Uitnodiging bijeenkomst regio West

Zaterdag 22 of 29 maart 2025
de Eendenkooi, Kooikersplein 1, 2382 EG Zoeterwoude-Rijndijk

Programma
10:30 uur : Ontvangst van de gasten met koffie, thee en wat lekkers.
11:00 uur : Resultaten interviews over voorspellingen beginleeftijd en ziektebeloop door Max Rensink, onderzoeker ethiek en arts, Erasmus MC.
Een groot Nederlands onderzoeksproject (CureQ, www.cureq.nl) doet onderzoek naar de erfelijke hersenziektes Spinocerebellaire Ataxie (SCA) type 1, type 3 en Huntington. Eén van hun doelen is het ontwikkelen van een model dat preciezere informatie geeft over de beginleeftijd en het beloop van de ziekteverschijnselen. De ontwikkeling van zo’n voorspellend model staat nog in de kinderschoenen.
Mutatiedragers van SCA1, SCA3 en Huntington zonder klachten zijn geïnterviewd omtrent hun opvattingen over het krijgen van preciezere informatie over beginleeftijd en ziekteverloop of het juist afzien hiervan. Partners konden ook deelnemen aan het interview. De resultaten van deze interviews, wat we hieruit kunnen leren voor een ethisch verantwoord gebruik van een voorspellend model wordt op deze bijeenkomst gepresenteerd.
12:15 uur : Korte pauze
12:30 uur : Gezamenlijke lunch
13:30 uur : Onderzoeker van de Leyden Academie: relatie tussen vitaliteit en ouderdom. (nog onder voorbehoud)
14:45 uur : Korte pauze
15:00 uur : Vragenuurtje aan de Ataxie Vereniging
15:45 uur : Hapje en een drankje.
16:30 uur : Afsluiting van de bijeenkomst

Aanmelding graag tot uiterlijk 8 maart 2025 via g.kulker@ziggo.nl onder vermelding regio West met het aantal deelnemers en eventuele dieet wensen voor de lunch.

Graag tot ziens in de regio West