC Groningen.\n12.00 Lunch\n13.00 Parkbezoek naar eigen invulling \nOver het Museumpark: Je kunt de drie tijdperken bezoeken met om 15.30 uur het Gladiatorengevecht! Zwerf door de prehistorie\, kom héél dichtbij de Romeinen\, ontdek Archeologiehuis Zuid-Holland en duik in de middeleeuwen. Stap midden in de geschiedenis en ontdek hoe het vroeger was. \nAanmelden kan bij marlies@ataxie.nl (graag uiterlijk 25 september). \nGroetjes en hopelijk tot ziens!
URL:https://ataxie.nl/evenement/familiedag-2021/
LOCATION:Archeon\, Archeonlaan 1\, Alphen aan den Rijn\, 2408 ZB\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/07/4f1f2986-05dd-4ce6-8f4a-c8da392b50aa.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20211002T103000
DTEND;TZID=UTC:20211002T153000
DTSTAMP:20210908T101503Z
CREATED:20210908T095205Z
LAST-MODIFIED:20210908T101503Z
UID:11296-1633170600-1633188600@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag Noord 2021
DESCRIPTION:Uitnodiging Regiodag Noord – Zaterdag 2 oktober 2021\nLocatie: Zaal De Voorhof\, Hoogeveenseweg 4\, Westerbork\nThema: Ik heb ADCA en toch energie over. \nWat kunt u verwachten ?  \n\n10:30 uur: Inloop met koffie/thee en iets lekkers.\n11:00 uur:  Gezellig bijpraten om te weten hoe het met iedereen gaat.\n12:00 – 13:00 uur: Een gezamenlijke lunch.\nVanaf 13:00 uur :  Marleen Schönherr en Hilbrand Huizenga geven uitleg.\n\nDr. Marleen Schönherr is sinds 1997 revalidatiearts bij de afdeling revalidatiegeneeskunde van het UMCG. Haar belangrijkste aandachtsgebied is medisch specialistische revalidatie bij volwassenen met hersenaandoeningen. \nDe missie van ergotherapeut Hilbrand Huizenga is mensen met complexe zorgvragen te behandelen en te adviseren. Zijn praktijk zoekt naar passende oplossingen voor problemen bij het uitvoeren van activiteiten die u gewend bent om te doen of zou willen doen. \n\n\n\n\nVanaf 15:00 uur – 15.30 uur: Napraten met drankje.\n\nSchrijf je snel in via e-mail regionoord@ataxie.nl zodat je verzekerd bent van een gezellige dag! \nZaal De Voorhof hanteert de dan geldende RIVM-maatregelen. \nLet op ! Gevraagd wordt aan mensen met een allergie om hun dieetwensen vooraf per email door te geven
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-noord-2021/
LOCATION:Zaal De Voorhof\, Hoogeveenseweg 4\, Westerbork\, Drenthe\, 9431 AZ\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/09/FotoDe-Voorhof-Westerbork.jpg
ORGANIZER;CN="Leo Schott":MAILTO:inaschott-t@netvisit.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210925T103000
DTEND;TZID=UTC:20210925T170000
DTSTAMP:20210810T141832Z
CREATED:20210708T091346Z
LAST-MODIFIED:20210810T141832Z
UID:11194-1632565800-1632589200@ataxie.nl
SUMMARY:Ouder-kind dag 2021
DESCRIPTION:Het is alweer 2 jaar geleden dat we een dag organiseerden voor kinderen en ouders die de bewegingsstoornis ataxie hebben. Corona en de lockdown hebben ervoor gezorgd dat we vorig jaar helaas die dag niet konden houden. Dit jaar lijkt die ruimte er wel te zijn.\nHet Amalia kinderziekenhuis/Radboudumc in samenwerking met het Beatrix Kinderziekenhuis/UMCG en de Ataxie Vereniging Nederland nodigen jullie daarom van harte uit om aan deze dag deel te nemen.\nDe dag vindt plaats in het Avonturenpark Hellendoorn op zaterdag 25 september 2021. \nOver Avonturenpark Hellendoorn: Beleef een avontuurlijke dag uit in dit familiepark. Geniet van ruim 30 attracties\, vette shows en diverse horecalocaties. U kunt met uw gezelschap de hele dag doorbrengen in Avonturenpark Hellendoorn\, het park is van alle gemakken voorzien. \nKinderen en ouders hebben deels een verschillende behoefte. \nVoor kinderen en ouders die een zeldzame ziekte hebben\, kan contact met anderen in een soortgelijke situatie heel waardevol zijn. Het kan fijn zijn te weten dat je niet de enige bent en herkenning kan vinden bij anderen in een soortgelijke situatie. Daarnaast hebben kinderen en ouders deels een andere behoefte. Om die reden hebben we in de ochtend een apart programma voor de kinderen en de ouders.\nVoor de kinderen is er een activiteit onder leiding van studenten fysiotherapie aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen.\nDe ouders hebben de gelegenheid om met elkaar ervaringen uit te wisselen en vragen te stellen\, die hen bezighouden. \nHet programma ziet er als volgt uit: \n10:30 uur  : ontvangst van kinderen en ouders \n11:00 uur  : welkomstwoord \n11:15 uur  : de ouders gaan in een of twee groepen uiteen om met elkaar ervaringen uit te wisselen. De groepen staan onder leiding van Jolanda Schieving\, kinderneuroloog en Gerard Kulker\, voorzitter ADCA/Ataxie Vereniging. \nDe kinderen gaan onder leiding van de studenten op stap door het Avonturenpark Hellendoorn \n12:30 uur  : gezamenlijke lunch; \n13:15 uur  : afsluiting en daarna gelegenheid om zelf als gezin van het Avonturenpark te genieten. \nJullie kunnen behoudens eventuele parkeerkosten gratis aan deze dag deelnemen.\nJe kunt je deelname opgeven door je voor 11 september 2021 aan te melden bij: g.kulker@ziggo.nl onder vermelding van “Ouders & kinderen dag ataxie Hellendoorn’. \nNa je aanmelding krijg je een bevestiging van deelname. \nNamens het Radboudumc en ADCA/Ataxie Vereniging\, \nJolanda Schieving                                Gerard Kulker \nKinderneuroloog                         voorzitter ADCA/Ataxie Vereniging
