BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ataxie - ECPv6.18.1//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://ataxie.nl
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Ataxie
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:UTC
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:UTC
DTSTART:20210101T000000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Amsterdam
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20220528T103000
DTEND;TZID=UTC:20220528T170000
DTSTAMP:20220504T125439Z
CREATED:20220111T122840Z
LAST-MODIFIED:20220504T125439Z
UID:11566-1653733800-1653757200@ataxie.nl
SUMMARY:Algemene ledenvergadering 2022
DESCRIPTION:Datum       : zaterdag 28 mei 2022 om 11:00 uur\nLocatie      : De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, 3965 MN Maarsbergen \n10:30-11:00 uur: Ontvangst met koffie/thee en iets lekkers \n11:00-12:15 uur: Algemene Ledenvergadering \n12:30-13:30 uur: Lunch en kijkje in de boerderijwinkel \n(De lunch is een lopend buffet. Er zijn gastvrouwen aanwezig om waar nodig een helpende hand te bieden.) \n13:30-14:30 uur: Wietske van der Zwaag van het Spinoza Centrum doet onderzoek naar de beeldvorming van de humane kleine hersenen (het cerebellum) bij gezonde mensen. Als vervolg wil ze graag de diepere kernen in het cerebellum in beeld gaan brengen en hierbij ook patiënten gaan betrekken. \n14:45-15:45 uur: We zijn nog bezig dit deel in te vullen. Het wordt of een ontspannende activiteit of een thema. Zie de website voor de definitieve invulling. \nAgenda algemene ledenvergadering \n\nOpening door de voorzitter\nVaststellen van de agenda\nMededelingen\nNotulen d.d. 26 juni 2021 en 20 juli 2021 (zie bijlage 1 en 2)\nIngekomen post\nSamenstelling bestuur\n\nAftredend en herbenoembaar Roderick van der Rest (ervaringsdeskundige en secretaris) en Arjan Wezel (ervaringsdeskundige)\nWerving nieuwe bestuursleden waaronder een vicevoorzitter en secretaris.\n\n\nJaarverslag 2021 (zie bijlage)\n\nInhoudelijk jaarverslag\nToelichting door de voorzitter.\nFinancieel jaarverslag\nToelichting door de penningmeester\nVerslag van de kascontrole commissie\nGoedkeuring van de jaarrekening 2021\nDecharge van het bestuur over 2021\nBenoeming nieuwe kascontrole commissie\nVoorstel contributie\nVorig jaar is de contributie verhoogd. Om die reden doen we als bestuur geen voorstel om de hoogte van de contributie te wijzigen.\nOmdat het komende jaar een aantal onderzoeken gaan lopen\, waarbij de vereniging is betrokken\, willen we wel vragen in de loop van dit jaar de vereniging te ondersteunen met een extra gift om de kosten voor onderzoek naar ataxie te bestrijden. Deze onderzoeken zijn:\n\nConsortium waarin de volgende organisaties samenwerken: Amsterdam UMC; Erasmus UMC; VU Amsterdam; Hanze Hogeschool\, Hogeschool van Amsterdam; UMC Groningen; LUMC\, MUMC+\, Prinses Maxima centrum\, Radboud UMC met als doel van het onderzoek: het vertragen\, stopzetten of genezen van neurodegeneratieve ziekten zoals Huntington en spinocerebellaire ataxie.\n‘Stimulation Grant’ in samenwerking met de Vereniging van Huntington. De vorige keer hebben we vanuit deze samenwerking het onderzoek van Sabine Krom van het Amsterdamse UMC gesteund naar de verbetering van de afbraak van toxische eiwitten (Ataxine en Huntingtine) die leiden tot eiwit klontering in de hersenen.\n\n\n\n\nRondvraag en sluiting\n\nWil je de vergaderstukken vooraf inzien\, dan kunnen die je op verzoek worden toegezonden.\nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar. \nHoewel de Coronamaatregelen niet langer gelden\, verzoeken we jullie om toch een algemeen gangbare regel te blijven hanteren. En wel: bij ziekteverschijnselen blijf thuis en meld je af. \nKlik HIER om je aan te melden! Lukt dit niet dan kun je een e-mail sturen naar info@ataxie.nl  en aangeven of je de hele dag deelneemt aan het programma of alleen zult deelnemen aan de lezingen na afloop van de vergadering. Graag ook eventuele dieetwensen doorgeven voor de lunch. \nMiddagprogramma \n13:30-14:30 uur: Onderzoeker Wietske van der Zwaag van het Spinoza Centrum doet onderzoek naar de beeldvorming van de humane kleine hersenen (het cerebellum) bij gezonde mensen. Haar onderzoek heeft geleid tot een poster over het cerebellum\, die zij aan ons zal presenteren. \nAls Ataxie Vereniging zijn wij bijzonder geïnteresseerd in het functioneren van het cerebellum en bij wat er mis kan gaan als er sprake is van ataxie.