De Ataxie Vereniging Nederland
De Ataxie Vereniging Nederland is een vereniging voor patiënten met een erfelijke vorm van cerebellaire ataxie zoals ADCA/SCA waarbij bewegingsstoornissen een belangrijk symptoom zijn. Daarnaast kunnen ook dragers van de ziekte, familieleden en betrokkenen lid worden van de vereniging. Volgens schattingen zijn er meer dan 700 patiënten met de dominant erfelijke vorm ADCA/SCA in Nederland. Hiervan is een groot deel lid van de vereniging, die ruim 500 leden telt.
De Algemene Ledenvergadering
De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan binnen de vereniging. De ALV komt éénmaal per jaar, voorafgaand aan de Landelijke Contactdag, bijeen.
Het Bestuur
Het Bestuur is verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken en activiteiten van de vereniging. Het Bestuur heeft met name een beleidsbepalende taak. De uitvoering van de activiteiten van de vereniging ligt bij commissies en werkgroepen. Het bestuur is bevoegd om commissies en werkgroepen in te stellen en stelt de bijbehorende taken en bevoegdheden vast. De bestuursleden worden door de ALV gekozen voor een periode van maximaal 3 jaar, waarna zij zich herkiesbaar kunnen stellen.
Het Bestuur bestaat uit:
- Gerard Kulker, voorzitter
- John Zwetsloot, penningmeester
- Roderik van der Rest, secretaris
- Arjan Wezel, algemeen Bestuurslid
- Ruud Hoevenagel, algemeen bestuurslid
- Gerard Ros, algemeen bestuurslid
Als u contact wilt opnemen met leden van het bestuur, dan kunt u dit doen via bestuur@ataxie.nl of info@ataxie.nl
Commissie & Werkgroepen
Commissies hebben een permanent takenpakket terwijl de werkgroepen een kortlopend takenpakket hebben. Wij zijn trots op onze ruim 30 vrijwilligers die zich belangeloos inzetten voor de vereniging. Elke commissie en werkgroep heeft binnen het bestuur een vaste contactpersoon.
De vereniging kent de volgende commissies en werkgroepen:
- Lotgenotencontact/Regiobijeenkomsten lotgenoten@ataxie.nl
- Website/social media/digitale activiteiten website@ataxie.nl
- Ataxie krant redactie@ataxie.nl
- Europese contacten europa@ataxie.nl
- Lotgenotenvakanties lotgenotenvakantie@ataxie.nl
- Jongeren commissie jongeren@ataxie.nl
- Commissie Ondersteuning ondersteuning@ataxie.nl
- Wetenschap en onderzoek WO@ataxie.nl
De Medische Advies Raad
Jaarlijks overlegt het Bestuur samen met de Commissie Wetenschappelijk Onderzoek met wetenschappers van de Medische Advies Raad (MAR). In dit overleg worden de nieuwste ontwikkelingen op het terrein van zorg en onderzoek besproken. Ook kan de Raad om advies gevraagd worden. De leden zijn werkzaam bij verschillende universiteiten in Nederland.
In 2019 was de bezetting van de MAR:
- Mw. dr. Jetty van Meeteren, revalidatiearts, voorzitter (ErasmusMC)
- Mw. dr. Willeke van Roon, medisch bioloog (LUMC)
- Mw. drs. Meyke Schouten, klinisch geneticus (RadboudUMC)
- Mw. dr. Dineke Verbeek, moleculair bioloog (UMCG)
- Dhr. dr. Jeroen de Vries, neuroloog (UMCG)
- Dhr. dr. Bart van den Warrenburg, neuroloog (RadboudUMC)
Het comité van aanbeveling bestaat uit:
- Herman Finkers, cabaretier uit Almelo
- Prof. dr. Berry Kremer, hoofd afdeling neurologie UMC Groningen
- Ko Colijn, oud directeur Instituut Clingendael voor internationale betrekkingen.
Contact
Als u contact wilt opnemen met één van deze commissies, dan kunt u dit doen via het emailadres van de commissie of via info@ataxie.nl
Lidmaatschap
Wilt u informatie over het lidmaatschap, lid worden of opzeggen, neem dan contact op via ledenadministratie@ataxie.nl
Huishoudelijk Reglement
Hier vindt u het Huishoudelijk Reglement en de bijlage Werken met commissies.
Klacht indienen
Wilt u een klacht indienen: lees dan de Klachtenregeling. De klachtenregeling maakt onderdeel uit van het Huishoudelijk Reglement.