URL:https://ataxie.nl/evenement/ouder-kind-dag/
LOCATION:Avonturenpark Hellendoorn\, Luttenbergerweg 22\, Hellendoorn\, 7447 PB\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/08/image.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20210925
DTEND;VALUE=DATE:20210926
DTSTAMP:20210502T075625Z
CREATED:20210502T075526Z
LAST-MODIFIED:20210502T075625Z
UID:11045-1632528000-1632614399@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxia Awarenessday
DESCRIPTION:
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxia-awarenessday/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/ataxia-awarenessday.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210911T120000
DTEND;TZID=UTC:20210911T160000
DTSTAMP:20210502T073306Z
CREATED:20210502T065459Z
LAST-MODIFIED:20210502T073306Z
UID:11028-1631361600-1631376000@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Well
DESCRIPTION:Voorzichtig weer opstarten? \nOok nieuwe wandelaars zijn van harte welkom bij deze groep. \nVerzamelen 12.00 en vertrek. \nBosbrasserie in de sluis\nBosserheide 3e\n5855 EA Well \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-well/
LOCATION:Well wandeling Bosbrasserie in de Sluis\, Bosserheide 3e\, Well\, 5855 EA\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2018/10/DSCF1347-Medium.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210904T103000
DTEND;TZID=UTC:20210904T160000
DTSTAMP:20210708T110157Z
CREATED:20210502T075113Z
LAST-MODIFIED:20210708T110157Z
UID:11041-1630751400-1630771200@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag Zuid (Themadag zuid)
DESCRIPTION:Themadag Zuid: \nPlaats: Klooster Nieuwkerk Goirle\, Nieuwkerk 2\, 5051PN Goirle \nZaterdag 4 september 2021 \nTijd: 10:30 uur tot 16:00 uur \n10:30 uur:  ontvangst met koffie en thee en wat lekkers. \n11:00 uur:  Hoe bereid jij je voor op een bezoek aan de huisarts of specialist? \n12:30 uur:  Lekker genieten van een uitgebreide kloosterlunch. \n13:30 uur:  Oogarts mevrouw Wasmann van het UMCG: Oog- en zichtproblemen bij ataxie en hun mogelijke behandeling. \n15:00 uur:  Napraten met een borrel\, wijntje of kloosterbiertje op het terras. \nOpgeven Gabriëlle Donné-Op den Kelder: regiozuid@ataxie.nl
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-zuid/
LOCATION:Klooster Nieuwkerk  Goirle\, Nieuwkerk 2\, Goirle\, 5051pn
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/Klooster-Nieuwkerk.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210814T120000
DTEND;TZID=UTC:20210814T160000
DTSTAMP:20210502T073243Z
CREATED:20210502T065103Z
LAST-MODIFIED:20210502T073243Z
UID:11024-1628942400-1628956800@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Marknesse
DESCRIPTION:Voorzichtig weer opstarten? \nOok nieuwe wandelaars zijn van harte welkom bij deze groep. \nVerzamelen 12.00 en vertrek. \nWaterloopbos Kraggenburg\nBezoekers centrum\nVoortseweg 36\nMarknesse  8316 PT \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende lokatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-markenesse/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/Waterloopbos.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210710T120000
DTEND;TZID=UTC:20210710T160000
DTSTAMP:20210502T074410Z
CREATED:20210502T064051Z
LAST-MODIFIED:20210502T074410Z
UID:11019-1625918400-1625932800@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Doorn