\nMogelijk komt er een vervolgonderzoek waarbij Wietske de diepere kernen in het cerebellum in beeld wil brengen. In dit onderzoek zullen ook patiënten betrokken worden. \n15:00- 15:15 Korte pauze \n14:45-15:45 uur: \nDido Mirck neemt ons mee met muziek\, verbeelding en dans. In Nederland is op verschillende locaties Danspark actief (zie www.danspark.org).\nZij geven danslessen speciaal voor mensen\, die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van onder andere Parkinson\, MS\, Ataxie\, CVA of reuma. In de danslessen van Danspark werk je aan conditie\, souplesse\, kracht\, houding en balans. Partners of naasten zijn ook welkom bij de lessen om het plezier van samen dansen te ervaren.\nWij gaan dit plezier vandaag zelf beleven! \n16:00-17:00 Borrelen en eventueel nog een kijkje in de boerderijwinkel. \nHoud de website in de gaten voor het definitieve programma! \nNamens het bestuur\nGerard Kulker\nVoorzitter
URL:https://ataxie.nl/evenement/algemene-ledenvergadering-2022/
LOCATION:De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, Maarsbergen\, 3953MN\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2020/04/deweistaar.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20230603T103000
DTEND;TZID=UTC:20230603T170000
DTSTAMP:20230411T092212Z
CREATED:20210118T145517Z
LAST-MODIFIED:20230411T092212Z
UID:10893-1685788200-1685811600@ataxie.nl
SUMMARY:Uitnodiging ALV/LCD 2023
DESCRIPTION:Uitnodiging Algemene Ledenvergadering ADCA Vereniging \nOp zaterdag 3 juni 2023 vindt om 11:00 uur de Algemene Ledenvergadering plaats in het vergader- en Congrescentrum de Schakel\, Oranjelaan 10 te Nijkerk. \nNa een gezamenlijke lunch start het middagprogramma om 13:30 uur. Dit bestaat uit: \n\nEen bijdrage van Dr. Bart van de Warrenburg over de verschillende vormen van ataxie\, waarvoor onze vereniging zich inzet.\nRoderick Maas neemt ons mee in de resultaten van zijn onderzoek naar gelijkstroomstimulatie (tDCS) van het cerebellum. Daarna licht hij nieuw onderzoek toe met zenuw- en spierecho’s bij mensen met SCA3. Het is bekend dat bij SCA3 er niet alleen betrokkenheid is van het cerebellum\, maar ook andere structuren van het zenuwstelsel. Waaronder de zenuwen en spieren van armen en benen.\n\n  \nVoor de ALV en het middagprogramma kun je je opgeven bij info@ataxie.nl \nDatum         : zaterdag 3 juni 2023 om 11.00 uur\nPlaats          : Oranjelaan 10\, 3862 CX Nijkerk \nGraag opgeven met hoeveel personen je komt. Of je de hele dag deelneemt of alleen de ochtend of de middag. Bij deelname aan de lunch graag dieet wensen opgeven. \n 
URL:https://ataxie.nl/evenement/uitnodiging-alv-lcd-2023/
LOCATION:de Schakel\, Oranjelaan 10\, Nijkerk\, 3862 CX\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2018/10/Schakel-Nijkerk.png
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20240601T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20240601T170000
DTSTAMP:20240415T150948Z
CREATED:20240109T213111Z
LAST-MODIFIED:20240415T150948Z
UID:12941-1717237800-1717261200@ataxie.nl
SUMMARY:ALV 2024
DESCRIPTION:ALV en contactmiddag op 1 juni 2024 \nHet jaarverslag 2024 is op een haar na klaar en zal begin mei 2024 naar de drukker gaan. Rond die tijd zal ook de uitnodiging aan leden en donateurs worden verspreid. Bij de aanmelding om deel te nemen\, kunnen jullie ook de stukken voor de ALV vragen. Die zijn ook bij de ALV aanwezig. \nDe ALV vindt plaats bij congrescentrum De Schakel te Nijkerk in de grote zaal. \nWe starten om 11:00 uur. \nHet middagprogramma bestaat uit twee activiteiten: \nGerard Kulker zal zijn visie geven op: leefstijl en ataxie en zal hierover met de aanwezigen in gesprek gaan. \nDe middag sluiten we af met een dans. Dido Mirck van Danspark neemt ons mee in muziek\, verbeelding en dans. (Danspark geeft danslessen speciaal voor mensen\, die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van onder andere Parkinson\, MS\, Ataxie\, CVA of reuma. Zo wordt er gewerkt aan je conditie. Souplesse\, kracht\, houding en balans.) \nGraag tot dan.
