Zoals jullie weten, kwam mijn binding met de Ataxie vereniging voort uit mijn vriendschap met Hans, die Ataxie had.
Mogelijk valt het jullie direct op dat ik mijn blog in de verleden tijd ben begonnen. Wat voortkomt uit het feit dat mijn vriend er niet meer is.
Wel vreemd overigens dat ik er zo over schrijf, want bij het overlijden van iemand, is die wel per direct niet langer op aarde aanwezig. Maar of je een vriendschap van jaren per direct ook dood kunt verklaren? Voor zover ik bij mijzelf heb kunnen nagaan, bestaat er niet zoiets als een soort lichtknopje waarmee je een vriendschap aan of uit kunt zetten.
Wat tot voor kort al geruime tijd de mensen rondom mijn vriend bezighield, was onze gezamenlijke bezorgdheid over hoe de Ataxie gestaag voortschreed en hem steeds meer van zijn vrijheden heeft afgenomen. In plaats daarvan kwam het steeds meer afhankelijk worden van anderen.
Doorgaans begint Ataxie met het minder je evenwicht kunnen bewaren. Wat de reden is dat er gaandeweg steeds meer hulpmiddelen nodig worden. Zo kun je jouw mobiliteit en daarmee je vrijheid zo lang mogelijk behouden.
Het achteruitgaan van de spraak is een andere kwestie, die op enig moment eveneens zijn intrede doet. Veel mensen met ataxie geven aan dat het minder worden van de spraak en daarmee het slechter kunnen onderhouden van je sociale contacten, als hun grootste probleem wordt ervaren. Je komt daarmee door je Ataxie niet alleen steeds meer opgesloten te zitten in je lijf. Je raakt ook steeds meer sociale contacten kwijt. En laten we eerlijk zijn, wat is een mens zonder sociale contacten?
In mijn studietijd over de Individualpsychologie leerde ik dat een mens een sociaal wezen is. Een wezen dat niet kan voortbestaan zonder sociale contacten met andere mensen. Hij heeft die contacten nodig om zich te kunnen spiegelen aan anderen. Zich zo te kunnen ontwikkelen en een eigen persoonlijkheid op te bouwen.
Nu moet ik daarnaast wel eerlijk vermelden dat Hans mij toevertrouwde zelf zijn spraak niet als de belangrijkste tekortkoming te beschouwen. Hij kon zich overigens tot op het laatst redelijk verstaanbaar blijven maken.
Zijn grootste probleem was, zoals hij aangaf, dat zijn zicht steeds minder werd vanwege de SCA7. Daar trok hij een streep voor zichzelf. Hij stelde dat wanneer hij niet langer in staat was op zijn computer een bijdrage te leveren aan een krantartikel over treinen met daarbij de nodige foto’s, zijn leven voor hem niet meer verder hoefde.
Nu weet ik uit ervaring met overlijdens in mijn familie en mijn vrijwilligerswerk in de terminale zorg, dat mensen dergelijke strepen makkelijker in woorden duidelijk kunnen maken, dan zich er consequent aan te houden. De band met je naasten is vaak een goede reden om de getrokken streep nog wat op te rekken. Want je naasten loslaten is van beide kanten een zware opgave.
Zelf heb ik ook een opvatting tot op welk moment mijn leven nog waardig is om door te gaan. Voor mij geldt dat ik niet als een soort kasplantje verder door het leven wil gaan. Of dat nu komt door bijvoorbeeld een ernstige psychische of lichamelijk ziekte. Maar of en hoe makkelijk ik mijn dierbaren dan los kan laten, zal de toekomst ons leren.
Wat ik daarnaast in mijn leven heb geleerd, is dat je een dergelijke mening van wie dan ook dient te respecteren. Ondanks de wetenschap dat daarnaast bijna iedereen eerder zo’n streep overschrijdt, dan dat hij zich er star aan vasthoudt.
Definitief afscheid nemen van anderen blijft namelijk een bijzonder zware opgave. Zeker als dit je meest dierbaren betreft.
Binnen de Ataxie vereniging maken we met enige regelmaat mee dat leden voor zichzelf zo’n streep hebben getrokken. Natuurlijk zullen andere leden daar een eigen mening over hebben. Ik wil er hier echter voor pleiten, dat wij vooral respect en begrip tonen voor de moed en de keuze die iemand voor zichzelf heeft gemaakt.
Mogelijk helpt het ons om vanuit die grondhouding met elkaar over deze moeilijke persoonlijke beslissing in gesprek te gaan.
Bij het afscheid nemen van Hans heb ik zijn mening verwoord in de volgende beeldspraak:
‘Misschien zou je kunnen zeggen dat Hans gaandeweg zelf ook een zeldzame, bewonderenswaardige locomotief is geworden, die stoom blazend door het leven ging en nu en dan een flink gefluit ten gehore bracht. En zo pufte hij voort … tjoeketjoeke puf puf …
Weten jullie wat voor mij het ergste lijkt dat zo’n locomotief en Hans zou kunnen overkomen?
Het moment waarop zij uitgerangeerd worden en de remise in moeten!
Dat lijkt mij het grootste verdriet dat jou, Hans, zou kunnen overkomen. Dan wordt je vrijheid je pas echt afgenomen.
Zelf heb je er onlangs voor gezorgd dat jij niet in een remise gaat belanden doordat – zoals op je rouwkaart vermeld staat – jij aan je laatste treinreis bent begonnen.
Ik wens je op die reis alle goeds en alle vrijheid toe, die jij in je leven steeds hebt gezocht in verbondenheid met de mensen die je dierbaar zijn.
Vaarwel Hans, het ga je goed.’
Gerard Kulker