DESCRIPTION:Voorzichtig weer opstarten? \nDe eerste datum om weer te gaan wandelen staat gepland op zaterdag 10 juli 2021. \nWe starten dan met een van de laatste barre tochten! De bedoeling is om nu het juiste pad te kiezen\, en niet terecht komen op een pad geschikt voor de paarden\, gevuld met wortels en een berg zand waar moeilijk door heen te komen was. Maar wat hebben we een lol gehad!  Het was ons gelukt\, met veel plezier kijken wij hierop terug. Wat een doorzettingsvermogen\, saamhorigheid en een hulp die we elkaar moesten bieden\, hebben we bewezen dat we niet te vangen zijn ondanks onze gebreken. \nDurven jullie het aan om weer deze wandeling te lopen\, van bijna 3 km? \nOok nieuwe wandelaars zijn van harte welkom bij deze groep. \nVerzamelen 12.00 en vertrek.\nRolstoelpad Kaapse Bossen\nSt Helenalaan 2\n3941 EH Doorn. \nNa afloop hopen we nog gezellig met elkaar iets te drinken.\nIvm een reservering\, die ik nu nog niet kan maken\, hopen we bij de betreffende locatie een plaatsje te vinden\, reserveren is nu nog niet mogelijk.\nWilt u mee wandelen dan moet u zich even melden bij elszwetsloot@gmail.com\nDan hoort u of deze wandeling doorgaat.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-doorn/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/05/doorn.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20210417T120000
DTEND;TZID=UTC:20210417T160000
DTSTAMP:20210326T094353Z
CREATED:20200715T104414Z
LAST-MODIFIED:20210326T094353Z
UID:8380-1618660800-1618675200@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag Oost 2021 weer gecanceld
DESCRIPTION:Uitnodiging regio middag Oost in Staphorst\nTot nader order uitgesteld.\nVoor ADCA patiënten\, familie en begeleiders uit het oosten van het land. Maar ook iedereen die graag eens een kijkje wil nemen in Staphorst is van harte welkom.\nLocatie: Hotel/restaurant ‘WAANDERS’\, Rijksweg 12 te Staphorst. (Aan de A28)\nTel. 0522-461888\nProgramma\n12:00:∙ Ontvangst met een kopje koffie\n12:15: Willeke van Roon zal ons bijpraten over de laatste ontwikkelingen mbt de SCA onderzoeken.\n13:15∙ Lunch\nNa de Lunch.\nFysiotherapeute Klarinda van Spijkeren zal informatie geven over (hydro)therapie bij Ataxie patiënten.\nO.a. Gelegenheid voor het stellen van vragen.\nOok het bestuur is aanwezig voor het beantwoorden van vragen.\nAanmelden\nUiteraard gaat de dag wel of niet door afhankelijk van de dan geldende coronaregels. \nTot uiterlijk 10 april bij Henk van Lambalgen of Marjanne Visscher tel. 0522-464260 of per email regiooost@ataxie.nl\nGezien de verwachte opkomst en beperkte zaalruimte gaan leden voor.\nGratis voor leden\, begeleiders zijn vrijgesteld van de bijdrage. €5\,00 voor niet-leden.\nRekeningnummer: NL30 TRIO 0198 3888 45 t.n.v. ADCA vereniging Nederland\novv Uw naam en regiodag-oost.\nRoute beschrijving:\nPer auto\n∙ A28 vanaf  Zwolle afslag 23 Staphorst\, einde afslag linksaf en aan de rechterhand ziet u parkeren Waanders.\n∙ A28 vanaf Groningen afslag 23 Staphorst\, einde afrit linksaf\, bij rotonde 2e rechts af. U staat tegenover Waanders en de parkeerplaats.\nPer openbaar vervoer\n∙ Vanaf station Zwolle buslijn 40 richting Meppel\, uitstappen “Staphorst snelweg”.\n∙ Vanaf station Meppel buslijn 40 richting Zwolle\, uitstappen “Staphorst snelweg”.
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-oost-2021-2/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/07/Waanders-oud-e1580482834336.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201121T103000
DTEND;TZID=UTC:20201121T170000
DTSTAMP:20201015T071107Z
CREATED:20200715T104341Z
LAST-MODIFIED:20201015T071107Z
UID:8381-1605954600-1605978000@ataxie.nl
SUMMARY:Uitnodiging ALV/LCD 2020
DESCRIPTION:Uitnodiging Algemene Ledenvergadering ADCA Vereniging\nDatum : zaterdag 21 november 2020 om 11.00 uur\nPlaats : Boerderij De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, 3965 MN Maarsbergen \n10:30 uur : ontvangst met koffie en thee\n11:00 uur : Algemene ledenvergadering\n12:00 uur : pauze om even op te frissen. \nAgenda Ledenvergadering: agendaALV 20\no Opening door de voorzitter\no Vaststellen van de vergadering\no Notulen d.d. 1 juni 2018: Notulen ALV2019\no Ingekomen post\no Samenstelling bestuur.\nBevestigen benoeming Marlies Bergmans en herbenoeming van Gabriëlle Donné-Op den Kelder\nOpstaande vacature en mogelijke opvulling: vacbestuur20   bijlage2ALV\no Sonderen van het draagvlak voor de naamswijziging en statutenwijziging van de vereniging in: Ataxie Vereniging Nederland:\nAtaxie ADCA vereniging_doelgroep 2020 \, bijlage 3 \, bijlage 4\no Jaarverslag 2019: inhoudelijk en financieel\no Vaststellen contributie\no Rondvraag en sluiting \nWilt u de vergaderstukken vooraf inzien\, dan kunnen die je op verzoek worden toegezonden. \nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar. \nVanwege de Coronamaatregelen kunnen slechts een beperkt aantal mensen deelnemen aan de ALV en is het verplicht om je van tevoren aan te melden via info@ataxie.nl\nMocht je ziekteverschijnselen hebben\, meld je dan tijdig af zodat een ander lid je plaats kan innemen.\nWe bezien of er een mogelijkheid gecreëerd kan worden om via internet de vergadering te volgen. We houden je hierover op de hoogte.