URL:https://ataxie.nl/evenement/alv-2024/
LOCATION:de Schakel\, Oranjelaan 10\, Nijkerk\, 3862 CX\, Nederland
CATEGORIES:ALV
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/wppa/141.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250614T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250614T170000
DTSTAMP:20250608T185156Z
CREATED:20250301T073923Z
LAST-MODIFIED:20250608T185156Z
UID:13277-1749897000-1749920400@ataxie.nl
SUMMARY:Let op ALV 14 juni 2025 Gewijzigd programma
DESCRIPTION:Uitnodiging Algemene Ledenvergadering en Landelijke Contactdag\nZaterdag 14 juni 2025 om 11:00 uur\nVergader- en Congrescentrum de Schakel\, Oranjelaan 10 te Nijkerk \nProgramma \n10:30-11:00 uur: Ontvangst met koffie/thee en iets lekkers \n11:00-11:15 uur: Opening door Vice voorzitter \n11:15-12:00 uur: Professor AMC\, Eric Reits\, coördinator van CureQ \n12:00-12:30 uur: Vragen en afronding \n12:30-13:30 uur: Lunch \n13:30-15:00 uur: Algemene ledenvergadering \n15:00-15:30 uur: Afronding en vragen \n15:30-15:45 uur: Hidden disabilities \n15:45-16:30 uur: Afsluiting met een hapje en een drankje \nU kunt zich aanmelden via alv@ataxie.nl of via het online formulier op de website van de vereniging of gebruik de QR code:\nWilt u hierbij aangeven of u de hele dag deelneemt aan het programma of alleen zult deelnemen aan de lezing na afloop van de vergadering? Indien u naar de locatie in Nijkerk komt\, dan ook graag eventuele dieetwensen doorgeven voor de lunch. \n\nU kunt ook online deelnemen via teams. Mocht u hiervoor kiezen dan kunt u dit aangeven bij aanmelding. Zodra uw aanmelding in goede orde is ontvangen\, ontvangt u per mail de link om online deel te kunnen nemen met hierbij een handleiding voor teams. \nWilt u de vergaderstukken vooraf inzien dan kunnen deze op verzoek worden toegezonden. \nNamens het bestuur\,\nGerard Ros en Sabrina Velseboer\nVoorzitter en vice voorzitter \n\nAgenda Algemene Ledenvergadering 14 juni 2025 \n\nOpening door de (vice)-voorzitter\nVaststellen van de agenda\nMededelingen\nNotulen d.d. 1 juni 2024\, open met deze link\nSamenstelling bestuur\n\nUpdate voorzitter\nVoorstel nieuwe bestuursleden:\n\nHanna Idema\, algemeen bestuurslid\nBernadette Zandkuijl\, secretaris\n\n\n\n\n\n\nJaarverslag 2024\n\n\n\n\nInhoudelijk jaarverslag\, volg deze link\nToelichting door de (vice) voorzitter.\nFinancieel jaarverslag\nToelichting door de penningmeester\nVerslag van de kascontrole commissie\nGoedkeuring van de jaarrekening 2024\nDecharge van het bestuur over 2024\nBenoeming nieuwe kascontrole commissie\nVoorstel contributie\nVanuit het bestuur is er geen voorstel om de contributie voor 2026 te verhogen.\n\n\n\n\nRondvraag en sluiting\n\nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken ook fysiek in de zaal beschikbaar. \n\n\nMiddagprogramma Landelijke contactdag 14 juni 2025\n13:30-15:30 uur: Overzicht en update van het programma CureQ\nProfessor Cellular Imagnig\, Amsterdam UMC\, Eric Reits\, coördinator van CureQ. \nOnderzoekers en artsen van diverse Nederlandse universiteiten\, verschillende HBO opleidingen\, ethici\, biotechnologie bedrijven\, patiëntenverenigingen en stichting Proefdiervrij werken samenwerken in deze studie\, met als doel een persoonsgerichte aanpak en behandeling mogelijk te maken voor Huntington en SCA 1 en 3. \nDe beoogde doorbraken in nieuwe therapeutische strategieën gecombineerd met het gebruik van gekweekte hersencel modellen van gendragers moet leiden tot persoonsgerichte behandelingen en perspectief voor risicodragers en gendragers maar ook hun familie. \nKijk voor meer informatie op: https://cureq.nl/voor-patienten/wat-doen-we \n15:00-15:30 uur: Beantwoorden van vragen en hoe kunnen we als Ataxievereniging helpen? \n15:30-17:00 Afsluiting met een hapje en een drankje.