\nVanwege het beperkte aantal deelnemers\, is er ook de mogelijkheid om schriftelijk mee te stemmen of je stem te laten horen via een mail aan info@ataxie.nl \nHet voorstel voor de naamswijziging is: Ataxie Vereniging Nederland\, waarmee we de lijn volgen die is gekozen bij het vastleggen van het domein voor de website: www.ataxie.nl\nOmdat we in een bijzondere Coronatijd leven en aan de vergadering slechts door een beperkt aantal mensen kan worden deelgenomen\, hebben we ervoor gekozen deze keer het draagvlak voor de naamswijziging te toetsen. Over de naamswijziging zal worden besloten wanneer het weer mogelijk wordt gewoon met elkaar te vergaderen.\nMiddagprogramma\n12:15 uur : Melvin Evers\, onderzoeker bij het farmaceutische bedrijf UniQure Onderzoek naar therapieën gericht op het verlagen van het toxische eiwit dat ataxie veroorzaakt. Is er hoop voor ataxie?\nGebaseerd op veelbelovende resultaten bij de ziekte van Huntington zijn veel bedrijven gestart met de ontwikkeling van therapieën gericht op verlaging van het toxische eiwit dat ataxie veroorzaakt. De therapieën zijn nog in de vroege\, preklinische fase\, maar wat kunnen en mogen we van deze verschillende therapieën verwachten?\n13:15 uur : Gezamenlijke lunch\n14:15 uur : Logopedist Hanneke Kalf (of betrokken collega)\nSpraakverbetering bij ataxie patiënten door ontwikkeling van een mobiele app door logopedisten van het Radboudumc. De mobiele app zal ook gedemonstreerd worden met vrijwilligers uit de zaal. De app verbetert het spraakvermogen waardoor deelname aan het gezinsleven\, werk\, hobby en het sociale leven langer behouden blijft. De ontwikkeling van de Voice Trainer wordt gefinancierd door de ADCA/Ataxie Vereniging en het Brugling Fonds.\n15:15 uur : Gelegenheid om vragen te stellen aan de sprekers/panel.\n16:15 uur : Hapje en drankje en eventueel tijd voor een kijkje in de boerderijwinkel.\n17:00 uur : Afsluiting \nOpgeven bij info@ataxie.nl
URL:https://ataxie.nl/evenement/uitnodiging-alv-lcd-2020/
LOCATION:De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, Maarsbergen\, 3953MN\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201017T103000
DTEND;TZID=UTC:20201017T170000
DTSTAMP:20200909T142043Z
CREATED:20200909T141052Z
LAST-MODIFIED:20200909T142043Z
UID:10493-1602930600-1602954000@ataxie.nl
SUMMARY:Familiedag Zuid-Nederland 17 oktober 2020
DESCRIPTION:Aankondiging familiedag 2020\nDit jaar hebben we ervoor gekozen om de familiedag te verspreiden over 2 dagen\, zodat toch zoveel mogelijk leden kunnen komen terwijl de benodigde afstand gewaarborgd kan blijven. Eén familiedag zal worden gehouden in Noord-Nederland en eentje in Zuid-Nederland.\nZuid-Nederland:\nDeze familiedag vindt dit jaar plaats op zaterdag 17 oktober in de Beekse Bergen in Hilvarenbeek!\nHet programma is als volgt:\n10.30 – 11.00 uur Ontvangst bij het Event Center (hier kunt u ook parkeren) in ‘The adventure Lounge & Room’\n11.00 – 12.00 uur een interessante presentatie\nVanaf 12.00 een heerlijke lunch\nDaarna vrij parkbezoek\, met om 14.00 een safari per boot.\nHoe aanmelden:\nVanwege de coronamaatregelen heeft de vereniging meer informatie van u nodig dan u gewend bent. Geef bij uw aanmelding het volgende door:\n– Met hoeveel personen u komt\, hoeveel kinderen en hoeveel volwassenen met elk hun leeftijd.\n– Of u gezamenlijk deel uitmaakt van eenzelfde huishouden. Als dit niet het geval is; wie van de aangemelde personen bij elkaar wonen.\nMisschien overbodig om te vermelden\, maar u kunt zich voor 1 van de 2 familiedagen opgeven en vol=vol.\nAanmelden kan via marlies@ataxie.nl (graag uiterlijk 26 september).
URL:https://ataxie.nl/evenement/familiedag-zuid-nederland-17-oktober-2020/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download-4.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201010T120000
DTEND;TZID=UTC:20201010T160000
DTSTAMP:20200908T041847Z
CREATED:20200908T041847Z
LAST-MODIFIED:20200908T041847Z
UID:10476-1602331200-1602345600@ataxie.nl
SUMMARY:Wandeling B. 10 oktober 2020 Waterloopbos
DESCRIPTION:Vanwege de lange corona stop\, en om het aantal wandelaars te verdelen\, starten we op 2 adressen.\nDe groepsgrootte mag niet groter dan 20 personen zijn i.v.m koffie drinken na afloop. \nAanmelden is echt VERPLICHT! \nB- Waterloopbos Kraggenburg\nBezoekerscentrum\nVoortseweg 36\n8316 PT  Marknesse \nAanvang 12 uur \nWe houden echter nog steeds rekening met de dan geldende corona eisen\, dus 1\,5 meter afstand.\n1 rolstoelduwer gedurende de hele wandeling.\nAls door een van de twee een mondkapje gewenst is\, doen we dat\, dus neem er in ieder geval een mee.\nTijdens het wandelen zijn we heerlijk buiten\, als het meezit\, drinken we ook buiten onze koffie!
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandeling-b-10-oktober-2020-waterloopbos/
LOCATION:Waterloopbos\, Voortseweg 36\, Marknesse\, 8316PT\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/IMG-20200701-WA0020.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201010T120000
DTEND;TZID=UTC:20201010T160000
DTSTAMP:20200908T041908Z
CREATED:20200907T132835Z
LAST-MODIFIED:20200908T041908Z
UID:10457-1602331200-1602345600@ataxie.nl
SUMMARY:Wandeling A. 10 oktober 2020 Well
DESCRIPTION:Vanwege de lange corona stop\, en om het aantal wandelaars te verdelen\, starten we op 2 adressen.\nDe groepsgrootte mag niet groter dan 20 personen zijn i.v.m koffie drinken na afloop. \nAanmelden is echt VERPLICHT! \nA- Bosbrasserie in de sluis\nBosserheide 3e\n5855 EA \,Well \nAanvang 12 uur \nWe houden echter nog steeds rekening met de dan geldende corona eisen\, dus 1\,5 meter afstand.\n1 rolstoelduwer gedurende de hele wandeling.\nAls door een van de twee een mondkapje gewenst is\, doen we dat\, dus neem er in ieder geval een mee.\nTijdens het wandelen zijn we heerlijk buiten\, als het meezit\, drinken we ook buiten onze koffie!
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandeling-a-12-september-2020/
LOCATION:Well wandeling Bosbrasserie in de Sluis\, Bosserheide 3e\, Well\, 5855 EA\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download-2.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201010T100000
DTEND;TZID=UTC:20201010T170000
DTSTAMP:20200909T142104Z
CREATED:20200909T140116Z
LAST-MODIFIED:20200909T142104Z
UID:10488-1602324000-1602349200@ataxie.nl
SUMMARY:Familiedag Noord-Nederland 10 oktober 2020
DESCRIPTION:Aankondiging familiedag 2020\nDit jaar hebben we ervoor gekozen om de familiedag te verspreiden over 2 dagen\, zodat toch zoveel mogelijk leden kunnen komen terwijl de benodigde afstand gewaarborgd kan blijven. Eén familiedag zal worden gehouden in Noord-Nederland en eentje in Zuid-Nederland.\nNoord-Nederland:\nDeze familiedag vindt dit jaar plaats op zaterdag 10 oktober in het Dolfinarium in Harderwijk!\nHet programma is als volgt:\n10.00 – 10.45 uur Ontvangst bij de ingang van het park\n10.00 – 11.00 uur Ontvangst bij de locatie ‘Avonduur’\n11.00 – 12.00 uur een interessante presentatie\nVanaf 12.00 uur een heerlijke lunch\nDaarna vrij parkbezoek\, vergeet hierbij zeker de dolfijnenvoorstelling ‘Oceanica’ om 16.00 uur niet.\nHoe aanmelden:\nVanwege de coronamaatregelen heeft de vereniging meer informatie van u nodig dan u gewend bent. Geef bij uw aanmelding het volgende door:\n– Met hoeveel personen u komt\, hoeveel kinderen en hoeveel volwassenen met elk hun leeftijd.\n– Of u gezamenlijk deel uitmaakt van eenzelfde huishouden. Als dit niet het geval is; wie van de aangemelde personen bij elkaar wonen.\nMisschien overbodig om te vermelden\, maar u kunt zich voor 1 van de 2 familiedagen opgeven en vol=vol.\nAanmelden kan via marlies@ataxie.nl (graag uiterlijk 26 september).