URL:https://ataxie.nl/evenement/alv-2025/
LOCATION:de Schakel\, Oranjelaan 10\, Nijkerk\, 3862 CX\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/06/afscheid-Gerard.jpg
ORGANIZER;CN="Sabrina Velseboer":MAILTO:velseboers@ataxie.nl
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20260530T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20260530T170000
DTSTAMP:20260526T061753Z
CREATED:20260107T154911Z
LAST-MODIFIED:20260526T061753Z
UID:13765-1780137000-1780160400@ataxie.nl
SUMMARY:ALV en Landelijke Contactdag 2026
DESCRIPTION:Uitnodiging Landelijke Contactdag en ALV\n\nZaterdag 30 mei 2026\n11 uur Vergader- en Congrescentrum de Schakel\, Oranjelaan 10 te Nijkerk \n10:30-11:00 uur: Ontvangst met koffie/thee\n11:00-12:30 uur: Actuele ontwikkelingen in het wetenschappelijk onderzoek naar Ataxie met medewerking van:\nMarina Hommersom\, PhD\, postdoctoral researcher\, prijswinnaar Dutch Ataxia symposium 2025\nprofessor dr. Bart van de Warrenburg Radboudumc: Move Ataxia\, centrum voor bewegingsstoornissen.\n12:30-13:30 uur: Lunch\nInput voor nieuw beleidsplan o.l.v. Jolanda Joossen \n13:30 – 15:00 uur Algemene Leden Vergadering\nAgenda algemene ledenvergadering \n\nOpening door de vice voorzitter\nVaststellen van de agenda\nMededelingen\nNotulen d.d. 14 juni 2025 (zie bijlage 1)\nIngekomen post\nSamenstelling bestuur\n\n\nGerard Ros legt zijn bestuursfunctie neer.\nVoorstel bestuur: Vice voorzitter wordt voorzitter\nWerving nieuwe bestuursleden\n\n\nJaarverslag 2025 (zie deze link)\n\n\nInhoudelijk jaarverslag\nToelichting door de voorzitter.\nFinancieel jaarverslag\nToelichting door de penningmeester\nVerslag van de kascontrole commissie\nGoedkeuring van de jaarrekening 2025\nDecharge van het bestuur over 2025\nBenoeming nieuwe kascontrole commissie\nVoorstel contributie\nVanuit het bestuur is er geen voorstel om de contributie voor 2027 te verhogen.\n\n\nRondvraag en sluiting\n\nWilt u de vergaderstukken vooraf inzien\, dan kunnen die op verzoek worden toegezonden.\nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar. \nU kunt zich aanmelden tot 26 mei 2026 \nTevens is de vergadering online te volgen\, als u dit wilt\, kunt u dit ook aangeven op het aanmeldingsformulier.
URL:https://ataxie.nl/evenement/alv-2026/
LOCATION:de Schakel\, Oranjelaan 10\, Nijkerk\, 3862 CX\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2018/10/Schakel-Nijkerk.png
ORGANIZER;CN="Sabrina Velseboer":MAILTO:velseboers@ataxie.nl
END:VEVENT
END:VCALENDAR