URL:https://ataxie.nl/evenement/familiedag-noord-nederland-10-oktober-2020/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download-3.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201003T100000
DTEND;TZID=UTC:20201003T160000
DTSTAMP:20200907T124957Z
CREATED:20200903T072510Z
LAST-MODIFIED:20200907T124957Z
UID:10436-1601719200-1601740800@ataxie.nl
SUMMARY:Naastendag 2020
DESCRIPTION:Ataxie is een ziekte die niet alleen onze leden treft. De hele familie is er doorgaans bij betrokken. Om die reden organiseert de ADCA/Ataxie Vereniging diverse vormen van lotgenotencontact waaronder een naasten dag.. \nOp zaterdag 3 oktober 2020 houden we weer een naasten dag.\nNaast een ontspannende activiteit\, bieden we jullie graag ook de gelegenheid met elkaar jullie ervaringsdeskundigheid of vragen uit te wisselen. \nDeze keer komen we bij elkaar bij:\nLandgoed Heerlijkheid Mariën-waerdt\nVoor de bijeenkomst hebben we die dag de beschikking over het koetshuis.\nHet Klooster 5\n4153 RR Beesd\nTel. 0345 687010 \nOpgeven uiterlijk 23 september 2020 via g.kulker@ziggo.nl \nRoute per openbaar vervoer \n\nReis per trein naar Utrecht Centraal Station\nNeem daar op spoor 4 de sprinter naar ’s-Hertogenbosch tot halte Geldermalsen\nStap over op buslijn 647 naar Enspijk en stap uit op de halte Haarstraat.\nAls je opgeeft hoe laat je in Enspijk bent\, word je daar opgehaald.\n\nWanneer je per auto komt\, kun je gratis parkeren bij Landgoed Heerlijkheid Marienwaerdt. \nProgramma \n10:00 uur  : ontvangst met koffie of thee \n10:30 uur  : uitwisselen van vragen\, dilemma’s en ervaringsdeskundigheid onder begeleiding van Gerard Kulker \n12:30 uur  : lunch \n13:30 uur  : workshop bloemschikken (we maken een tafelstuk met herfst-items en de kracht van kleur) \n16:00 uur  : Afsluiting \nVanwege Corona \n\nOm de anderhalve meter afstand te kunnen bewaren kunnen er maximaal 20 mensen deelnemen.\nKom alleen als je gezond bent of zeg anders tijdig af\, dan kan een ander die op de wachtlijst staat alsnog komen.\nHoud je tijdens de activiteit aan de RIVM-richtlijnen en die van Marienwaerdt\n\nGraag tot ziens\,\nGerard Kulker
URL:https://ataxie.nl/evenement/naastendag-2020/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/naastendag-2.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20200912T120000
DTEND;TZID=UTC:20200912T160000
DTSTAMP:20200908T041918Z
CREATED:20200907T134819Z
LAST-MODIFIED:20200908T041918Z
UID:10474-1599912000-1599926400@ataxie.nl
SUMMARY:Wandeling A. 12 september 2020 Vaassen
DESCRIPTION:Vanwege de lange corona stop\, en om het aantal wandelaars te verdelen\, starten we op 2 adressen.\nDe groepsgrootte mag niet groter dan 20 personen zijn i.v.m koffie drinken na afloop. \nAanmelden is echt VERPLICHT! \nA. Cannenburgh\nMaarten van Rossumplein 4\n8171 EB Vaassen. \nAanvang 12 uur \nWe houden echter nog steeds rekening met de dan geldende corona eisen\, dus 1\,5 meter afstand.\n1 rolstoelduwer gedurende de hele wandeling.\nAls door een van de twee een mondkapje gewenst is\, doen we dat\, dus neem er in ieder geval een mee.\nTijdens het wandelen zijn we heerlijk buiten\, als het meezit\, drinken we ook buiten onze koffie!
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandeling-a-12-september-2020-vaassen/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20200912T120000
DTEND;TZID=UTC:20200912T160000
DTSTAMP:20200908T041925Z
CREATED:20200907T133413Z
LAST-MODIFIED:20200908T041925Z
UID:10463-1599912000-1599926400@ataxie.nl
SUMMARY:Wandeling B. 12 september 2020 Velzen
DESCRIPTION:Vanwege de lange corona stop\, en om het aantal wandelaars te verdelen\, starten we op 2 adressen.\nDe groepsgrootte mag niet groter dan 20 personen zijn i.v.m koffie drinken na afloop. \nAanmelden is echt VERPLICHT! \nB. Onder de platanen\nGenieweg 50\n1981 LN Velzen \nWe houden echter nog steeds rekening met de dan geldende corona eisen\, dus 1\,5 meter afstand.\n1 rolstoelduwer gedurende de hele wandeling.\nAls door een van de twee een mondkapje gewenst is\, doen we dat\, dus neem er in ieder geval een mee.\nTijdens het wandelen zijn we heerlijk buiten\, als het meezit\, drinken we ook buiten onze koffie!
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandeling-b-12-september-2020/
LOCATION:Onder de platanen\, Genieweg 50\, Velsen\, 1981 LN\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/09/download-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20200905T120000
DTEND;TZID=UTC:20200905T160000
DTSTAMP:20200716T044851Z
CREATED:20200716T044851Z
LAST-MODIFIED:20200716T044851Z
UID:8439-1599307200-1599321600@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag-Zuid 2020
DESCRIPTION:Uitnodiging Regiodag Zuid 5 September 2020\nKloosterkerk Nieuwkerk\nNieuwkerk 2 5051 PN Goirle \nZie hier de hele uitnodiging
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-zuid-2020/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/07/regiozuid.jpg
ORGANIZER;CN="Gabrielle Donn%C3%A9-op den Kelder":MAILTO:regiozuid@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20200830T120000
DTEND;TZID=UTC:20200830T170000
DTSTAMP:20200718T071854Z
CREATED:20200718T071854Z
LAST-MODIFIED:20200718T071854Z
UID:8462-1598788800-1598806800@ataxie.nl
SUMMARY:Jongerendag 2020
DESCRIPTION:Jongerendag 2020\nVoor de jongeren onder ons komt de jaarlijkse jongerendag er weer aan. Ook dit jaar zullen we ons weer richten op jongeren tussen de 16 en 35 jaar. Dus\, val jij in die leeftijdsgroep en heb je zin om een leuke en gezellige dag door te brengen met leeftijdsgenoten die ook een vorm van cerebellaire ataxie hebben\, meld je dan aan voor de jongerendag op zondag 30 augustus 2020. Een broer/zus\, neef/nicht\, vriend/vriendin is ook van harte welkom.\nOp deze zondagmiddag beginnen we met een gezellige lunch en gaan we aansluitend samen een digitale Escape Room spelen ;). Hopelijk zijn jullie in de gelegenheid om naar Apeldoorn te komen\, hier zullen we lunchen en het spel spelen op dezelfde locatie (met aansluitend natuurlijk een fijne borrel). Het adres is Koningstraat 7\, 7315 HR in Apeldoorn\, het hotel is prima bereikbaar (en toegankelijk ;).\nAl met al zullen de lunch\, het spel en de borrel een paar uur duren\, van 12.00 uur tot ongeveer 17.00 uur. Wil jij ook graag komen\, aanmelden kan via marlies@ataxie.nl (graag uiterlijk 8 augustus). \nHopelijk tot dan!\nGroetjes\,\nMarlies & Josephine Bergmans\nADCA/Ataxie vereniging
URL:https://ataxie.nl/evenement/jongerendag-2020/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/07/escaperoom.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20200808T120000
DTEND;TZID=UTC:20200808T150000
DTSTAMP:20200718T065746Z
CREATED:20200718T065746Z
LAST-MODIFIED:20200718T065746Z
UID:8454-1596888000-1596898800@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Lelystad
DESCRIPTION:ADCA wandelgroep gaat weer voorzichtig een poging wagen\, na de lange corona stop.\nDe eerste wandeling staat gepland op 8 augustus.\nVlotgrasweg 11\, 8219 PP\, Lelystad. \nAan melden deze keer  verplicht aanmelden.   Vol is vol!\nOok wij houden rekening met de 1\,5 meter. Indien u met de rolstoel komt\, hebben we 1 vaste begeleider voor u.\nRuilen is nu uit den boze. Ook na afloop geld deze regel.\nWel heb ik verzoek gedaan om buiten te zitten\, geeft iets meer veiligheid. \nMocht  u het nog niet aan durven\, geen probleem.\nVoor de volgende wandelingen\, zijn we ook al aan het voorbereiden. Plan is nu; Fred gaat met u en de wandelmaten in Well en Vaassen met u op pad. En ik denk naar noord holland en Spier.\nHoud u svp de website en de volgende krant goed in de gaten. \nEchter AANMELDEN is VERPLICHT!
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-lelystad/
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/07/bjt4528_srgb-e1595062604116.jpg
ORGANIZER;CN="Els Zwetsloot":MAILTO:elszwetsloot@gmail.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20200626T103000
DTEND;TZID=UTC:20200626T183000
DTSTAMP:20200413T182237Z
CREATED:20200413T182237Z
LAST-MODIFIED:20200413T182237Z
UID:6260-1593167400-1593196200@ataxie.nl
SUMMARY:2nd Dutch Ataxia Symposium Radboudumc Nijmegen
DESCRIPTION:Aankondiging 2nd Dutch Ataxia Symposium Radboudumc Nijmegen \nDatum vrijdag 26 juni 2020\nEen programma commissie bestaande uit Bart van de Warrenburg (Radboudumc)\, Dineke Verbeek (UMCG)\, Willeke van Roon (LUMC)\, Mieke Koenders (WO-cie) en Gabriëlle Donné-Op den Kelder Bestuur (WO-cie en Bestuurslid) buigen zich momenteel over een aantrekkelijk programma voor (jonge) onderzoekers en leden van de vereniging. \nVoorlopige programmering (veranderingen voorbehouden): \n10:30-12:30 Ochtendprogramma met breed toegankelijke lezingen\n12:30-14:00 Lunch met posters\n14:00-15:30 Twee parallelle sessies (opsplitsing in een sessie over fundamenteel wetenschappelijk onderzoek en sessies met rondleidingen\, workshops\, pitches nieuwe studies zoals de Voice Trainer)\n15:45-16:45 Uitwisseling van ideeën tussen wetenschappers en ervaringsdeskundigen in kleine groepen.\n16:45-17:45 Keynote spreker\nAfsluitende borrel met uitreiking prijzen. \nHoud de website\, Facebook en nieuwsbrief in de gaten voor het definitieve programma! \nInmiddels hebben 3 topsprekers al toegezegd. UniQure uit Amsterdam heeft inmiddels toegezegd het symposium te willen sponsoren!
URL:https://ataxie.nl/evenement/2nd-dutch-ataxia-symposium-radboudumc-nijmegen/
LOCATION:Radboud UMC\, Geert Grooteplein Zuid 10\, Nijmegen\, 6525GA\, Nederland
CATEGORIES:Symposium
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20200613T103000
DTEND;TZID=UTC:20200613T170000
DTSTAMP:20200413T173858Z
CREATED:20200413T173652Z
LAST-MODIFIED:20200413T173858Z
UID:6256-1592044200-1592067600@ataxie.nl
SUMMARY:Uitnodiging ALV/LCD 13 juni 2020
DESCRIPTION:Locatie De Weistaar: Rottegatsteeg 6\, 3953 MN Maarsbergen\nDe datum van deze dag is verplaatst van 30 mei naar 13 juni 2020 \nDefinitief programma: \n10:30 uur: Ontvangst\n11:00-12:00 Algemene Ledenvergadering\n12:15-13:15 Melvin Evers\, onderzoeker bij het farmaceutische bedrijf uniQure\, vertelt over: ‘’Onderzoek naar therapieën gericht op het verlagen van het toxische eiwit dat ataxie veroorzaakt. Is er hoop voor ataxie?’’\nGebaseerd op veelbelovende resultaten bij de ziekte van Huntington zijn veel bedrijven gestart met de ontwikkeling van therapieën gericht op verlaging van het toxische eiwit dat ataxie veroorzaakt. De therapieën zijn nog in de vroege\, preklinische fase\, maar wat kunnen en mogen we van deze verschillende therapieën verwachten?\n13:15-14:15 Lunch\n14:15-15:15 Logopedist Hanneke Kalf (of betrokken collega) over:\n‘’ Spraakverbetering ataxie patiënten door ontwikkeling van een mobiele app door logopedisten van het Radboudumc’’ De mobiele app zal ook gedemonstreerd worden met vrijwilligers uit de zaal. De app verbetert het spraakvermogen waardoor deelname aan het gezinsleven\, werk\, hobby en het sociale leven langer behouden blijft.  De ontwikkeling van de Voice Trainer wordt gefinancierd door de ADCA/Ataxie Vereniging en het Brugling Fonds.\n15:15-16:15 Vragen aan de sprekers / Panel\n16:15-17:45 Borrel en evt. tijd voor een kijkje in de boerderijwinkel. \nOpgeven bij info@@ataxie.nl
URL:https://ataxie.nl/evenement/uitnodiging-alv-lcd-13-juni-2020/
LOCATION:De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, Maarsbergen\, 3953MN\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/04/deweistaar.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20200508T130000
DTEND;TZID=UTC:20200508T160000
DTSTAMP:20200413T172416Z
CREATED:20200413T172307Z
LAST-MODIFIED:20200413T172416Z
UID:6253-1588942800-1588953600@ataxie.nl
SUMMARY:Wandelen Nistelrode\, gaat niet door ivm COVID-19
DESCRIPTION:8 Mei  Natuurcentrum de Maashorst\nVertrek 13.00 uur !!!\nErenakkerstraat 5\n5388 SZ Nistelrode \nMet een natuurgids het bos in! \nDe wandeling van juni vervalt wegens het gelijk vallen van de ALV.
URL:https://ataxie.nl/evenement/wandelen-nistelrode-gaat-niet-door-ivm-covid-19/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/03/veilige-backpacks-e1583612556849.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20200417T120000
DTEND;TZID=UTC:20200417T160000
DTSTAMP:20210105T133200Z
CREATED:20200413T190111Z
LAST-MODIFIED:20210105T133200Z
UID:6264-1587124800-1587139200@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag Oost 2021
DESCRIPTION:Uitnodiging regio middag Oost in Staphorst\, onder voorbehoud van Covid-19 regels\n  \nZaterdag 17 april 2021 van 12.00 tot ca. 16.00 uur (11:30 uur zaal open).\nVoor ADCA patiënten\, familie en begeleiders uit het oosten van het land. Maar ook iedereen die graag eens een kijkje wil nemen in Staphorst is van harte welkom.\nLocatie: Hotel/restaurant ‘WAANDERS’\, Rijksweg 12 te Staphorst. (Aan de A28)\nTel. 0522-461888 \nProgramma\n12:00:∙ Ontvangst met een kopje koffie\n12:15: Willeke van Roon zal ons bijpraten over de laatste ontwikkelingen mbt de SCA onderzoeken.\n13:15∙ Lunch \nNa de Lunch.\nFysiotherapeute Klarinda van Spijkeren zal informatie geven over (hydro)therapie bij Ataxie patiënten.\nO.a. Gelegenheid voor het stellen van vragen.\nOok het bestuur is aanwezig voor het beantwoorden van vragen. \nAanmelden\nTot uiterlijk 10 april bij Henk van Lambalgen of Marjanne Visscher tel. 0522-464260 of per email regiooost@@ataxie.nl\nGezien de verwachte opkomst en beperkte zaalruimte gaan leden voor.\nGratis voor leden\, begeleiders zijn vrijgesteld van de bijdrage. €5\,00 voor niet-leden.\nRekeningnummer: NL30 TRIO 0198 3888 45 t.n.v. ADCA vereniging Nederland\novv Uw naam en regiodag-oost. \nRoute beschrijving:\nPer auto\n∙ A28 vanaf  Zwolle afslag 23 Staphorst\, einde afslag linksaf en aan de rechterhand ziet u parkeren Waanders.\n∙ A28 vanaf Groningen afslag 23 Staphorst\, einde afrit linksaf\, bij rotonde 2e rechts af. U staat tegenover Waanders en de parkeerplaats.\nPer openbaar vervoer\n∙ Vanaf station Zwolle buslijn 40 richting Meppel\, uitstappen “Staphorst snelweg”.\n∙ Vanaf station Meppel buslijn 40 richting Zwolle\, uitstappen “Staphorst snelweg”.
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-oost-2021/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2019/11/Waanders-oud-e1580482834336-1.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR